江里口誠1,2, 前田香織2, 山之内直也3, 本多知行4, 倉富勇一郎2, 原英夫1
1佐賀大学医学部内科学講座神経内科, 2佐賀大学医学部附属病院先進総合機能回復センター, 3佐賀県医療センター好生館, 4特定医療法人静便堂白石共立病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 73-73, 2018.

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A-6. 日本の難病・希少疾患研究における研究費に関連する要因の分析

仁宮洸太1, 水島洋2, 今村恭子1
1東京大学大学院薬学系研究科ファーマコビジネス・イノベーション教室, 2国立保健医療科学院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 73-73, 2018.

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A-7. 鹿児島大学病院の過去3年間のALS入院診療

橋口昭大, 樋口雄二郎, 田代雄一, 牧美充, 崎山佑介, 中村友紀, 高嶋博
鹿児島大学脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 74-74, 2018.

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A-8. 神経内科単科病院におけるレボドパ・カルビドパ配合経腸用液療法導入システムの構築

池田枝里, 川島淳, 日野道子, 河合かおり, 宿南澄恵, 田中邦子, 澤井幹樹, 西山和子, 深澤俊行
医療法人セレスさっぽろ神経内科病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 74-74, 2018.

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A-9. 福岡県重症神経難病ネットワークの協力病院における災害時の患者受け入れについてのアンケート調査報告

原田幸子1, 金城琴乃1, 白石渉2, 松瀬大2, 吉良潤一2
1福岡県難病医療連絡協議会, 2九州大学大学院医学研究院神経内科学
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 75-75, 2018.

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A-10. 筋ジストロフィー病棟における火災机上シミュレーションの効果

田島吉雅, 松本晴絵, 林正博, 上本真一, 松尾みか, 大平千絵, 森孝子
独立行政法人国立病院機構長崎川棚医療センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 75-75, 2018.

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A-12. 難病患者の就労に影響を及ぼす要因の分析 (第1報)

東中真美1, 戸田真里1, 渡邊能行1,2
1京都難病相談・支援センター, 2京都府健康福祉部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 76-76, 2018.

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A-13. 難病患者の就労に影響を及ぼす要因の分析とその実態 (第2報)

戸田真里1, 川崎理恵1, 松田朋子1, 東中真美1, 渡邊能行1,2
1京都難病相談・支援センター, 2京都府健康福祉部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 76-76, 2018.

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A-14. 介護保険の成り立たない地域で患者・家族が生きていくための奮闘記～鹿児島県の現状と課題～

里中利恵
日本ALS協会鹿児島県支部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 77-77, 2018.

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A-15. 神経難病患者に対する退院後訪問指導の意義について

小川育恵, 中本有美, 平田京子, 佐藤千秋
小畠病院地域連携室
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 77-77, 2018.

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A-16. 多系統萎縮症で人工呼吸器を装着している独居の男性の支援～ケアマネージャーの立場から～

渡辺朱音
医療法人福寿会居宅介護支援事業所風香
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 78-78, 2018.

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A-17. ALS当事者家族が拡げる地域の在宅療養環境

東洋
日本ALS協会北海道支部帯広支会
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 78-78, 2018.

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A-18. ALS呼吸器管理患者の在宅支援の取り組み

西米千恵, 杉野朱菜, 伊藤麻希
特定医療法人茜会昭和病院 A4病棟
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 79-79, 2018.

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A-19. 就労に関する神経内科専門医の意識調査パイロットスタディー

荻野美恵子
国際医療福祉大学医学部医学教育統括センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 79-79, 2018.

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A-20. ALS患者の「地域医療連携クリティカルパス」と「ALS患者の地域医療連携手帳」の使用効果の検証

川田明広1,2, 森島亮1,2, 長尾雅裕1,2, 白子千春2, 工藤芽衣子2, 高津奈緒美2, 長尾美歩3
1都立神経病院脳神経内科, 2都立神経病院地域療養支援室, 3都立神経病院看護科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 80-80, 2018.

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A-21. 難病患者の成長発達に影響を与えた因子とプロセス～児童期から青年期に焦点をあてて～

田川綾子1, 成瀬美恵1, 木戸芳史2
1独立行政法人国立病院機構鈴鹿病院看護部, 2三重県立看護大学精神看護学
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 80-80, 2018.

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A-22. 胃瘻造設後に高浸透圧高血糖症候群をきたした進行性核上性麻痺の一例

田所功, 佐藤恒太, 森原隆太, 佐々木諒, 高橋義秋, 商敬偉, 武本麻美, 菱川望, 太田康之, 山下徹, 阿部康二
岡山大学大学院脳神経内科学
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 81-81, 2018.

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A-23. 不随意運動のある重度嚥下障害患者の看護の一症例

吉田真紀子, 平尾純菜, 中島沙織, 老松順子, 照屋頼子
大阪急性期・総合医療センター 12階東病棟
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 81-81, 2018.

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A-24. 地域包括ケアシステム時代における難病相談支援センターの役割を考える～難病患者を支援する方のための研修会開催から～

小笠原眞佐子1, 小林友子1, 藤井陽子1, 板垣洋子2, 高橋加寿子2, 佐藤愛2
1山形県難病相談支援センター, 2山形県障がい福祉課
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 82-82, 2018.

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A-25. 難病コミュニケーション支援ワーキンググループ発足と県内出前式研修会での社会資源マップ作りについての報告

堀田みゆき1, 田中優司2, 山田恵3, 吉田和弘4, 下畑享良3
1岐阜大学医学部附属病院医療連携センター, 2愛知教育大学健康支援センター, 3岐阜大学大学院医学系研究科神経内科・老年学分野, 4岐阜大学医学部附属病院病院長, 岐阜大学大学院医学系研究科腫瘍制御学講座腫瘍外科学分野
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 82-82, 2018.

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A-26. 難病医療コーディネーターの職務実践能力の明確化 - 成功事例の分析から -

中井三智子1, 岩木三保2, 堀田みゆき3, 野正佳余4
1鈴鹿医療科学大学看護学部, 2国際医療福祉大学福岡看護学部, 3岐阜県難病医療連絡協議会, 4大阪難病医療情報センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 83-83, 2018.

