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日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2巻 1号

発行元
日本難病医療ネットワーク学会
ISSN
2188-1006
ISSN(オンライン)

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わが国の難病対策の発足とその意義
井形昭弘
名古屋学芸大学
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 29-29, 2014.
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難病医療とのながい道
福永秀敏
公益社団法人鹿児島共済会南風病院院長, 鹿児島県難病・相談支援センター所長
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 30-30, 2014.
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新たな難病対策について
田原克志
厚生労働省健康局疾病対策課長
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 31-31, 2014.
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急速に進歩する難治性神経疾患の遺伝子診断・研究
高嶋博
鹿児島大学神経内科・老年病学
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 32-32, 2014.
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宮城県における神経難病医療ネットワーク - 東日本大震災を経験して -
青木正志
東北大学神経内科 宮城県神経難病医療連携センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 33-33, 2014.
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緊急時対応を中心とした「地域連携」の構築 - いわゆる「延命治療」をめぐる臨床倫理サポートの取り組み -
板井孝壱郎
宮崎大学大学院医学獣医学総合研究科 / 宮崎大学医学部附属病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 34-34, 2014.
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「希少・難治性疾患支援への連携と対策について」
中田郷子
認定NPO法人MSキャビン理事長
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 36-36, 2014.
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CMTの特徴と難病新法〜症状の多様性と生活の個人差〜
山田隆司
CMT友の会 / 楠メンタルホスピタル
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 37-37, 2014.
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鹿児島県の第3号研修をシステム化して
里中利恵
日本ALS協会鹿児局県支部事務局長
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 38-38, 2014.
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共生社会の実現へ 変化するチームの形に対応するキーパーソン
河内梨紗
近畿大学医学部附属病院患者支援センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 40-40, 2014.
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難病担当保健師の役割を考える中で
田中博美, 吉住嘉代子, 兒島淳子, 徳留修身
鹿児島市保健所
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 41-41, 2014.
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神経筋難病患者への訪問診療の実際と今後の課題
米原正樹
東京都立神経病院脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 42-42, 2014.
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療法士に求められる評価力
今村怜子1), 北野晃祐1), 菊地仁志2)
1)医療法人財団華林会村上華林堂病院リハビリテーション科, 2)医療法人財団華林会村上華林堂病院神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 43-43, 2014.
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小児神経筋疾患のコミュニケーション支援〜SMA I型児の事例を通して〜
佐々木千穂
熊本保健科学大学保健科学部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 45-45, 2014.
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群馬県難病相談支援センターのコミュニケーション支援ネットワーク事業〜地域の支援資源の「橋渡し役」機能〜
川尻洋美
群馬県難病相談支援センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 46-46, 2014.
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障害のある人へのコミュニケーション支援と地域ネットワークへのつながり
井村保
中部学院大学看護リハビリテーション学部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 47-47, 2014.
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多発性硬化症の治療の進歩
吉良潤一
九州大学大学院医学研究院神経内科学
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 48-48, 2014.
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神経難病におけるdisease-modifying therapyなどの最新情報
望月秀樹
大阪大学大学院医学系研究科神経内科学
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 49-49, 2014.
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A-1 独居ALS患者の療養支援〜遠隔地から転入したNPPV装着例をとおして〜
橋本和子1), 椿井富美恵2), 樫山優美子3), 祝芳暁4), 貝野里江1), 多田朝子1), 川内裕子2), 橋爪慶人1), 今井尚志2)
1)医療法人徳洲会東大阪徳洲会病院, 2)医療法人徳洲会ALSケアセンター, 3)大阪難病医療情報センター, 4)東大阪徳洲会介護センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 53-53, 2014.
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A-2 NPPVタイトレーションに難渋した球麻痺型ALSの一例
菊地豊1), 中島亜紗美1), 勅使河原香枝1), 高山洋平2), 美原盤2)
1)脳血管研究所美原記念病院神経難病リハビリテーション科, 2)脳血管研究所美原記念病院神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 54-54, 2014.
