日本難病看護学会誌 23巻 1号

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発行元: 日本難病看護学会

ISSN: 1343-1692

ISSN（オンライン）

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新しい難病ケアのしくみの中で実践する共生の地域づくり～ともに生きともに暮らす地域をめざして～

平澤則子
新潟県立看護大学看護学部
日本難病看護学会誌 23 (1) 1-1, 2018.

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ライフコースの危機的移行と地域社会の包容力

嶋崎尚子
早稲田大学文学学術院
日本難病看護学会誌 23 (1) 2-2, 2018.

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家族の笑顔を増やすための支援

福島華子
独立行政法人長野県立病院機構長野県立こども病院療育支援部
日本難病看護学会誌 23 (1) 3-3, 2018.

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みなが暮らしやすい社会をつくるための教育～こころのバリアフリー～

横川しのぶ
長野市立吉田小学校肢体不自由学級
日本難病看護学会誌 23 (1) 4-4, 2018.

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子どもが幸せだと感じるための手探りの子育て

小林由香
小林詩の母
日本難病看護学会誌 23 (1) 5-5, 2018.

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「難病ケア : 災害時個別支援計画」

西澤正豊
新潟大学名誉教授・脳研究所フェロー, JA厚生連新潟医療センター脳神経センター
日本難病看護学会誌 23 (1) 6-6, 2018.

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Cureし得ない難病患者の思いをケアシステム作りへ

堀川楊
医療法人朋有会堀川内科・神経内科医院
日本難病看護学会誌 23 (1) 7-7, 2018.

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半世紀前を振り返り, 難病看護が積み重ねてきたことを考える

川村佐和子
聖隷クリストファー大学大学院
日本難病看護学会誌 23 (1) 8-8, 2018.

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難病患者の期待や思いを測るPRO ～ SEIQoLから選択を測る意思決定支援尺度 (日本語版DRS) まで～

丹野清美
立教大学社会情報教育研究センター助教
日本難病看護学会誌 23 (1) 9-9, 2018.

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人と人, 地域が「つながる」を応援する取り組み～訪問看護ステーションにできること～

北山真樹
日本訪問看護財団立あすか山訪問看護ステーション
日本難病看護学会誌 23 (1) 10-10, 2018.

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難病患者の声を反映した難病保健活動

山下夕美
富山県中部厚生センター保健予防課地域保健班主任保健師
日本難病看護学会誌 23 (1) 11-11, 2018.

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地域社会にバトンをつなぐ～私の体験を通して～

石川秀和
任意団体にいがた難病患者茶話会世話人会とまり木 (新潟県・新潟市難病相談支援センター「茶話会」の世話人)
日本難病看護学会誌 23 (1) 12-12, 2018.

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難病ケアにおける先端医療ロボットの活用と共生社会ロボットスーツHALとサイバニックインターフェースが開くもの

中島孝
国立病院機構新潟病院
日本難病看護学会誌 23 (1) 13-13, 2018.

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「難病療養者が望む暮らしを重度訪問介護で叶えるために…モデル事業から見えたこと」

酒井奏子
新潟県柏崎地域振興局健康福祉部
日本難病看護学会誌 23 (1) 14-14, 2018.

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長期入院者の (宿泊を伴う) 外出支援と短期入院中の者の院内での重度訪問介護サービスの利用の課題と展望

川口有美子
NPO法人 ALS / MNDサポートセンターさくら会
日本難病看護学会誌 23 (1) 15-15, 2018.

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重度訪問介護制度のできた経緯と活用のポイント

照井直樹
内閣官房まち・ひと・しごと創生本部事務局参事官補佐
日本難病看護学会誌 23 (1) 16-16, 2018.

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人工呼吸器はこう設定したい. - 呼吸の不全をなおし, 5年後, 10年後を見据えた設定 -

武知由佳子
医療法人社団愛友会いきいきクリニック
日本難病看護学会誌 23 (1) 17-17, 2018.

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視線入力による新しいコミュニケーション支援技術とその実際

伊藤史人
島根大学総合理工学研究科
日本難病看護学会誌 23 (1) 18-18, 2018.

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難病看護と遺伝 - シリーズ (5) 事例検討 -

柊中智恵子1), 武藤香織2), 須坂洋子3), 野正佳余4), 関屋智子5), 徳永恵美子6)
1)熊本大学大学院生命科学研究部, 2)東京大学医科学研究所, 3)帝京平成大学ヒューマンケア学部, 4)大阪難病医療情報センター, 5)金沢大学附属病院, 6)国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センター
日本難病看護学会誌 23 (1) 19-19, 2018.