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A-27. 自己決定支援について考える - 協働とソーシャルワーカーの役割について -

中本富美1, 駒井清暢2
1国立病院機構医王病院医療福祉部, 2国立病院機構医王病院神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 83-83, 2018.

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A-28. 当センターにおける遺伝相談事業の現状と展望

平井幸枝1, 野正佳余1, 樫山優美子1, 澤田甚一1,2, 坂口学1,2
1大阪難病医療情報センター, 2大阪急性期・総合医療センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 84-84, 2018.

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B-1. 難治性疾患患者の生活向上を阻む状況の改善を目指した患者会の取組み - 患者会で語られた患者の抱える問題の把握 -

中嶋嘉靖2, 近藤真紀子1
1岡山大学大学院保健学研究科, 2難病総合支援ネットワークiSSN
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 84-84, 2018.

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B-2. ALS患者に対する意思決定支援の関わり - 病みの軌跡理論による分析 -

大山恵美
長崎大学病院看護部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 85-85, 2018.

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B-3. パーキンソン病患者におけるQOL要因分析

小羽田佳子1, 原田直幸1, 磯部正知1, 佐藤友志1, 大石航己1, 橋口英志2
特定医療法人茜会昭和病院, 1リハビリテーション部理学療法課, 2神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 85-85, 2018.

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B-4. ALS患者における人工呼吸器装着に関して : 自発呼吸が続く間のみ作動するモードを使った「第三の選択」について

若林佑子1, 遠藤耕太郎2, 和田光弘3
1日本ALS協会新潟県支部, 2けやき通りクリニック, 3弁護士法人一新総合法律事務所
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 86-86, 2018.

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B-5. 青森県内の入所施設の看取りに関する意識調査

藤田香央里1, 澤田智恵子3, 斎藤智恵2, 冨山雅彦1
1青森県立中央病院脳神経センター, 2青森県立中央病院医療連携部, 3青森県難病医療連絡協議会
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 86-86, 2018.

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B-6. 神経筋疾患の療養者の意思決定において家族が望む情報と支援者の関わり～家族への質問紙調査と地域支援者への研修から～

白子千春1, 長尾雅裕1,2, 森島亮1,2, 川田明広1,2
1東京都立神経病院地域療養支援室, 2東京都立神経病院脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 87-87, 2018.

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B-7. QOL向上を目指しての取り組み～これからの私へこれまでの足あと～

戸登健太, 田中未来
訪問看護ステーションめいわ
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 87-87, 2018.

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B-8. 人生の最終段階における皮下輸液のあり方について考える - 神経難病においても有用な手段となりうるか? -

星野将隆1, 西村秀美2, 橋本もも3, 國安弘樹4
1船橋総合病院脳神経内科, 2船橋総合病院看護部, 3船橋総合病院医療福祉相談員, 4船橋総合病院緩和ケアチーム医師
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 88-88, 2018.

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B-9. 気管切開後の神経・筋疾患患者における気管腕頭動脈瘻

坂井研一, 麓直浩, 浦井由光, 原口俊, 田邊康之
国立病院機構南岡山医療センター神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 88-88, 2018.

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B-10. 当事者団体日本ALS協会による治療研究支援 (治験勉強会開催報告)

嶋守恵之
日本ALS協会
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 89-89, 2018.

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B-11. Huntington病の患者家族が抱える課題の特性～希少難病の患者を支援した家族へのインタビュー調査より～

福森優司1, 奥野龍禎2, 高橋裕美1, 野正佳余3, 大西光雄1, 望月秀樹2
1大阪大学医学部附属病院高度救命救急センター, 2大阪大学医学部附属病院神経内科・脳卒中科, 3大阪難病医療情報センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 89-89, 2018.

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B-12. 相談内容からみえる大阪神経難病医療ネットワーク事業の現状と課題

野正佳余1, 平井幸枝1, 樫山優美子1, 澤田甚一1,2, 坂口学1,2
1大阪難病医療情報センター, 2大阪急性期・総合医療センター神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 90-90, 2018.

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B-13. 気管切開拒否から手術を受け入れたALS症例へのチームでの取り組み

三宅夏子, 佐竹夏希, 河野政子, 上野周一, 濱田征宏, 中村雄作
和泉市立総合医療センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 90-90, 2018.

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B-14. 長期療養生活を考える～興味発掘プロジェクト～

松井理恵1, 松下佑子1, 重冨祥弘1, 安慶卓哉1, 橋口英志2
特定医療法人茜会昭和病院, 1リハビリテーション部作業療法課, 2神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 91-91, 2018.

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B-15. 難病患者生活実態調査 1. 結果概要と全般の支援ニーズ

板垣ゆみ1, 中山優季1, 原口道子1, 松田千春1, 小倉朗子1, 宮原舞2, 小森哲夫2
1東京都医学総合研究所難病ケア看護プロジェクト, 2国立病院機構箱根病院神経筋・難病医療センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 91-91, 2018.

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B-16. 難病患者の生活実態調査 2. 難病法施行後の難病の類型化の試み

中山優季1, 板垣ゆみ1, 原口道子1, 松田千春1, 小倉朗子1, 宮原舞2, 小森哲夫2
1東京都医学総合研究所難病ケア看護プロジェクト, 2国立病院機構箱根病院神経筋難病医療センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 92-92, 2018.

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B-17. パーキンソン病による姿勢障がいに対するシーティング・アプローチ「Smart Seating Systems for PD」の研究開発

米崎二朗, 池田真紀
大阪市援助技術研究室
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 92-92, 2018.

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B-18. ALS患者に対するポジショニング・アプローチの現状と課題～ 24時間ポジショニングの重要性について～

米崎二朗, 池田真紀
大阪市援助技術研究室
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 93-93, 2018.

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B-19. 当院における横浜市重症心身障害児者メディカルショートステイ利用オーバーエイジ患者の現状と課題

山口滋紀1, 屋鋪智子2, 阿部愉貴子3
1横浜市立市民病院神経内科, 2横浜市立市民病院患者総合サポートセンター, 3横浜市立市民病院看護部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 93-93, 2018.