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A-3 気管切開後のALS患者に自動吸引システムを導入した一事例
的塲庄平1), 島袋勝臣1), 諏訪園秀吾2), 末原雅人2)
1)独立行政法人国立病院機構沖縄病院北2病棟, 2)独立行政法人国立病院機構沖縄病院神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 55-55, 2014.
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A-4 自動吸引システムの新たな可能性について PULSARとの併用による気管内積極吸引
山本真1), 徳永修一2), 道越淳一3)
1)大分協和病院内科, 2)徳器技研工業代表, 3)小倉記念病院検査技師部工学課
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 56-56, 2014.
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A-5 Mechanically Assisted Coughing (MAC) はALSの生命予後を延長するか?
藤田拓司, 伊藤英樹, 波江野茂彦
(医) 拓海会神経内科クリニック
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 57-57, 2014.
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A-6 筋萎縮性側索硬化症の球麻痺症状に対する舌接触補助床の有効性
高木幸子1, 吉川峰加2, 平岡綾2, 長崎信一3, 織田雅也1, 伊藤聖1, 津賀一弘2, 和泉唯信1,4
1医療法人微風会ビハーラ花の里病院, 2広島大学大学院医歯薬保健学研究院先端歯科補綴学, 3広島大学大学院医歯薬保健学研究院歯科放射線学, 4徳島大学神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 58-58, 2014.
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A-7 岡山大学神経内科における筋委縮性側索硬化症263症例の検討
太田康之, 中村和子, 佐藤恒太, 菱川望, 山下徹, 出口健太郎, 阿部康二
岡山大学病院神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 59-59, 2014.
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A-8 「難病医療従事者ニーズ調査からみえる, 医療従事者に有用で効果のある, 難病療養者のコミュニケーション支援研修会の検討」
堀田みゆき[1], 田中優司[2], 林祐一, 木村暁夫[3], 山田恵[3,4], 壁谷直純[5], 井深和子[5], 犬塚貴[3]
[1]岐阜大学医学部附属病院看護部 (難病医療専門員), [2]愛知教育大学保健環境センター, [3]岐阜大学大学院医学系研究科神経内科・老年学分野, [4]岐阜市民病院神経内科, [5]岐阜大学医学部附属病院医療連携係
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 60-60, 2014.
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A-9 マイボイス (自己音声保存と再生) 導入課題と普及の現状〜150例の振り返りから〜
本間武蔵1), 長尾雅裕2)
1)東京都立神経病院リハビリテーション科作業療法士, 2)神経内科医師
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 61-61, 2014.
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A-10 コミュニケーション方法による発信速度と負担感の検討 (予備調査 : 1健常人による連続評価)
成田有吾1),2), 種田ゆかり1), 福録恵子1), 中井三智子2),3), 山田則男4)
1)三重大学医学部看護学科基礎看護学講座, 2)三重県難病医療連絡協議会, 3)鈴鹿医療科学大学看護学部看護学科基礎看護学講座, 4)NPO法人CTF松阪
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 62-62, 2014.
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A-11 ALS患者における意思伝達装置の利用支援の状況 - 利用者層と非利用者層の比較 -
井村保
中部学院大学
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 63-63, 2014.
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A-12 人工呼吸器装着患者の円滑な離床に必要な因子〜アンケート調査による検討〜
藤川太一1), 北野晃祐1), 深川知栄2), 丸山俊一郎3), 田代博史3),4), 菊地仁志3)
1)村上華林堂病院リハビリテーション科, 2)村上華林堂病院看護部, 3)村上華林堂病院神経内科, 4)村上華林堂病院在宅診療部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 64-64, 2014.
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A-13 大学病院神経内科病棟における「難病患者」への取り組みの現状
高畑克徳, 牧美充, 吉村道由, 荒田仁, 大窪隆一, 高嶋博
鹿児島大学神経内科・老年病学
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 65-65, 2014.
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A-14 パーキンソン病診療における在宅医の役割
波江野茂彦, 伊藤英樹, 藤田拓司
(医) 拓海会神経内科クリニック
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 66-66, 2014.
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A-15 多発性硬化症患者の認知行動療法 (CBT) に関する国内外の動向と課題
菊地ひろみ
札幌市立大学看護学部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 67-67, 2014.
