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日本難病看護学会誌 22巻 1号

発行元
日本難病看護学会
ISSN
1343-1692
ISSN（オンライン）
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難病を持つ人々のための居心地の良い暮らしづくり
小長谷百絵

日本難病看護学会誌 22 (1) 1-1, 2017.
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Noninvasive Airway Clearance and Ventilation in Neuromuscular Disease : The Ottawa Experience
Douglas A.McKim
Clinician Investigator, Clinical Epidemiology Program Ottawa Hospital Research Institute, Medical Director, CANVent Resoiratory Rehablitation Services The Ottawa Hospital Rehabilitation Centre, Medical Director, The Ottawa Hospital Sleep centre, Associate Professor, Department of Medicine University of Ottawa, Investigator, Centre for Rehabilitation Research and Development The Ottawa Hospital Rehabilitation Centre
Journal of Japan Intractable Illness Nursing Society 22 (1) 2-2, 2017.
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Outcomes of 120 ALS patients Using Tracheostomy Ventilation in the USA
Pamela A.Cazzolli
ALS Care Project
Journal of Japan Intractable Illness Nursing Society 22 (1) 3-4, 2017.
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「難病看護研究における心理尺度の選び方・使い方」
久田満
上智大学総合人間科学部心理学科
日本難病看護学会誌 22 (1) 5-5, 2017.
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「文化の違いを超えたスピリチュアルケアを目指して」
有賀誠一

日本難病看護学会誌 22 (1) 6-6, 2017.
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「共生社会を支える難病患者の活躍 - 病人から生活者になる時」に寄せて
宍戸大裕

日本難病看護学会誌 22 (1) 7-7, 2017.
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共生社会を支える難病患者の活躍 - 病人から生活者になる時
海老原宏美

日本難病看護学会誌 22 (1) 8-8, 2017.
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私を変えた難病患者を語る
松木満里子
Accommo. Care Service株式会社 代表取締役, 看護師
日本難病看護学会誌 22 (1) 9-9, 2017.
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「共生社会を支える看護師の活躍 - 私を変えた難病患者を語る」
聲高英代
関西医科大学香里病院, 関医訪問看護ステーション・香里, 保健師・看護師
日本難病看護学会誌 22 (1) 10-10, 2017.
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「共生社会を支える看護師の活躍 - 私を変えた難病患者を語る」
吉田幸
国立病院機構医王病院副看護師長, 慢性呼吸器疾患看護認定看護師, 特定看護師
日本難病看護学会誌 22 (1) 11-11, 2017.
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「難病看護師への期待 : 社会のニーズに応えるために」 難病看護師の未来 : 夢は現実に
小森哲夫
国立病院機構箱根病院 神経筋・難病医療センター
日本難病看護学会誌 22 (1) 12-12, 2017.
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「難病看護師への期待 - 社会のニーズに応じるために」
山崎摩耶
旭川大学特任教授, 元衆議院議員
日本難病看護学会誌 22 (1) 13-13, 2017.
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難病看護師への期待 : 社会のニーズに応えるために〜一般社団法人日本難病看護学会の挑戦〜
中山優季
公益財団法人東京都医学総合研究所, 一般社団法人日本難病看護学会認定難病看護師認定委員会
日本難病看護学会誌 22 (1) 14-14, 2017.
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MS患者の「生きる」を支える医療者の役割 - 診断・治療・看護の今までとこれから -
深澤俊行, 西山和子
医療法人セレス さっぽろ神経内科病院 理事長・院長, 理事・看護部長
日本難病看護学会誌 22 (1) 15-15, 2017.
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1 難病看護と遺伝 - シリーズ (4) 遺伝の基礎知識と最新トピックス -
柊中智恵子1), 武藤香織2)
1)熊本大学大学院生命科学研究部, 2)東京大学医科学研究所
日本難病看護学会誌 22 (1) 16-16, 2017.
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2 難病看護師の交流 専門性のシナジー効果・専門性の創出
原口道子1), 中山優季1)
1)公財) 東京都医学総合研究所
日本難病看護学会誌 22 (1) 17-17, 2017.