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B-20. 在宅難病診療における情報共有システム活用のためのバイタルサイン入力省力化の試み

日根野晃代1,2,3, 滝沢正臣4, 中村昭則2,5
1信州大学医学部附属病院難病診療センター, 2信州大学医学部第三内科, 3長野県難病相談支援センター, 4中央コリドー情報通信研究所, 5独立行政法人国立病院機構まつもと医療センター神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 94-94, 2018.

全文ダウンロード：従量制、基本料金制の方共に121円(税込) です。

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B-21. 侵襲的人工呼吸器装着ALS患者が長期に安定した在宅療養が継続できる支援についての検討

関本聖子1, 石橋渚子1, 遠藤久美子1, 川内裕子2, 今井尚志3, 加藤昌昭2,4, 青木正志1,2
1東北大学病院宮城県難病医療連携センター, 2東北大学病院神経内科, 3仙台徳洲会病院, 4南東北病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 94-94, 2018.

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B-22. 大分県における重症難病患者受入れ医療機関の課題

和田直美1, 佐藤英1,2, 後藤勝政1,3
1大分県難病医療連絡協議会難病医療コーディネーター, 2大分県福祉保健部健康づくり支援課がん・難病対策班, 3国立病院機構西別府病院神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 95-95, 2018.

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B-23. ALS患者団体における相談対応の実践

菊池廣江, 青木良浩
日本ALS協会東京都支部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 95-95, 2018.

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B-24. 気管切開を伴う呼吸器装着ALS患者の在宅療養について - 県内の現況から全国調査の提案

成田有吾1,2, 福録恵子2, 石川武雅3
1三重県難病医療連絡協議会, 2三重大学大学院医学系研究科看護学専攻, 3三重大学医学部附属病院看護部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 96-96, 2018.

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B-25. 神経難病患者の入院生活支援～患者に寄り添えるつくしシート作成の取り組み～

川村美和, 豊田豊子, 山脇直美, 西川慎一, 井河里佳, 中澤宏之
医療法人つくし会南国病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 96-96, 2018.

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B-26. 筋萎縮性側索硬化症 (ALS) 患者の日常生活援助について - 経験から得られる確かなもの -

芹澤章子1, 磯野真穂2
1東海大学医療技術短期大学看護学科, 2国際医療福祉大学大学院保健医療学
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 97-97, 2018.

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B-27. 死亡場所別にみるパーキンソン病患者の療養状況から在宅医療の推進を考える

宮内すみれ, 松本彩, 出口佑季, 稲田加依, 田中淳子, 松浪桂, 岡本里美, 松岡太郎
豊中市保健所保健予防課
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 97-97, 2018.

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B-28. レスパイト入院利用者および家族の意向と実態に対する課題

千葉義浩
倉敷中央天寿会倉敷中央在宅介護支援センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 98-98, 2018.

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C-1. OriHimeを活用し夢を叶えたALSの一例～実現に向けた支援とその効果について～

渋谷亮仁1, 田邉珠江1, 目黒篤1, 北條正伯2, 黒羽泰子3, 小池亮子3
1西新潟中央病院リハビリテーション科, 2日本ALS協会新潟県支部, 3西新潟中央病院脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 98-98, 2018.

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C-2. テキストマイニングを用いたAAC使用体験演習の効果分析

石川武雅1, 成田有吾1, 中井三智子2, 高橋えり沙3, 水元千尋3
1三重大学医学部看護学科, 2鈴鹿医療科学大学看護学科, 3三重大学医学部医学科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 99-99, 2018.

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C-3. 重度障害者用意思伝達装置の入力装置の加工・製作事例報告

堀米香菜, 安齋敬太, 府中勝博, 池原満雄, 木島真央
特定非営利活動法人せんだいアビリティネットワーク仙台市重度障害者コミュニケーション支援センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 99-99, 2018.

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C-4. 人型ロボットPepperを用いたコミュニケーション方法の検討

漆山純一1, 安齋敬太2
1東北福祉大学, 2NPO法人せんだいアビリティネットワーク
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 100-100, 2018.

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C-5. ALS患者に対する重度障がい者用意思伝達装置の現状と課題～当研究室の25年の相談事例を通じた供給システムの再考～

池田真紀, 米崎二朗
大阪市援助技術研究室
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 100-100, 2018.

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C-6. 埼玉県における神経難病コミュニケーション支援講座の開催～意義と課題～

中根文江1,3, 後藤武治1,3, 田口多香子1,3, 堺笑美子2,3, 平のぞみ2,3, 鈴木幹也3, 尾方克久1,3, 正田良介1,2,3, 村木貴洋4, 白井誠4
1埼玉県難病医療連絡協議会, 2埼玉県難病相談支援センター, 3国立病院機構東埼玉病院, 4埼玉神経難病生活支援の会
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 101-101, 2018.

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C-7. 意思伝達装置, 特殊スイッチの周知に関する取り組み～勉強会の実施を通して～

本田瑞樹, 似鳥佑介, 菅原望美, 古舘真樹
国立病院機構岩手病院リハビリテーション科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 101-101, 2018.

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C-8. より本人らしい声をめざして新しい文や単語の読み上げに適した声の録音方法

本間武蔵
都立神経病院リハビリテーション科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 102-102, 2018.

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C-9. 病院内での "電子機器やIT機器によらないコミュニケーション方法" 講習会開催の成果と課題 - 当事者団体の役割を考える -

本間里美1, 深瀬和文1, 橋本佳代子, 岡部宏生1
1日本ALS協会コミュニケーション支援委員
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 102-102, 2018.

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D-1. ALS患者に対するLung Insufflation assist Maneuverを用いた呼吸理学療法 LIC TRAINER (R) による最大吸気量の評価について

寄本恵輔1, 有明陽佑1, 早乙女貴子1, 小林庸子1, 高橋祐二2
1国立精神・神経医療研究センター身体リハビリ部, 2国立精神・神経医療研究センター神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 103-103, 2018.