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A-16 患者主体の患者レジストリ J-RARE.netの取り組み
西村邦裕*1,*2,*3, 西村由希子*1,*2,*3, J-RARE.net患者会コンソーシアム*1,*2, 荻島創一*1,*2,*4
*1アスリッド, *2NPO法人知的財産研究推進機構 (PRIP-Tokyo), *3東京大学, *4東北大学
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 68-68, 2014.
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A-17 パーキンソン病患者の主介護者における医療専門職に対する援助不安と介護負担感の関係
仲井達哉1), 片岡志麻1), 岡崎友子1), 藤田亜由美1), 白神彩子1), 早見真生1), 北山通朗2), 柏原健一2), 竹本与志人3)
1)岡山旭東病院医療福祉相談課, 2)岡山旭東病院神経内科, 3)岡山県立大学保健福祉学部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 69-69, 2014.
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B-1 神経難病の地域医療と介護体制について〜地域での難病支援から見えてきたもの〜
上瀧聡史, 牧瀬紀子, 宮地千加子, 後藤公文
伊万里有田共立病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 73-73, 2014.
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B-2 青森圏域における神経難病患者受け入れに関するアンケート結果
藤田香央里1),2), 柿崎紀子2), 冨山誠彦2),3)
1)青森県難病医療連絡協議会, 2)青森県立中央病院医療連携部, 3)青森県立中央病院神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 74-74, 2014.
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B-3 三島圏域難病医療ネットワーク会議の事務局として
小野美鈴, 木村文治, 石田志門
大阪医科大学附属病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 75-75, 2014.
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B-4 保健所におけるネットワーク構築に関する調査
野正佳余1), 樫山優美子1), 澤田甚一1),2 ), 狭間敬憲1),2)
1)大阪難病医療情報センター, 2)大阪府立急性期・総合医療センター神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 76-76, 2014.
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B-5 東京都における神経難病の診断状況と在宅神経難病患者地域支援ネットワーク構築の現状と課題の分析
川田明広1), 小川一枝2), 板垣ゆみ2), 小倉朗子2)
1)東京都立神経病院脳神経内科, 2)東京都医学総合研究所難病ケア看護研究
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 77-77, 2014.
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B-6 筋萎縮性側策硬化症患者の在宅療養を支える多職種連携の成果と課題
伊東弘恵1), 蛸島八重子2), 南尚哉3), 土井静樹3)
1)北海道倶知安保健所, 2)北海道難病医療ネットワーク連絡協議会, 3)北海道医療センター神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 78-78, 2014.
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B-7 在宅筋萎縮性側索硬化症療養者の急変時対応に関する認識と実態
牛久保美津子1), 川尻洋美2), 中川裕3), 大谷忠広3), 飯田苗恵4), 岡本幸市5)
1)群馬大学大学院保健学研究科, 2)群馬県難病相談支援センター, 3)群馬大学医学部附属病院, 4)群馬県立県民健康科学大学, 5)老年病研究所
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 79-79, 2014.
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B-8 多様性時代における神経難病患者の療養先決定支援
平井健1),2), 矢野一枝1), 須坂洋子3), 本間武蔵4), 川田明広1),2)
1)東京都立神経病院地域療養支援室, 2)脳神経内科, 3)看護科, 4)リハビリ科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 80-80, 2014.
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B-9 筋萎縮性側索硬化症患者のレスパイト入院における現状と医療・看護の役割
高岡幸枝1), 野正佳余2), 月待礼子1)
1)地方独立行政法人大阪府立病院機構大阪府立急性期・総合医療センター, 2)大阪難病医療情報センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 81-81, 2014.
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B-10 岡山県南西部の難病医療における当院の現状・役割〜岡山県在宅重症難病患者一時入院事業を通して〜
松倉翔1), 辻拓司2), 高山一美3), 小西沙世子4)
1)しげい病院地域連携部・MSW, 2)しげい病院神経内科, 3)しげい病院地域連携部・看護師, 4)しげい病院地域連携部・事務
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 82-82, 2014.
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B-11 難病のある人の全国の就労系福祉サービスの利用実態調査
深津玲子, 今橋久美子, 中島八十一
国立障害者リハビリテーションセンター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 83-83, 2014.