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3 難病や障害をもつ子どもと家族の未来を考える
小西かおる1), 阪上由美2), 小平由美子3), 平松瑞子4)
1)大阪大学大学院医学系研究科, 2)武庫川女子大学看護学部, 3)岐阜医療科学大学保健科学部, 4)市立吹田市民病院
日本難病看護学会誌 22 (1) 18-18, 2017.
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4 神経難病療養者のこころのケアとして「聴く」ことを考える - 安心して表出できる聴き方 -
原三紀子1), 小長谷百絵2), 岡田みどり3), 宮前里香4), 竹内千鶴子5), 近藤真樹6)
1)東京女子医科大学看護学部, 2)上智大学総合人間科学部看護学科, 3)東京女子医科大学医学部, 4)NTT東日本関東病院, 5)東京女子医科大学八千代医療センター, 6)(株)コミュニケーションファンデーション代表
日本難病看護学会誌 22 (1) 19-19, 2017.
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5 若年性パーキンソン病患者の生活の現状と課題〜母としての思い, そして子の思い〜
秋山智
広島国際大学看護学部看護学科
日本難病看護学会誌 22 (1) 20-20, 2017.
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1 ALS患者の思いを尊重した看護介入を振り返る〜内的欲求の充足と信頼関係構築に関する一考察〜
大橋玲奈
今津赤十字病院
日本難病看護学会誌 22 (1) 21-21, 2017.
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2 筋萎縮性側索硬化症の診断を受けて間もない患者への支援
小田切豪1), 宮澤初美2)
1)2)順天堂大学医学部附属静岡病院
日本難病看護学会誌 22 (1) 22-22, 2017.
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3 多発性硬化症患者の心理的変化に関する質的研究
井狩知幸
元大阪大学大学院医学系研究科保健学専攻
日本難病看護学会誌 22 (1) 23-23, 2017.
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4 女性若年性パーキンソン病患者の恋愛と結婚に関する一考察
秋山智1), 岡本裕子1), 平岡正史2)
1)広島国際大学, 2)広島文化学園大学
日本難病看護学会誌 22 (1) 24-24, 2017.
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5 視神経脊髄炎患者の抑うつと睡眠, 疲労
宿南澄恵1), 石川直美1), 日野道子1), 山下春美2), 澤井幹樹1)
1)医療法人セレスさっぽろ神経内科病院, 2)医療法人セレスさっぽろ神経内科クリニック
日本難病看護学会誌 22 (1) 25-25, 2017.
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6 HTLV-1関連脊髄症患者への便秘に関するアンケート調査
浦めぐみ1), 藤山真理1), 中村龍文2), 佐藤克也3), 吉村俊祐2), 白石裕一2), 辻野彰2), 犬塚緑1)
1)長崎大学病院 看護部医科外来, 2)長崎大学病院 脳神経内科, 3)長崎大学・院・運動障害リハビリテーション
日本難病看護学会誌 22 (1) 26-26, 2017.
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7 在宅ALS患者に対するラジカット(R)点滴静脈注射療法への取組み〜訪問看護師からみる課題・問題点の抽出〜
依田理恵1), 猪瀬和美1)
1)(株)シナプス りんご訪問看護ステーション
日本難病看護学会誌 22 (1) 27-27, 2017.
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8 視神経脊髄炎患者への睡眠障害と疲労に対する睡眠衛生指導の効果
石川直美1), 宿南澄恵1), 日野道子1), 山下春美2), 澤井幹樹1)
1)医療法人セレスさっぽろ神経内科病院, 2)医療法人セレスさっぽろ神経内科クリニック
日本難病看護学会誌 22 (1) 28-28, 2017.
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9 神経難病病棟における転倒リスクに対する患者と看護師の認識の差
田中邦子1), 澤井幹樹1)
1)医療法人セレスさっぽろ神経内科病院
日本難病看護学会誌 22 (1) 29-29, 2017.
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10 在宅療養者のセルフケアを重視した災害への備えの検討
畑吉節未
神戸常盤大学
日本難病看護学会誌 22 (1) 30-30, 2017.
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11 神経筋疾患の在宅療養者に対する災害時に備えた平常時からの継続した取組み
白子千春
東京都立神経病院
日本難病看護学会誌 22 (1) 31-31, 2017.
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12 筋萎縮性側索硬化症在宅長期療養者の1事例からみる日常生活中でのインシデントの検討
大竹しのぶ1)
1)練馬区医師会訪問看護ステーション
日本難病看護学会誌 22 (1) 32-32, 2017.