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D-2. 多系統萎縮症に対する呼吸理学療法の効果～ LICトレーニングを導入した一症例を通して～

松下恭子, 藤田宗行, 松下太一
北斗わかば病院リハビリテーション部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 103-103, 2018.

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D-3. 肺障害により換気不全に陥ったALS長期人工呼吸管理症例への深呼吸モードの効果について

山本真
大分協和病院内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 104-104, 2018.

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D-4. 長期人工呼吸管理による肺障害死亡についての検討

山本真
大分協和病院内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 104-104, 2018.

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D-5. 当院系列サービ付き高齢者向け住宅入居中パーキンソン病患者に対する理学療法士の関わり～介護職と連携した離床の取り組みから～

山崎結1, 北野晃祐1, 菊池仁志2
1村上華林堂病院リハビリテーション科, 2村上華林堂病院神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 105-105, 2018.

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D-6. 神経難病者におけるスポーツ参加支援～筋ジストロフィー者1名の支援をとおして～

熊谷俊介1, 宮地秀行1, 本郷聡1, 岩田瑞香1, 渡邉芽1, 上嶋翔太1, 佐藤史子2
1障害者スポーツ文化センター横浜ラポール, 2横浜市総合リハビリテーションセンター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 105-105, 2018.

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D-7. 脊髄小脳変性症患者に対する集中リハビリテーションの認知機能・Q0Lを含む効果と加齢の影響についての検討

園田悠馬1, 金一暁2, 久郷真人1, 澤野翔一郎1, 山中雄翔1, 駒田良1, 漆谷真2
1滋賀医科大学附属病院リハビリテーション部, 2滋賀医科大学附属病院脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 106-106, 2018.

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D-8. 診断直後のALS者に対するリハ専門職の役割～進行が緩徐なケースの支援を通して～

佐藤史子, 千葉かえで
横浜市総合リハビリテーションセンター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 106-106, 2018.

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D-9. 難病患者のための情報共有サイト「えんぽーと」における人工呼吸器情報共有2018

諏訪園秀吾1, 植月陽平2, 照喜名通3
1独立行政法人国立病院機構沖縄病院脳・神経・筋疾患研究センター, 2ME機器管理室, 3沖縄県難病相談・支援センター NPO法人アンビシャス
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 107-107, 2018.

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D-10. ALS患者の結婚式外出支援での多職種連携

熊野亘1, 中村正造1, 中嶋裕之3, 前田美佐枝3, 蒲原由美4, 勝山つるえ5, 岸川秀明4, 小柳みどり7, 内藤喜美子8, 岡野裕司9, 石橋蔵人10, 福田恭平11
1河畔病院リハビリテーション部, 2看護部, 3連携室, 4脳神経内科, 5まつのみ訪問看護ステーション, 7佐賀大学医学部付属病院佐賀県難病コーディネーター, 8なでしこ訪問看護ステーション, 9株式会社メディック呼吸器センター, 10有限会社トゥーワンケア, 11フクダライフテック九州株式会社
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 107-107, 2018.

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D-11. 筋萎縮性側索硬化症 (ALS) 患者の在宅支援～多職種連携による継続した自律支援～

鈴木裕香里1, 伊藤真帆1, 中村真利亜1, 加藤昌昭2, 川内裕子3
1社会医療法人将道会総合南東北病院, 2社会医療法人将道会総合南東北病院神経内科, 3東北大学病院神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 108-108, 2018.

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D-12. 多職種連携による患者の自律を育む療養支援

武石智恵1, 石山栄美1, 山崎さやか1, 兵頭直泰2, 井上華2, 五十嵐浩3, 三浦波留花4, 柴田育子5, 濱田一成6, 今井尚志7
1宇和島徳洲会病院看護部, 2宇和島徳洲会病院リハビリテーション科, 3宇和島徳洲会病院臨床工学科, 4宇和島徳洲会病院地域連携室, 5宇和島徳洲会病院訪問看護, 6沖縄徳洲会ケアプランセンターパール, 7共愛会病院神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 108-108, 2018.

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D-13. 難病のある方を支援するための多職種連携のあり方 - 事例を通じたノットワーキング (knotworking) という視点からの考察 -

近藤まゆみ1, 田中頼子1, 宇佐美あき子1, 園部律子1, 河野豊2
1茨城県難病相談支援センター相談員, 2茨城県立医療大学医科学センター, 茨城県難病相談支援センター管理責任者
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 109-109, 2018.

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D-14. 地域包括ケア病棟における神経難病患者対応

佐々木友範, 四條裕, 冨士川泰裕, 平井健
医療法人社団康明会康明会病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 109-109, 2018.

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D-15. 多系統萎縮症患者への支援と課題～ MSWの視点から～

眞田智衣1, 鹿野義人1, 武山修1, 工藤琢哉2, 原田斉子2, 櫻井岳郎2, 西田浩2
1岐阜県総合医療センター医事課相談室, 2岐阜県総合医療センター神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 110-110, 2018.

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D-16. 沖縄県における筋萎縮性側索硬化症 (ALS) の発症と在宅療養状況について

照喜名通2, 佐喜眞和弥1, 諏訪園秀吾3
1沖縄県地域保健課, 2沖縄県難病相談支援センター認定NPO法人アンビシャス, 3独立行政法人国立病院機構沖縄病院脳・神経・筋疾患研究センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 110-110, 2018.

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D-17. ALS者の診断直後からの在宅支援保健活動の重要性

千葉かえで, 佐藤史子
横浜市総合リハビリテーションセンター地域リハビリテーション部地域支援課
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 111-111, 2018.

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D-18. ケアミックス病院でのレスパイトについて

小野美鈴1, 白藤美知代1, 橋本幸恵1, 福富美樹1, 太田真2, 木村文治2
1大阪医科大学三島南病院地域医療連携室, 2大阪医科大学三島南病院神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 111-111, 2018.