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B-12 難病者の就労支援における医療・労働機関の役割
戸田真里1), 水田英二1),2), 瀬津幸重1), 古田敏章1), 川上明美1)
1)京都府難病相談・支援センター, 2)国立病院機構宇多野病院神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 84-84, 2014.
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B-13 筋萎縮性側索硬化症患者の在宅療養において支援者が困難を感じる要因について - 病院と在宅支援者の視点の違い -
新里恵1),2), 諏訪園秀吾2), 上田幸彦3), 奥間めぐみ2), 親川淳2)
1)沖縄県難病医療専門員, 2)独立行政法人国立病院機構沖縄病院, 3)沖縄国際大学
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 85-85, 2014.
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B-14 チーム医療における難病看護師の役割〜退院調整における早期介入の必要性〜
深川知栄1), 原田幸子2), 芥川泰子1), 森山千絵子1), 丸山俊一郎3), 菊池仁志3)
1)医療法人財団華林会村上華林堂病院看護部, 2)MSW, 3)神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 86-86, 2014.
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B-15 神経難病エキスパート看護師育成のための段階的研修の取り組み
佐藤亮子, 三橋朋子, 清水尚子, 野村はぎ江, 谷仲圭子
東京都立神経病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 87-87, 2014.
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B-16 神経筋疾患専門病院の遺伝診療部における, 遺伝看護師の専門的役割
須坂洋子1), 川田明広2), 有森直子3)
1)東京都立神経病院看護科, 2)東京都立神経病院脳神経内科, 3)聖路加国際大学遺伝看護学
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 88-88, 2014.
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B-17 スティフパーソン症候群により長期療養生活を強いられている患者・家族への看護介入を振り返って
窪田倫子, 中村由貴子, 井龍祐美子, 山下由香, 古城邦子, 川崎恵, 福島悦子
鹿児島大学医学部・歯学部付属病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 89-89, 2014.
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B-18 神経難病の看取り - 在宅医の経験から -
難波玲子, 高橋幸治, 青木恵, 徳田嘉子, 加治谷悠紀子, 大上三恵子, 中村英里子
神経内科クリニックなんば
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 90-90, 2014.
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C-1 ALSの進行過程にある患者への援助
中原周作, 中村美由紀, 酒瀬川孝子, 斉野敏江, 大勝秀樹, 有村公良
医療法人三州会大勝病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 93-93, 2014.
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C-2 在宅療養の継続に不安を抱える筋萎縮性側索硬化症 (ALS) 患者の家族への支援
岡佳子1), 渡辺由香利2), 其上真由美2), 梅野礼子2), 松永裕美2), 立石貴久3)
1)飯塚病院看護部長室, 2)飯塚病院南1A病棟, 3)飯塚病院神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 94-94, 2014.
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C-3 ALS療養者への訪問支援を通して〜多職種で支える本人, 家族の望む生活〜
宮田真由美1), 中野惠子1), 福永妙子1), 味園つゆ子1), 浜村春吾1), 牧角寛郎2)
1)社会医療法人聖医会サザン訪問看護ステーション, 2)サザン・リージョン病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 95-95, 2014.
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C-4 筋萎縮性側索硬化症 (ALS) の患者とその家族が気管切開による人工呼吸療法 (TPPV) の選択に至るまでの意思決定の変化 - TPPVを拒否していた患者家族の事例を通して -
鯵坂恭弘
東京都立神経病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 96-96, 2014.
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C-5 ALS患者・家族に対する, 診断早期からの緩和ケア〜全経過約3年のA氏への関わりを通して〜
今村亜由美
独立行政法人国立病院機構大牟田病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 97-97, 2014.
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C-6 筋萎縮性側索硬化症患者の在宅支援に向けて〜SEIQoL-DWを用いて〜
小羽田佳子1), 豊田卓也1), 江口祥1), 船寄貞子2), 占部奈緒美2), 池田智子3), 橋口英志4)
1)医療法人茜会昭和病院リハビリテーション部, 2)看護部, 3)地域医療連携室, 4)神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 98-98, 2014.