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13 長期的に見た若年性PD患者のQOLの変遷とその要因 (1) 〜SEIQoL-DWが下降した事例の分析〜
秋山智1), 岡本裕子1), 平岡正史2)
1)広島国際大学, 2)広島文化学園大学
日本難病看護学会誌 22 (1) 33-33, 2017.
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14 長期的に見た若年性PD患者のQOLの変遷とその要因 (2) 〜SEIQoL-DWが下降しなかった事例の分析〜
秋山智1), 岡本裕子1), 平岡正史2)
1)広島国際大学, 2)広島文化学園大学
日本難病看護学会誌 22 (1) 34-34, 2017.
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15 子育て期にある関節リウマチ患者の母親としての経験と思い
山田香1)
1)山形県立保健医療大学
日本難病看護学会誌 22 (1) 35-35, 2017.
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16 若年性パーキンソン病患者の「病気の不確かさ」の要因〜UUISを用いた分析〜
平岡正史1), 秋山智2), 岡本裕子2)
1)広島文化学園大学看護学部, 2)広島国際大学看護学部
日本難病看護学会誌 22 (1) 36-36, 2017.
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17 長期療養パーキンソン病患者への退院支援〜「困っていることはないです」と答える高齢独居の患者への介入〜
岸端彩花1), 宮澤初美2)
1)2)順天堂大学医学部付属静岡病院
日本難病看護学会誌 22 (1) 37-37, 2017.
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18 人工呼吸器管理が必要な患者の退院支援を振り返って〜その人らしい生活に繋げるために〜
野村千尋, 高須有佳里, 中島和子, 阪口和哉, 乕野いずみ
洛和会音羽リハビリテーション病院
日本難病看護学会誌 22 (1) 38-38, 2017.
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19 多系統委縮症患者への在宅支援 - 介護者の不安に寄り添って -
西尾まり子
地域ケアステーション八千代・訪問看護ステーション
日本難病看護学会誌 22 (1) 39-39, 2017.
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20 誤嚥防止術を施行し, 在宅栄養管理へ移行できた脳萎縮患者の一例
柿澤良江1), 熊谷佳保里2)
1)岩手医科大学附属病院 看護部, 2)岩手医科大学附属病院 難病医療コーディネーター
日本難病看護学会誌 22 (1) 40-40, 2017.
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21 筋萎縮性側索硬化症患者における苦痛スケールを用いた入院時の症状把握
新井玉南, 小野崎香苗, 清水尚子
東京都立神経病院 看護科
日本難病看護学会誌 22 (1) 41-41, 2017.
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22 筋萎縮性側索硬化症患者の麻薬使用に対する思い
三星千波, 山本ふみか, 篠沢友美, 米森三枝子
国立病院機構箱根病院
日本難病看護学会誌 22 (1) 42-42, 2017.
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23 外来通院中の筋萎縮性側索硬化症患者の療養行程におけるターニングポイントの意味
松田千春1), 原口道子1), 中山優季1)
1)公益財団法人東京都医学総合研究所
日本難病看護学会誌 22 (1) 43-43, 2017.
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24 非侵襲的換気療法での終末期と緩和ケアの状況
飯田苗恵1), 鈴木美雪1), 佐々木馨子1), 牛久保美津子2)
1)群馬県立県民健康科学大学, 2)群馬大学大学院
日本難病看護学会誌 22 (1) 44-44, 2017.
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25 外来通院中の患者の支援のあり方 - 患者と外来看護師からの聞き取りでみえてきたもの -
池田枝里1), 澤井幹樹1)
1)医療法人セレスさっぽろ神経内科病院
日本難病看護学会誌 22 (1) 45-45, 2017.
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26 高齢難病患者に対する高齢者施設管理者と介護支援専門員のレスパイトケアの認識程度と条件
小松雅代
奈良県立医科大学医学部看護学科公衆衛生看護学
日本難病看護学会誌 22 (1) 46-46, 2017.