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「集団におけるコミュニケーション支援」

後藤清恵1), 佐々木栄子2)
1)国立病院機構新潟病院, 2)北海道医療大学看護学部
日本難病看護学会誌 23 (1) 20-20, 2018.

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実践報告 (ケーススタディレポート) の書き方のコツ

藤田美江1), 飯田苗恵2)
1)創価大学看護学部, 2)群馬県立県民健康科学大学
日本難病看護学会誌 23 (1) 21-21, 2018.

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難病や障害をもつ子どもと家族の未来を考えるパート2 - 子どもの家族が地域で働く看護職に求めること -

阪上由美1), 小平由美子2), 大槻奈緒子3)4), 小西かおる3)
1)武庫川女子大学看護学部, 2)岐阜医療科学大学看護学部, 3)大阪大学大学院医学系研究科, 4)日本学術振興会特別研究員
日本難病看護学会誌 23 (1) 22-22, 2018.

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神経難病療養者のこころのケアとして「聴く」ことを考える - Self-awarenessの視点から聴き手としての私について考える -

原三紀子1), 小長谷百絵2), 岡田みどり3), 宮前里香4), 竹内千鶴子5), 近藤真樹6)
1)東邦大学看護学部, 2)上智大学総合人間科学部看護学科, 3)東京女子医科大学医学部, 4)NTT東日本関東病院, 5)東京女子医科大学八千代医療センター, 6)(株)コミュニケーションファンデーション代表
日本難病看護学会誌 23 (1) 23-23, 2018.

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神経難病リハビリテーションに親しむ～看護でできる神経難病リハビリテーションを目指して～

小森哲夫1)2), 小林庸子1)3), 宮川哲夫1)4), 菊地豊1)5), 松田千春6), 中山優季6)
1)神経難病リハビリテーション研究会, 2)国立病院機構箱根病院神経筋難病医療センター, 3)国立精神・神経医療研究センター病院, 4)昭和大学大学院, 5)美原記念病院, 6)東京都医学総合研究所
日本難病看護学会誌 23 (1) 24-24, 2018.

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若年性パーキンソン病患者の生活の現状と課題～これまでの研究成果から～

秋山智
広島国際大学
日本難病看護学会誌 23 (1) 25-25, 2018.

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22q11.2欠失症候群のこどもと親の集い

北村千章1), Elderton Simon1), 室亜衣1)
1)新潟県立看護大学
日本難病看護学会誌 23 (1) 26-26, 2018.

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神経難病の長期療養患者に対する院内デイサービスの実践報告

加納江理1), 赤石ゆかり1)
1)医療法人三誠会北斗わかば病院
日本難病看護学会誌 23 (1) 27-27, 2018.

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腰椎圧迫骨折のあるパーキンソン病患者への看護～ ADL拡大に向けた関わり～

柚原美紀, 中野良子1)
1)独立行政法人国立病院機構宮城病院
日本難病看護学会誌 23 (1) 28-28, 2018.

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パーキンソン病を持つ高齢者にとっての社会参加の意味

辻育恵1), 石橋みゆき2), 山崎由利亜2), 正木治恵2)
1)千葉大学医学部附属病院, 2)千葉大学大学院看護学研究科
日本難病看護学会誌 23 (1) 29-29, 2018.

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我が国の難病に関する対策, 法律の変遷～難病対策に向けて看護の果たす役割を考える～

立林春彦1)
1)東北文化学園大学医療福祉学部看護学科
日本難病看護学会誌 23 (1) 30-30, 2018.

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在宅難病患者の診療・看護の利用にかかる課題抽出のための「難病の地域診断ツール」 - 難病の保健師研修における試用と活用の方向性についての検討 -

小倉朗子1), 板垣ゆみ1), 原口道子1), 松田千春1), 中山優季1)
1)公財)東京都医学総合研究所
日本難病看護学会誌 23 (1) 31-31, 2018.

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難病保健を担当する保健所保健師の活動の特徴

前川絵里子1), 平澤則子2), 飯吉令枝3)
1)元新潟県立看護大学大学院看護学研究科修士課程, 2)3)新潟県立看護大学
日本難病看護学会誌 23 (1) 32-32, 2018.

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難病患者支援に関する研修会の取り組みについて～難病対策地域協議会における検討から～

今井宏美1), 明間幸子2)
1)2)新潟市保健所保健管理課
日本難病看護学会誌 23 (1) 33-33, 2018.

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SEIQoL-DWによる12年間の継続研究からみた若年性PD患者のQOLの特徴

秋山智1), 岡本裕子1), 平岡正史2)
1)広島国際大学, 2)広島文化学園大学
日本難病看護学会誌 23 (1) 34-34, 2018.