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C-7 改訂版ザイタックスの使用の効果と課題〜より良い在宅に向けた退院支援を目指して〜
杉浦定世1), 宗像倫子1), 本庄谷いつみ1), 鈴木麻子1), 奥田希世子1), 佐藤慶史郎2), 杉山崇史2)
1)総合病院聖隷浜松病院看護部, 2)神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 99-99, 2014.
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C-8 介護負担感調査項目を取り入れた改訂版ザイタックスの作成〜より良い在宅に向けた退院支援を目指して〜
宗像倫子1), 杉浦定世1), 本庄谷いつみ1), 鈴木麻子1), 奥田希世子1), 佐藤慶史郎2), 杉山崇史2)
1)総合病院聖隷浜松病院看護部, 2)神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 100-100, 2014.
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C-9 沖縄県における台風避難入院の現状〜電源確保事業の検証〜
山内美幸1), 新里恵2),3), 照喜名通2),4), 波平志津代1), 上里林1),2), 諏訪園秀吾2),3)
1)沖縄県薬務疾病対策課, 2)沖縄県難病医療連絡協議会, 3)独立行政法人国立病院機構沖縄病院, 4)沖縄県難病相談・支援センターアンビシャス
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 101-101, 2014.
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C-10 在宅人工呼吸器療養者の災害対策〜停電シミュレーションビデオ作成の取組み〜
小川一枝1), 荒井紀恵1), 川崎芳子1), 中山優季1), 原口道子1), 小倉朗子1), 長岡達雄2), 庄田洋2), 高津奈緒美3), 川上律子3), 阿部敦子3)
1)公財) 東京都医学総合研究所難病ケア看護研究室, 2)公財) 東京都医学総合研究所中央映像室, 3)東京都福祉保健局保健政策部疾病対策課
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 102-102, 2014.
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C-11 神経難病患者の在宅療養を支える栄養管理について
平野郁子1), 宮嶋ちひろ1), 工藤裕子1), 渡邉美鈴1), 中澤将城2), 菊地豊3), 清水みどり4), 美原盤5)
1)公益財団法人脳血管研究所美原記念病院栄養科, 2)公益財団法人脳血管研究所美原記念病院画像診断科, 3)公益財団法人脳血管研究所美原記念病院神経難病リハビリテーション科, 4)公益財団法人脳血管研究所美原記念病院看護部, 5)公益財団法人脳血管研究所美原記念病院神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 103-103, 2014.
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C-12 こだわりの排泄介助
西川慎一, 中澤宏之, 井河里佳, 井土芳恵, 武内尚子, 安岡佑也
医療法人つくし会南国病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 104-104, 2014.
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C-13 声量低下を呈した方に意識的な声かけを取り入れた一症例
稲留葵1), 池上敏幸1), 辻村俊輔2),3), 地原千鶴4)
1)菊野病院総合リハビリテーション部, 2)鹿児島大学大学院医歯学総合研究科神経内科・老年病学, 3)菊野病院神経内科, 4)菊野病院リハビリテーション科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 105-105, 2014.
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C-14 難病患者にとってのソングライティングと自己表現:プロセスの重要性
細江弥生
兵庫県立リハビリテーション病院西播磨
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 106-106, 2014.
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C-15 「在宅ALS患者のコミュニケーション支援の充実を目指した取り組み」〜小規模勉強会の開催により作られたネットワークの活用〜
中川翔次
神奈川県総合リハビリテーションセンター地域支援センター OT
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 107-107, 2014.
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C-16 岩手県における神経難病患者を中心にしたコミュニケーション支援の取り組み
山川志野1), 菅原望美1), 松田真樹1), 菅原景1), 竹越友則2), 千田圭二3)
1)国立病院機構岩手病院リハビリテーション科, 2)地域連携室, 3)神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 108-108, 2014.
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C-17 障害者施設等一般病棟における理学療法の現状と課題
永田ひろみ1), 池上敏幸1), 高口剛2),3), 辻村俊輔2),3), 地原千鶴4)
1)菊野病院総合リハビリテーション部, 2)鹿児島大学大学院医歯学総合研究科神経内科・老年病学, 3)菊野病院神経内科, 4)菊野病院リハビリテーション科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 109-109, 2014.