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27 在宅人工呼吸器使用特定疾患患者訪問看護治療研究事業の利用期間による利用状況の比較
板垣ゆみ1), 中山優季1), 原口道子1), 松田千春1), 小倉朗子1), 小森哲夫2)
1)公益財団法人東京都医学総合研究所難病ケア看護プロジェクト, 2)国立病院機構箱根病院
日本難病看護学会誌 22 (1) 47-47, 2017.
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28 神経筋疾患患者に対するHAL(R)医療用下肢タイプ治療についての地域連携活動報告
加納江理1)
1)医療法人 三誠会 北斗わかば病院
日本難病看護学会誌 22 (1) 48-48, 2017.
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29 コミュニケーションに障害があるALS療養者に対する病棟看護師, 訪問看護師, 保健師別の支援上の思い
高橋宏子, 奥野ひろみ, 山崎明美, 石田史織
信州大学医学部保健学科看護学専攻
日本難病看護学会誌 22 (1) 49-49, 2017.
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30 保健所における重度障害者用意思伝達装置の導入支援状況に関する調査
井村保
中部学院大学看護リハビリテーション学部
日本難病看護学会誌 22 (1) 50-50, 2017.
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31 訪問看護師のコミュニケーション機器認知度と透明文字盤の習得状況
渡邉友紀子1), 川尻洋美2), 長嶋和明3), 牛久保美津子4)
1)横浜市立大学附属市民総合医療センター, 2)群馬県難病相談支援センター, 3)群馬大学医学部附属病院, 4)群馬大学大学院保健学研究科
日本難病看護学会誌 22 (1) 51-51, 2017.
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32 難病のケアマネジメントに関する研修ニーズの検討
原口道子1), 中山優季1), 小倉朗子1), 松田千春1), 板垣ゆみ1), 小森哲夫2)
1)公財) 東京都医学総合研究所難病ケア看護プロジェクト, 2)国立病院機構箱根病院神経筋・難病医療センター
日本難病看護学会誌 22 (1) 52-52, 2017.
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33 筋ジストロフィー患者に意思決定支援ツールを活用して〜気管切開後の生活のイメージ作り〜
末永結花1)
1)独立行政法人国立病院機構南九州病院
日本難病看護学会誌 22 (1) 53-53, 2017.
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34 NPPV管理による鼻マスク装着患者の一事例におけるMDRPU予防効果〜圧迫部位を変える圧の低減〜
戸高佳代, 大當美子, 大群由貴子
独立行政法人 国立病院機構 熊本再春荘病院
日本難病看護学会誌 22 (1) 54-54, 2017.
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35 筋ジストロフィー患者の胃瘻造設に伴う意思決定支援〜危機プロセスを通して看護介入を振り返る〜
大當美子
独立行政法人 国立病院機構 熊本再春荘病院
日本難病看護学会誌 22 (1) 55-55, 2017.
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36 神経・筋疾患専門病院における呼吸サポートチーム (RST) 活動〜RST介入における有効性の考察〜
小野原孝
東京都立神経病院
日本難病看護学会誌 22 (1) 56-56, 2017.
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37 群馬大学神経内科看護相談活動の7年間の推移
冨田千恵子1), 猪熊綾子1), 牛久保美津子2)
1)群馬大学医学部附属病院, 2)群馬大学大学院
日本難病看護学会誌 22 (1) 57-57, 2017.
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38 神経難病の発症から病気の受容までの家族の思い
菊池恵1), 羽原美奈子2)
1)札幌医科大学附属病院, 2)旭川大学
日本難病看護学会誌 22 (1) 58-58, 2017.
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39 多発性硬化症病者・視神経脊髄炎患者の知覚異常に伴う経験に関する質的研究 - 対処の実際 -
森谷利香1), 山本裕子2)
1)摂南大学看護学部看護学科, 2)畿央大学健康科学部看護医療学科
日本難病看護学会誌 22 (1) 59-59, 2017.
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40 多発性硬化症病者に特有の疲労に対する新たな漸進的筋弛緩法の試み - 5名への6か月の介入の効果の検討 -
森谷利香1)
1)摂南大学看護学部看護学科
日本難病看護学会誌 22 (1) 60-60, 2017.
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41 多発性硬化症患者・視神経脊髄炎患者の知覚異常に伴う経験に関する質的研究 - 症状の実際 -
山本裕子1), 森谷利香2)
1)畿央大学健康科学部看護医療学科, 2)摂南大学看護学部看護学科
日本難病看護学会誌 22 (1) 61-61, 2017.