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P1-1. 嚥下障害を呈した神経難病患者に対する嚥下・食事マニュアルを用いた指導の有効性の検証

木村一喜1, 岡久美1, 江口梨香1, 北野晃祐1, 菊池仁志2
1医療法人財団華林会村上華林堂病院リハビリテーション科, 2神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 115-115, 2018.

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P1-2. 神経難病専門クリニックの新人理学療法士教育の課題

加藤俊光1, 浅川孝司1, 吉野英2
1吉野内科・神経内科医院リハビリテーション科, 2吉野内科・神経内科医院脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 115-115, 2018.

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P1-3. 短期集中リハビリテーション入院を繰り返し利用し, 身体的変化が活動性向上に繋がったパーキンソン病の一例

出口里奈1, 畠山達也1, 伊藤一慶1, 丸川章1, 織田雅也2, 和泉唯信3
1微風会ビハーラ花の里病院リハビリテーション科, 2微風会ビハーラ花の里病院神経内科, 3徳島大学神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 116-116, 2018.

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P1-4. 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者のADL経時的変化

柴田さおり, 山口良樹, 北野晃祐, 福島知子, 井島彩子, 北川佳郎, 米倉有希子, 菊池仁志
村上華林堂病院リハビリテーション科神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 116-116, 2018.

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P1-5. 人工呼吸器を選択しない筋萎縮性側索硬化症 (ALS) 患者の終末期呼吸不全について

伊藤英樹, 佐々原友子, 中澤健一郎, 藤田拓司
拓海会神経内科クリニック
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 117-117, 2018.

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P1-6. 退院時意思決定支援におけるリハビリテーションセラピストの役割

今井貴子1, 中目有希子1, 森井美明1, 関野直子1, 平井健2
1康明会病院リハビリテーション科, 2康明会病院医師
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 117-117, 2018.

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P2-1. 難病医療コーディネーター県内1名体制の現状

松田尚子1, 成田有吾1,2
1三重県難病医療連絡協議会, 2三重大学大学院医学系研究科看護学専攻
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 118-118, 2018.

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P2-2. 障がい者支援からみた難病・小児慢性特定疾病患者支援におけるジレンマ

高橋美和1, 松井尚子2, 石田光代2, 岡本秀樹1, 福田直也1, 秋月佐代1, 冨永誠記1, 芝麗1, 泉千恵1, 桑内敬子1, 井口和子1, 和泉唯信2, 梶龍兒2, 香美祥二1
1徳島大学病院患者支援センター, 2徳島大学病院神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 118-118, 2018.

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P2-3. 神経難病リハビリテーションセンター開設までの活動報告

山森和也, 水田英二, 丸本浩平, 田中哲也, 西村学, 沖西正圭, 深澤喜啓, 中田葉子, 山本孝代, 坪田憲明, 林田正子, 敏森由起, 木村浩之
兵庫県立西播磨総合リハビリテーションセンター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 119-119, 2018.

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P2-4. 剖検からみる地域医療における当院の役割

駒井清暢1, 石田千穂1, 高橋和也1, 田上敦朗2, 本崎裕子1, 柴田修太郎1, 朝川美和子1
国立病院機構医王病院, 1脳神経内科, 2呼吸器内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 119-119, 2018.

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P2-5. 医療機関における神経筋難病サロンの開設に関する報告

大平香織1, 高田博仁2, 芳賀奈穂子3, 赤坂麻美3, 福地香1, 松野麗1
1独立行政法人国立病院機構青森病院地域医療連携室, 2独立行政法人国立病院機構青森病院脳神経内科, 3独立行政法人国立病院機構青森病院看護部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 120-120, 2018.

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P2-6. パーキンソン病患者がレスパイト入院を繰り返す中での多職種の役割について～安心して継続した在宅生活を続けられるために～

中本有美1, 小川育恵1, 平田京子1, 佐藤千秋1, 小畠敬太郎2
1小畠病院地域連携室, 2小畠病院神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 120-120, 2018.

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P3-1. 多系統萎縮症患者のコミュニケーション障害に影響を及ぼす要因についての検討

山田恵1, 堀田みゆき2, 大野陽哉1, 柴田英明1, 安西将大1, 林祐一1, 木村暁夫1, 下畑享良1
1岐阜大学大学院神経内科・老年学分野, 2岐阜大学医学部附属病院医療連携センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 121-121, 2018.

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P3-2. 筋萎縮性側索硬化症における高頻度胸壁振動法の機器による振幅の違い

芝崎伸彦1, 原田幸雄1, 沼山貴也2
1狭山神経内科病院リハビリテーション科, 2狭山神経内科病院神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 121-121, 2018.

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P3-3. 当地域におけるALS患者の地域医療連携の実際と課題

檜垣綾1, 藤本雅子1, 山田英忠2, 西川智和2, 山崎雅美2, 福場浩正2, 上利美智子2, 宮地隆史2
1国立病院機構柳井医療センターMSW, 2国立病院機構柳井医療センター脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 122-122, 2018.

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P3-4. 筋萎縮性側索硬化症 (ALS) 患者の心理面の把握と支援のための老年期うつ病尺度の導入

渡邉充子1, 長嶋和明2, 牛久保美津子3, 池田佳生2
1群馬県神経難病医療ネットワーク, 2群馬大学大学院脳神経内科学, 3群馬大学大学院保健学研究科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 122-122, 2018.

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P3-5. EURORDISサマースクール参加報告

竹内芙実
国立精神・神経医療研究センタートランスレーショナルメディカルセンターニューカッスル大学遺伝医学研究所
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 123-123, 2018.

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P3-6. 岡山県における新たな難病医療提供体制整備に向けての取り組み

重實比呂子, 長尾宣彦, 山本実季, 唐下英二, 稲家誠, 小寺正樹
岡山県保健福祉部医薬安全課
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 123-123, 2018.

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P4-1. 筋萎縮性側索硬化症を対象とした医師主導治験参加への無床診療所における取り組み

織田雅也1,2, 宮本ひろ美2, 伊藤聖1, 和田正子3, 武内須磨子3, 河合早苗3, 八島あゆみ3, 山崎早苗4, 和泉唯信5
微風会三次神経内科クリニック花の里, 1神経内科, 2難病支援室, 3看護部, 4微風会ビハーラ花の里病院薬剤部, 5徳島大学神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 124-124, 2018.