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C-18 県内の行政機関および介護サービス事業所を対象とした難病リハビリテーションに関する意識調査
澤井のどか1), 中馬孝容1), 高松滋生1), 乙川亮1), 梅居奈央1), 小林享子1), 中井秀昭1), 田中翔子1), 藤田京子2)
1)滋賀県立リハビリテーションセンター, 2)滋賀県警察本部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 110-110, 2014.
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P-1 ALS患者の24時間使用タッチセンサーの見直し〜手技統一・誤操作軽減を目指して〜
木村文彦, 小柳佳代, 山田初江, 大塚貴幸, 江口悠介
独立行政法人国立病院機構大牟田病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 113-113, 2014.
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P-2 Total Locked in Stateに近い状態で視線入力装置が交付された症例を通して
錦織愛1), 川邊利子1), 増田いずみ1), 鈴木希実1), 安井久美子2), 井上貴美子1),2), 松村剛2)
1)独立行政法人国立病院機構刀根山病院リハビリテーション科, 2)独立行政法人国立病院機構刀根山病院神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 114-114, 2014.
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P-3 透明文字盤読み取りの練習方法の検討
井上和子, 一柳恵美子, 嶋田宏美
医療法人社団松涛会安岡病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 115-115, 2014.
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P-4 神経筋疾患患者における気道クリアランス療法の他職種間介入による効果
和田将哉1), 阿部聖司1), 加藤浩章2), 亀井隆弘2), 島崎里恵3), 後藤勝政3)
1)国立病院機構西別府病院臨床工学技士, 2)国立病院機構西別府病院理学療法士, 3)国立病院機構西別府病院神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 116-116, 2014.
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P-5 多系統萎縮症患者における気管切開術適応の症例検討
浅川孝司1), 吉野英2)
1)医療法人社団芳英会吉野内科・神経内科医院リハビリテーション科理学療法士, 2)医療法人社団芳英会吉野内科・神経内科医院神経内科医師
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 117-117, 2014.
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P-6 地域医療ネットワークの強化にむけた神経筋疾患専門病院における取組み〜訪問看護ステーションとの連絡会をとおして〜
矢野一枝1), 白子千春1), 直井晴美1), 平井健2), 川田明広2)
1)都立神経病院医療相談係地域療養支援室, 2)脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 118-118, 2014.
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P-7 「神経難病患者の在宅医療充実に向けた当院での取り組み」
大達清美1), 平末義之2), 水谷あかね1), 川田憲一1), 成田有吾3)
1)松阪中央総合病院神経内科, 2)松阪中央総合病院医療福祉相談室, 3)三重大学医学部看護学科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 119-119, 2014.
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P-8 チームで支える若年ALS患者の在宅調整
安藤麗絵, 大藏真子, 大谷裕美, 奥村真理子, 知念さやか, 水野梨菜
地方独立行政法人岐阜県立多治見病院医療相談室
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 120-120, 2014.
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P-9 多職種で独居・人工呼吸器装着患者を支える〜退院調整看護師としての関わり
山崎智子1), 後藤勝政2), 森崎久美3), 上原みな子4), 田北ゆみ5)
1)独立行政法人国立病院機構西別府病院地域医療連携室, 2)西別府病院神経内科, 3)西別府病院東5病棟, 4)大分県難病医療連絡協議会難病医療専門員, 5)障害者相談支援センターたいよう
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 121-121, 2014.
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P-10 ALS患者における「自律」への取り組み〜サービス付き高齢者住宅での支援と課題〜
冨田真紀1),2), 浅川孝司1), 矢吹智美2), 吉野英3)
1)吉野内科・神経内科医院リハビリテーション科, 2)つばさ訪問看護ステーション, 3)吉野内科・神経内科医院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 122-122, 2014.
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P-11 チーム医療で取り組む外出支援の実践報告
神鳥悦子1, 岡村俊彦2, 山崎智子3, 後藤勝政4
1国立病院機構西別府病院療育指導室, 2国立病院機構西別府病院療育指導室室長, 3国立病院機構西別府病院地域医療連携室, 4国立病院機構西別府病院神経内科部長
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 123-123, 2014.