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失業状態・離婚を経験した2例の男性若年性PD患者の12年間にわたるSEIQoL-DWの比較から

秋山智1), 岡本裕子1), 平岡正史2)
1)広島国際大学, 2)広島文化学園大学
日本難病看護学会誌 23 (1) 35-35, 2018.

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若年性パーキンソン病患者の「病気の不確かさ」に関する経時的変化～ UUIS質問紙を用いた6年間の分析～

平岡正史1), 秋山智2), 岡本裕子2)
1)広島文化学園大学, 2)広島国際大学
日本難病看護学会誌 23 (1) 36-36, 2018.

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外来通院中の筋萎縮性側索硬化症患者のSEIQoL-DWの特徴

松田千春1), 中山優季1), 谷口珠実2), 原口道子1), 申于定3), 五十嵐雪絵2), 板垣ゆみ1), 小倉朗子1), 谷口亮一4), 川田明広5)
1)公益財団法人東京都医学総合研究所, 2)山梨大学, 3)東京医科歯科大学医学部附属病院, 4)第一医院, 5)東京都立神経病院
日本難病看護学会誌 23 (1) 37-37, 2018.

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病初期におけるALS患者の看護を経験して～難病看護師として外来での関わり～

浦めぐみ
長崎大学病院看護部
日本難病看護学会誌 23 (1) 38-38, 2018.

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ALS患者の麻薬導入時期の看護介入を振り返って

松川拓未, 糸山みちる, 篠沢友美
国立病院機構箱根病院
日本難病看護学会誌 23 (1) 39-39, 2018.

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TPPVを選択していないALS患者の心理状況 - 心疾患と大腸がんの手術を乗り越えALSと向き合い始めた事例 -

原島美瑛子
東京都立神経病院
日本難病看護学会誌 23 (1) 40-40, 2018.

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非侵襲的陽圧換気療法を導入し在宅療養へ移行できたALS患者の一例

別府聖子
神戸大学医学部附属病院
日本難病看護学会誌 23 (1) 41-41, 2018.

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22q11.2欠失症候群の子どもを育てる母親の体験

北村千章1), 中込さと子2)
1)新潟県立看護大学, 2)山梨大学総合研究部
日本難病看護学会誌 23 (1) 42-42, 2018.

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子どもが30歳になりCohen症候群の診断を受けた家族からの報告

富岡由紀子1), 北村千章2)
1)NPO法人親子の未来を支える会, 2)新潟県立看護大学
日本難病看護学会誌 23 (1) 43-43, 2018.

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危機状態にある患者家族の精神的苦痛に寄り添った支援介入～重症患者家族のニード・危機モデルを活用した援助を通して～

石堂安香里1), 宮澤初美2)
1)2)順天堂大学医学部付属静岡病院
日本難病看護学会誌 23 (1) 44-44, 2018.

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多系統萎縮症患者の介護者がそれぞれの病期に抱える思いの考察

石田千春
東京都立神経病院
日本難病看護学会誌 23 (1) 45-45, 2018.

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スモン療養者の身体症状と生活状況に関する検討 - 検診受診者3例の分析 -

小倉朗子1), 大竹敏之1)2), 原口道子, 松田千春, 板垣ゆみ, 中山優季1)
1)公財)東京都医学総合研究所, 2)公財)東京都保健医療公社荏原病院
日本難病看護学会誌 23 (1) 46-46, 2018.

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神経難病高齢者における生活実態および医療サービスの利用状況と医療への満足度との関連性

岡本裕子1), 秋山智1), 平岡正史2)
1)広島国際大学, 2)広島文化学園大学
日本難病看護学会誌 23 (1) 47-47, 2018.

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山形県A地域における指定難病患者の療養上の現状と課題

後藤順子1)
1)山形県立保健医療大学保健医療学部看護学科
日本難病看護学会誌 23 (1) 48-48, 2018.

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多系統萎縮症療養者の家族が振り返る療養生活の経過と思い～病期の前半に焦点を当てた家族の語りと支援のあり方～

押領司民1)
1)山梨勤労者医療協会共立高等看護学院
日本難病看護学会誌 23 (1) 49-49, 2018.

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新しい治療方法を受けるパーキンソン病患者の思いに対する看護師の役割～在宅生活に向けた退院支援を通して～

松井咲貴1), 宮澤初美2)
1)順天堂大学医学部付属静岡病院
日本難病看護学会誌 23 (1) 50-50, 2018.

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外国人神経難病患者に対応する看護師の思いと看護の実際

垣野弘絵
東京都立神経病院
日本難病看護学会誌 23 (1) 51-51, 2018.

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神経難病看護領域において看護師の経験を共有する例題の要件

金井友佳1), 素村知佳2)
1)千葉大学大学院看護学研究科博士後期課程, 2)千葉大学大学院看護学研究科
日本難病看護学会誌 23 (1) 52-52, 2018.