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P4-2. 筋強直性ジストロフィーの診療実態 - 専門医対象アンケート結果から -

松村剛1, 高橋正紀2, 高田博仁3, 久留聡4, 木村円5, 小牧宏文6, 尾方克久7, 齊藤利雄1, 石崎雅俊8, 中村昭則9
1国立病院機構刀根山病院神経内科, 2大阪大学大学院保健学専攻機能診断科学講座, 3国立病院機構青森病院神経内科, 4国立病院機構鈴鹿病院神経内科, 5国立精神・神経医療研究センタートランスレーショナル・メディカルセンター, 6国立精神・神経医療研究センター小児神経科, 7国立病院機構東埼玉病院神経内科, 8国立病院機構再春荘病院神経内科, 9国立病院機構松本医療センター神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 124-124, 2018.

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P4-3. 地域の急性期中核病院における神経難病患者の入院における特徴

大嶋俊範, 池ノ下侑, 道鬼つかさ
荒尾市民病院脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 125-125, 2018.

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P4-4. 補装具費支給制度における重度障害者用意思伝達装置の借受けに対する課題の考察

井村保
中部学院大学看護リハビリテーション学部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 125-125, 2018.

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P4-5. 山形県における在宅難病患者災害時移送システムに掛るフローチャート・チェックリスト作成の取り組み

菅野真衣1, 須貝緋登美1, 永野功2, 川並透1, 三浦文子3, 高橋加寿子4, 加藤丈夫5
1国立病院機構山形病院地域医療連携室, 2国立病院機構宮城病院, 3国立病院機構山形病院看護部, 4山形県健康福祉部障がい福祉課, 5山形市保健所準備課
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 126-126, 2018.

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P4-6. 筋萎縮性側索硬化症患者の食事介助時に行われるアセスメントとケア

三村司子
都立神経病院看護科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 126-126, 2018.

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P5-1. 進行性核上性麻痺患者と家族の思いを尊重した看護～海外旅行を実現した事例を通して考察する～

長嶋ひとみ, 梅野礼子, 片岡希, 岡山瑞穂, 内藤有香, 小原智恵子
飯塚病院看護部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 127-127, 2018.

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P5-2. 入院中のパーキンソン病患者における足部変形の実態調査

山本洋史1, 野田英梨子1, 藤原祐介1, 森重ゆかり1, 丸本浩平2
1リハビリテーション西播磨病院西病棟, 2リハビリテーション科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 127-127, 2018.

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P5-3. 完全閉じ込め状態を発症する前にできること - バイタルサインの変動から合併症早期発見を目指して -

根本寛美, 佐々木尚美, 芝崎伸彦
狭山神経内科病院リハビリテーション科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 128-128, 2018.

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P5-4. 熊本県における神経難病診療体制構築事業

高松孝太郎, 山下太郎, 安東由喜雄
熊本大学附属病院脳神経内科学
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 128-128, 2018.

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P5-5. 筋萎縮性側索硬化症の手の浮腫に対する手浴の効果について

仲屋美咲1, 小松彩香1, 清川理恵1, 西村陽子1, 世良紫1, 西本松枝1, 高橋弘子1, 亀岡真理子1, 織田雅也2, 和泉唯信3
1微風会ビハーラ花の里病院看護部, 2微風会ビハーラ花の里病院神経内科, 3徳島大学病院神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 129-129, 2018.

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P5-6. エダラボン点滴療法中の筋萎縮性側索硬化症の療養状況に関する検討

西絵理加2, 高石亜沙美2, 大窪隆一1, 吉田崇志1, 末原雅人1, 東小夜里3, 横山育子3, 溝口光子3
藤元メディカルシステム藤元総合病院, 1神経内科, 2医療福祉相談室, 3訪問看護ステーション
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 129-129, 2018.

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P6-1. ICTを利用した患者参画型の医学研究の実践

濱川菜桜1, 古結敦士1, 山崎千里1, 磯野萌子1, 久保田智哉2, 高橋正紀2, 真鍋史朗3, 武田理宏3, 松村泰志3, 今村幸恵4, 山本ベバリー・アン4,5, 岩本和真6, 秀道広6, 加藤和人1
1大阪大学大学院医学系研究科医の倫理と公共政策学, 2大阪大学大学院医学系研究科臨床神経生理学, 3大阪大学大学院医学系研究科医療情報学, 4遺伝性血管性浮腫患者会 NPO法人HAEJ, 5大阪大学大学院人間科学研究科, 6広島大学大学院医歯薬保健学研究科皮膚科学
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 130-130, 2018.

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P6-2. 脊髄性筋萎縮症 (SMA) I型児の意思伝達装置使用可能年齢についての検討

佐々木千穂1, 境信哉2, 高田政夫3, 竹島久志4, 井村保5, 伊佐地隆6
1熊本保健科学大学地域包括連携医療教育研究センター, 2北海道大学保健科学研究院, 3愛知医療学院大学リハビリテーション学科, 4仙台高等専門学校総合工学科, 5中部学院大学理学療法学科, 6筑波記念病院リハビリテーション科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 130-130, 2018.

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P6-3. パーキンソン病患者におけるLCIG治療の適応について

武久康1, 小池彩子2, 大森麻江2, 森英樹2, 川崎千尋3, 権代麻梨子3, 山根かえで3, 佐藤恒太4, 阿部康二4
1岡山赤十字病院脳神経内科, 2岡山赤十字病院薬剤部, 3岡山赤十字病院看護部, 4岡山大学大学院医歯薬学総合研究科脳神経内科学
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 131-131, 2018.

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P6-4. DaT-SPECT専用解析ソフト「SCENIUM (R)」を用いたパーキンソン病診断の試み

森本展年, 高橋義秋, 森本みずき, 高宮資宜
香川県立中央病院神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 131-131, 2018.