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42 慢性炎症性脱髄性多発神経炎患者の予防的免疫グロブリン大量療法クリニカルパス
赤羽拓也1), 澤井幹樹1)
1)医療法人セレスさっぽろ神経内科病院
日本難病看護学会誌 22 (1) 62-62, 2017.
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43 長期療養を経た中年期クローン病患者の経験
山本孝治1), 中村光江2)
1)日本赤十字九州国際看護大学看護学部看護学科
日本難病看護学会誌 22 (1) 63-63, 2017.
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44 神経難病患者に対して導入した入院前面談「入院前サポート」の評価
池麻秩子1), 奥井貴子1), 工藤芽衣子1)
1)都立神経病院
日本難病看護学会誌 22 (1) 64-64, 2017.
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45 日本語版MSA-QOLver2.0の内容と原案作成過程
押領司民1)
1)山梨勤労者医療協会 共立高等看護学院
日本難病看護学会誌 22 (1) 65-65, 2017.
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46 パーキンソン病患者の身体性を意識することで見えた看護援助の視点
大原千園1), 清水安子1), 正木治恵2)
1)大阪大学大学院医学系研究科, 2)千葉大学大学院看護学研究科
日本難病看護学会誌 22 (1) 66-66, 2017.
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47 重度難病患者に対する災害時の個別対応訓練の実施
今福恵子, 冨安眞理
静岡県立大学看護学部
日本難病看護学会誌 22 (1) 67-67, 2017.
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48 パーキンソン病患者の手足の冷え症状に関する検討
塚越みどり
公立大学法人横浜市立大学医学部看護学科
日本難病看護学会誌 22 (1) 68-68, 2017.
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49 神経・筋疾患専門病院による退院後訪問の一例
花井亜紀子
国立精神・神経医療研究センター病院 医療連携福祉部
日本難病看護学会誌 22 (1) 69-69, 2017.
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50 神経内科を主とした病院における病棟看護師の神経難病患者への退院支援に関する実態
杉本美帆1), 三部真由子2), 冨永裕美3)
1)2)3)医療法人 札幌山の上病院
日本難病看護学会誌 22 (1) 70-70, 2017.
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51 前頭側頭型認知症を合併しているALS患者の意思決定支援 - 胃ろう造設せずに自宅退院した1事例を振り返る -
田村美帆1), 熊谷佳保里2)
1)岩手医科大学附属病院看護部, 2)岩手医科大学附属病院難病医療コーディネーター
日本難病看護学会誌 22 (1) 71-71, 2017.
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52 ALS患者と遠方に住む息子への緩和ケアの関わり
木村古都, 山根洋子, 大部美保子
独立行政法人国立病院機構 南岡山医療センター
日本難病看護学会誌 22 (1) 72-72, 2017.
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53 筋萎縮性側索硬化症の病状に対する段階的なアプローチ - ケアプラン表を活用した看護介入を試みて -
本山江利1), 荒木朋代2), 村本美由紀3), 松岡由紀子4)
独立行政法人 国立病院機構 熊本再春荘病院
日本難病看護学会誌 22 (1) 73-73, 2017.
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54 ALS患者の抱える思い〜傾聴から見えてきたもの〜
十河侑香, 高原加奈, 愛染優, 細川明美
独立行政法人国立病院機構高松医療センター 看護部
日本難病看護学会誌 22 (1) 74-74, 2017.
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55 ALS患者の主観的QOLを意味づける体験
内山久美1)
1)純真学園大学保健医療学部看護学科
日本難病看護学会誌 22 (1) 75-75, 2017.
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56 難病体験記から「聴く」ことの重要性を分析する
宮前里香1), 原三紀子2), 小長谷百絵3), 岡田みどり4)
1)NTT東日本関東病院, 2)東京女子医科大学看護学部, 3)上智大学総合人間科学部看護学科, 4)東京女子医科大学医学部
日本難病看護学会誌 22 (1) 76-76, 2017.
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第22回日本難病看護学会学術集会 ご挨拶
小長谷百絵
第22回日本難病看護学会学術集会会長, 上智大学総合人間科学部看護学科
日本難病看護学会誌 22 (1) 93-93, 2017.
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