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P-12 筋萎縮性側索硬化症の患者を看取り, 当院で葬儀・法要を実施した経験の報告
巳之口聖子1), 宮本ひろ美1), 高木幸子2), 高松直子1), 織田雅也3), 和泉唯信3),4)
1)三次神経内科クリニック花の里難病支援室, 2)ビハーラ花の里病院歯科, 3)ビハーラ花の里病院神経内科, 4)徳島大学病院神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 124-124, 2014.
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P-13 神経難病患者の退院受け入れの状況と支援課題について
今村秀哉1), 東小夜里2), 横山育子2), 溝口光子2), 切畑良朗1), 西郷隆二3), 篠原和也3), 大窪隆一3), 藤元登四郎1)
1)藤元総合病院医療相談室, 2)藤元総合病院訪問看護ステーション, 3)藤元総合病院神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 125-125, 2014.
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P-14 ALS患者さんへの支援を振り返る〜ソーシャルワーカーと退院調整看護師の協働支援を通して〜
田中美維1, 矢矧有紀1, 名倉理恵子1, 上倉緑1, 小澤美津子2, 丸山直子2, 大島淳3, 方波見卓行4
1聖マリアンナ医科大学横浜市西部病院:ソーシャルワーカー, 2退院調整看護師, 3神経内科副部長, 4総合相談部長
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 126-126, 2014.
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P-15 停電30時間を乗り切った人工呼吸器装着者の家族の備えと思い
柳屋道子1), 熊澤由美子2), 菅原奈央3)
1)日本ALS協会, 2)秋田大学, 3)塩釜保健所
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 127-127, 2014.
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P-16 石川県在宅ALS患者の抱える課題〜災害対策の訪問調査から見えること〜
中本富美1), 永井道子2), 駒井清暢3)
1)国立病院機構医王病院地域医療連携室, 2)日本ALS協会石川県支部, 3)医王病院神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 128-128, 2014.
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P-17 ニーズ調査から検討した災害時難病患者支援研修会の今後のあり方
田中優司1), 犬塚貴2), 堀田みゆき3), 山田恵2),4), 壁谷直純3), 井深和子3)
1)愛知教育大学保健環境センター, 2)岐阜大学大学院医学系研究科神経内科・老年学分野, 3)岐阜大学医学部附属病院医療連携センター, 4)岐阜市民病院神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 129-129, 2014.
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P-18 ハンチントン病症例の患者家族の支援に関する一考察
福森優司1), 奥野龍禎2), 高橋裕美1), 吉津紀久子1), 植園法子1), 前川佳敬1), 望月秀樹2), 樂木宏実1)
1)大阪大学医学部附属病院保健医療福祉ネットワーク部, 2)大阪大学医学部附属病院神経内科・脳卒中科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 130-130, 2014.
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P-19 とっとり花回廊における難病患者交流会について 5年間の取り組み
佐々木貴史1), 伊藤悟2), 古和久典2), 原田孝弘3), 林幸子1), 中島健二1),2),3)
1)鳥取県難病相談・支援センター, 2)鳥取大学医学部脳神経内科, 3)鳥取県難病医療連絡協議会
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 131-131, 2014.
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P-20 いきいきサポートネットワーク - 介護支援ボランティアをするための理念を明確に -
原田俊政
山口大学大学院経済学研究科企業経営専攻医療福祉経営コース
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 132-132, 2014.
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P-21 難病相談支援センターにおける「ピアサポート事業」の考察 - 3年の経験から -
小笠原眞佐子, 樋口裕美子, 小林友子, 椎谷亨一, 伊藤奈津子
山形県難病相談支援センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 133-133, 2014.
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P-22 難病医療ネットワークにおける匿名Webコミュニティ:医療現場で解消しきれなかった難病患者・未病者の悩みをどう捉えるか
森田瑞樹1), 高祖麻美2), 竹内芙実3), 木村円3)
1)東京大学, 2)滋賀医科大学, 3)国立精神・神経医療研究センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 134-134, 2014.