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P6-5. プリオン病患者に対する難病患者在宅医療支援事業の在り方について

梶川亜矢子, 鷹野泉, 津田浩史, 隅寿恵, 望月秀樹
大阪大学医学部附属病院神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 132-132, 2018.

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P6-6. 神経難病患者は地域の中で1人で生活できるか

浅川孝司1, 吉野英2
1吉野内科・神経内科医院リハビリテーション科理学療法士, 2脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 132-132, 2018.

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P7-1. 脊髄小脳変性症 (SCA31) の経過中に視神経脊髄炎を発症した1例

真邊泰宏1, 高橋義秋2, 藤原瞬也1, 表芳夫1, 奈良井恒1, 山下徹3, 阿部康二3
1国立病院機構岡山医療センター脳神経内科, 2香川県立中央病院脳神経内科, 3岡山大学大学院脳神経内科学
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 133-133, 2018.

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P7-2. てんかん発作重積の合併により難治化した脳卒中様発作を呈したMELASの1例

表芳夫, 藤原舜也, 奈良井恒, 真邊泰宏
国立病院機構岡山医療センター脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 133-133, 2018.

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P7-3. 萎縮膀胱を呈した多系統萎縮症の1例

出口健太郎, 出口章子
岡山市立市民病院神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 134-134, 2018.

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P7-4. 新規SETX遺伝子変異を認めたA0A2患者の療養の検討

野村恵美1, 山下徹1, 角田慶一郎1, 高橋義秋1, 佐藤恒太1, 武本麻美1, 菱川望1, 太田康之1, 橋口昭大2, 高橋博2, 阿部康二1
1岡山大学病院脳神経内科, 2鹿児島大学病院脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 134-134, 2018.

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P7-5. 急性発症の運動失調を繰り返した孤発性成人型神経核内封入体病の一例

小坂田陽介1,5, 出口章子1, 出口健太郎1, 檜垣文代2, 小田和歌子3, 吉田眞里4, 阿部康二5
1岡山市立市民病院神経内科, 2岡山市立市民病院放射線科, 3岡山市立市民病院病理診断科, 4愛知医科大学加齢医科学研究所神経病理部門, 5岡山大学神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 135-135, 2018.

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P7-6. Effects of Pretreatment with Warfarin or Rivaroxaban after Tissue Plasminogen Activator Thrombolysis in Ischemic Brain

商敬偉, 山下徹, 佐藤恒太, 太田康之, 菱川望, 阿部康二
岡山大学大学院脳神経内科学
Journal of the Japanese Society of Medical Networking for Intractable Diseases 6 (1) 135-135, 2018.

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P8-1. L25V variant of COQ2 gene in Japanese patients with sporadic multiple system atrophy

Xiaowen Shi, Zhuoran Sun, Yasuyuki Ohta, Toru Yamashita, Kota Sato, Mami Takemoto, Nozomi Hishikawa, Koji Abe
Department of Neurology, Graduate School of Medicine, Dentistry and Pharmaceutical Science, Okayama University.
Journal of the Japanese Society of Medical Networking for Intractable Diseases 6 (1) 136-136, 2018.

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P8-2. 経鼻的経蝶形骨洞手術 (Hardy手術) による下垂体切除後に生じたAcromegalic myopathy and arthropathyの一例

佐々木諒1, 山下徹1, 高橋義秋2, 太田康之1, 阿部康二1
1岡山大学大学院脳神経内科学, 2香川県立中央病院神経内科学
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 136-136, 2018.

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P8-3. Chronic cerebral hypoperfusion accelerates Alzheimer's disease pathology with the change of mitochondrial fission and fusion proteins expression in a novel mouse model

馮田, 山下徹, 商敬偉, 太田康之, 菱川望, 阿部康二
岡山大学大学院脳神経内科学
Journal of the Japanese Society of Medical Networking for Intractable Diseases 6 (1) 137-137, 2018.

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P8-4. 進行性核上性麻痺患者とパーキンソン病患者における歩行の比較

幡中典子, 佐藤恒太, 菱川望, 武本麻美, 商敬偉, 太田康之, 山下徹, 阿部康二
岡山大学脳神経内科学
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 137-137, 2018.

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P8-5. 多発性筋炎として治療した免疫介在性壊死性ミオパチー4例のまとめ

高橋義秋, 高宮資宜, 森本みずき, 森本展年
香川県立中央病院脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 138-138, 2018.

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P8-6. 当センターにおける遺伝相談事業の現状と展望

平井幸枝1, 野正佳余1, 樫山優美子1, 澤田甚一1,2, 坂口学1,2
1大阪難病医療情報センター, 2大阪急性期・総合医療センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 138-138, 2018.

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P9-1. 意思疎通困難なALSの妻を介護する夫の介護継続につながる過程～介入に対する意味付けが介護生活の継続につながっている事例～

白子英治
社会医療法人河北医療財団多摩事業部あい訪問看護ステーション作業療法部門
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 139-139, 2018.

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P9-2. ALS患者の家族支援を振り返って

浦めぐみ
長崎大学病院看護部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 139-139, 2018.

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P9-3. 訪問看護ステーションが筋萎縮性側索硬化症 (ALS) 患者を受け入れるために必要なこと

竹中郁1, 大杉花1, 水野喜久子1, 藤田拓司2
1拓海会訪問看護ステーション, 2拓海会神経内科クリニック
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 140-140, 2018.

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P9-4. 円滑な退院支援・調整を行うためのチェックシートの活用～人工呼吸器を装着しないALS患者の退院支援～

工藤芽衣子, 渡邉いづみ, 鈴木幸恵
東京都立神経病院看護科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 140-140, 2018.

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P9-5. 大阪大学医学部神経内科における難病患者在宅医療支援事業 : 同行訪問の有用性と今後の発展性について

鷹野泉, 梶川亜矢子, 津田浩史, 望月秀樹
大阪大学医学部附属病院神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 141-141, 2018.

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P9-6. 10代で神経難病を発症し自己注射を導入する患者の不安への看護

貴島智恵
東京都立神経病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 141-141, 2018.

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P10-1. Hoehn-Yahr 重症度分類III度以上の通院パーキンソン病患者に対する集団活動の現状報告～当院での取り組みを通じて～

吉岡加代1, 樋上紘子1, 延塚舞夕1, 関聰介2, 小畠敬太郎3
1小畠病院リハビリテーション科, 2川崎医科大学リハビリテーション医学教室, 3小畠病院神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 142-142, 2018.

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P10-2. 神経・筋疾患専門病院の認定看護師が伝える介護のまめ知識

伊藤敬子, 小野原孝, 工藤芽衣子, 村上未来
東京都立神経病院看護科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 142-142, 2018.

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P10-3. パーキンソン病 (PD) 患者の在宅医療の終了理由・在宅看取りを増やせるか? (第1報) ～自宅～

泉朋代, 佐々原友子, 中澤健一郎, 伊藤英樹, 藤田拓司
拓海会神経内科クリニック
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 143-143, 2018.

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P10-4. パーキンソン病 (PD) 患者の在宅医療の終了理由・在宅看取りを増やせるか? (第2報) ～介護施設～

藤田拓司, 泉朋代, 佐々原友子, 中澤健一郎, 伊藤英樹
拓海会神経内科クリニック
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 143-143, 2018.

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P10-5. 当施設におけるコミュニケーション支援の現状と今後の課題

権丈美純1, 堀和将1, 嶋淳1
1サポートハウスみさとヴィラ
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 144-144, 2018.

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P10-6. 完全閉じ込め状態を呈した筋萎縮性側索硬化症患者1例に対するBrain-Machine Interfaceの在宅での使用に向けた取り組み

米田正樹1, 北村佳子1, 高野弘二2, 小松知章2, 井上剛伸3, 近藤清彦3
1公立八鹿病院医療技術部中央リハビリテーション科, 2国立障害者リハビリテーションセンター研究所, 3公立八鹿病院脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 144-144, 2018.

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P11-1. 難病患者の終末期医療

甲斐真由美1, 伊達初美1, 浅沼典子1, 寺坂美津江1, 田邉明子1, 辻拓司2
医療法人創和会しげい病院, 1看護部, 2神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 145-145, 2018.

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P11-2. 教育機関における意思伝達装置等の支援に関わる支援者養成の取り組み

高橋俊史1, 今井尚志2
1東北福祉大学総合マネジメント学部, 2函館共愛会共愛会病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 145-145, 2018.

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P11-3. 短期入院におけるALS患者のQ0Lと気分の評価

坂井真志1, 宮本ひろ美1, 織田雅也2, 高松直子3, 和泉唯信3
1微風会三次神経内科クリニック花の里難病支援室, 2微風会ビハーラ花の里病院神経内科, 3徳島大学病院神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 146-146, 2018.

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P11-4. 神経難病患者の意思決定に関わる医療プロセスの検討 (第一報) - 病理解剖事前意思表示を中心に -

児玉悦志1, 菊地豊1, 鈴木三和2, 河端裕美2, 新井久和3, 美原盤4
脳血管研究所附属美原記念病院, 1神経難病リハビリテーション科, 2看護部, 3入退院支援室, 4脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 146-146, 2018.

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P11-5. パーキンソン病患者の主介護者を対象とした介護継続困難感の関連要因の検討

仲井達哉1, 竹本与志人2
1川崎医療福祉大学医療福祉学部, 2岡山県立大学保健福祉学部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 147-147, 2018.

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P11-6. パーキンソン病の短期リハビリテーション入院におけるQOL変化に関する調査

大谷百合子1, 西本ゆう子1, 亀岡真理子1, 織田雅也2, 伊藤聖2, 和泉唯信3
1微風会ビハーラ花の里病院看護部, 2微風会ビハーラ花の里病院神経内科, 3徳島大学神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 147-147, 2018.

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P12-1. 紀伊半島から移住して73年後に発症し, タウPETで陽性であった紀伊ALS/PDC疑いの1例

角田慶一郎1, 山下徹1, 島田斉2, 野村恵美1, 高橋義秋1, 商敬偉1, 佐藤恒太1, 武本真美1, 菱川望1, 太田康之1, 樋口真人2, 須原哲也2, 小久保康昌3, 葛原茂樹4, 阿部康二1
1岡山大学大学院脳神経内科学, 2放射医学総合研究所脳機能イメージング研究部, 3三重大学大学院地域イノベーション学研究科, 4鈴鹿医療科学大学看護学部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 148-148, 2018.

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P12-2. かかりつけ医が意識すること～難病患者在宅医療支援事業を通じて～

小川拓也1, 白旗恵美1, 西池氏暉1, 棚橋貴夫1, 宮下典子1, 衛藤昌樹2, 隅寿恵1, 中隆1
1市立東大阪医療センター神経内科, 2えとうクリニック
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 148-148, 2018.

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P12-3. 中国四国地区におけるプリオン病の実態

佐藤恒太, 商敬偉, 武本麻美, 菱川望, 太田康之, 山下徹, 阿部康二
岡山大学大学院脳神経内科学
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 149-149, 2018.

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P12-4. 自宅療養ALS患者の終末期緩和ケア～在宅緩和ケア医との連携～

田中亜由美1, 笹ヶ迫直一2, 原口勝3
1国立病院機構大牟田病院看護部, 2国立病院機構大牟田病院神経内科(副院長), 3公立八女総合病院企業団みどりの杜病院院長
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 149-149, 2018.

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P12-5. ホスピス住宅における神経難病患者の療養環境調査～緩和ケアに必要な環境整備とは～

大宮貴明1,2
1カイロス・アンド・カンパニー株式会社ファミリー・ホスピス事業部, 2鎌ケ谷総合病院千葉神経難病医療センター・難病脳内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 150-150, 2018.

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P12-6. 成人後にnonconvulsive status epilepticusが頻回に発生し初めて診断に至った環状20番染色体症候群の一例

池上憲, 佐藤恒太, 小坂田陽介, 菱川望, 幡中典子, 武本麻美, 山下徹, 太田康之, 阿部康二
岡山大学病院脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (1) 150-150, 2018.

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