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P-23 難病の患者会・家族会と, 他の会・団体との関わりかたに関する質的調査
江本駿1), 池田真理2), 上別府圭子1)
1)東京大学大学院医学系研究科家族看護学分野, 2)東京大学大学院医学系研究科基礎看護学分野
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 135-135, 2014.
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P-24 ADLがほぼ自立しているパーキンソン病患者の退院決定前後の感情
出川喜代美
都立神経病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 136-136, 2014.
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P-25 神経難病患者に対して抱く看護師の陰性感情の実態
福田寿江, 石塚千賀子, 土井静樹
独立行政法人国立病院機構北海道医療センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 137-137, 2014.
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P-26 神経内科病棟におけるレビー小体型認知症患者の精神徴候評価尺度に基づく看護介入の検討
松崎順子
東京都立神経病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 138-138, 2014.
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P-27 喀痰吸引等研修事業第3号研修 (特定の者対象) の指導看護師技術評価の実施 - 技術評価から見えてきた今後の課題 -
中俣直美
鹿児島大学医学部保健学科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 139-139, 2014.
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P-28 神経内科病棟における中堅看護師の職務継続に関する調査研究
本井麻里衣, 佐々木真世, 土井静樹
独立行政法人国立病院機構北海道医療センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 140-140, 2014.
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P-29 保健所での相談内容からみえた難病患者, 家族のニーズ
長池敦子1, 澤田淳子1, 土生川洋1, 土井節子2, 篠原知子2, 高林弘の2, 一木弘子3, 中村貴子3, 柴田敏之3
1富田林保健所, 2八尾保健所, 3藤井寺保健所
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 141-141, 2014.
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P-30 神経難病患者の長期療養支援 - 療養介護事業における生活支援員の役割 -
北垣佑介, 林和希, 中島彩沙, 藤原京香, 荻尾亮平, 堀井ゆかり, 平野佐代子, 栂井欣也, 井上田鶴代, 田路直美, 馬場崎鈴子, 近藤清彦
公立八鹿病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 142-142, 2014.
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P-31 鹿児島市における難病患者プロフィール票の運用と支援連携の課題
馬場美穂子1), 中俣直美2), 道園久美子1), 村永文学3), 大窪隆一4), 高嶋博1),4), 田中博美5)
1)鹿児島大学病院地域医療連携センター, 2)鹿児島大学保健学科基礎看護学, 3)鹿児島大学医療情報部, 4)鹿児島大学神経内科, 5)鹿児島市保健所
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 143-143, 2014.
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P-32 難病の地域診断と保健活動〜既存事業の新たな展開を目指して〜
山崎和美, 塚本光, 倉田友美子, 伊東明美, 芝田安弘, 宮園将哉
大阪府四條畷保健所
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 144-144, 2014.
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P-33 筋萎縮性側索硬化症患者へのティルト・リクライニング車椅子の導入
武内伸浩, 笠原良雄, 道山典功, 日野創
東京都立神経病院リハビリテーション科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 145-145, 2014.
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P-34 北海道における神経難病リハビリテーションネットワーク構築の試み〜北海道神経難病リハビリテーション研究会の活動報告〜
中城雄一1), 坂野康介1), 藤田賢一1), 徳永典子1), 加藤恵子1), 濱田晋輔2), 森若文雄2)
1)北海道神経難病研究センター神経難病リハビリテーション部門 北祐会神経内科病院リハビリテーション課, 2)北海道神経難病研究センター 北祐会神経内科病院医務部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 146-146, 2014.
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P-35 筋委縮性側索硬化症患者の在宅訪問時に発生した大腿骨頚部骨折事例2症例から学んだこと
島田英則, 笠原良雄, 道山典功, 千葉恵美子, 日野創
都立神経病院リハビリテーション科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 147-147, 2014.
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P-36 在宅人工呼吸器装着下筋萎縮性側索硬化症患者におけるリハビリテーションとリスク管理〜関連職種連携がQOL向上につながった症例〜
加藤俊光, 千田香, 冨田真紀, 浅川孝司
吉野内科 神経内科医院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 2 (1) 148-148, 2014.
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