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難病看護におけるケアの働きかけをめぐる問題 -- 難病者の生活から見える看護職の態度の異なり --

長谷川唯, 西田美紀, 戸田真里
立命館大学生存学センター客員研究員, 立命館大学先端総合学術研究科大学院生・京都光華女子大学, 立命館大学先端総合学術研究科大学院生
日本難病看護学会誌 23 (1) 53-53, 2018.

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神経内科病棟看護師の遺伝看護に対する関心の向上への取り組み - 臨床遺伝専門医の講習会を通して -

長尾絵梨香1), 古賀智子1), 高比来れみ1), 石原由紀1), 大賀有佳子1), 眞弓恵美子1)
1)九州大学病院北棟7階2病棟
日本難病看護学会誌 23 (1) 54-54, 2018.

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神経筋疾患の在宅療養者の意思決定支援における専門病院の取組み - 診療所, 訪問看護ステーションとの連絡会 -

白子千春
東京都立神経病院
日本難病看護学会誌 23 (1) 55-55, 2018.

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意思決定支援に内在する看護の二重規範の問題 -- 自己決定の規範に打ち消される生命優先の規範 --

長谷川唯
立命館大学生存学センター客員研究員
日本難病看護学会誌 23 (1) 56-56, 2018.

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入院中の筋萎縮性側索硬化症患者の意思決定の場面における看護師の困難感

福田千恵子1), 太田由依1), 久保裕子1), 有森直子2)
1)新潟大学医歯学総合病院, 2)新潟大学医学部保健学研究科
日本難病看護学会誌 23 (1) 57-57, 2018.

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訪問看護師の排便管理にて運動症状が改善したパーキンソン病患者の一例

井出典子1), 長谷川泰子2), 林紀子1), 氷室公秀1)
1)氷室クリニック, 2)なないろ訪問看護ステーション
日本難病看護学会誌 23 (1) 58-58, 2018.

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多発性硬化症患者の抑うつと睡眠, 疲労

日野道子1), 石川直美1), 宿南澄恵1), 澤井幹樹1)
1)医療法人セレスさっぽろ神経内科病院
日本難病看護学会誌 23 (1) 59-59, 2018.

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多発性硬化症患者への睡眠障害と疲労に対する睡眠衛生指導の効果

石川直美1), 宿南澄恵1), 日野道子1), 澤井幹樹1)
1)医療法人セレスさっぽろ神経内科病院
日本難病看護学会誌 23 (1) 60-60, 2018.

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多発性硬化症患者に対する認知行動療法のパイロットスタディ

菊地ひろみ1)
1)札幌市立大学看護学部大学院看護学研究科
日本難病看護学会誌 23 (1) 61-61, 2018.

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新潟県難病医療ネットワーク難病医療協力病院連絡会の在り方の検討

中野仁美1)2), 福田千恵子2)
1)新潟県難病医療ネットワーク, 2)新潟大学医歯学総合病院
日本難病看護学会誌 23 (1) 62-62, 2018.

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難病医療ネットワーク参加医療施設・保健所から見る難病医療拠点病院～北海道で考える～

蛸島八重子1), 鈴木詠子2), 渡辺景子3), 土井静樹4), 菊地誠志5), 西澤正豊6)
1)2)北海道難病医療ネットワーク連絡協議会, 3)4)5)国立病院機構北海道医療センター, 6)新潟大学脳研究所神経内科
日本難病看護学会誌 23 (1) 63-63, 2018.

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療養介護入院における重度訪問介護サービス利用した事例報告

町田陽子1), 俵木千恵1)
1)国立病院機構新潟病院
日本難病看護学会誌 23 (1) 64-64, 2018.

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難病のケアマネジメントに関する実践知の質的分析

原口道子1), 中山優季1), 松田千春1), 板垣ゆみ1), 小倉朗子1)
1)公財)東京都医学総合研究所難病ケア看護プロジェクト
日本難病看護学会誌 23 (1) 65-65, 2018.

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難病患者の「健康管理と職業生活の両立ワークブック」作成と今後の課題

川尻洋美1), 伊藤美千代2), 湯川慶子3), 牛久保美津子4)
1)群馬県難病相談支援センター, 2)東京医療保健大学千葉看護学部, 3)国立保健医療科学院, 4)群馬大学大学院保健学研究科
日本難病看護学会誌 23 (1) 66-66, 2018.

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難病患者の就労継続支援における保健所保健師の役割

松浦さゆり1), 原田小夜2)
1)滋賀県南部健康福祉事務所(草津保健所), 2)梅花女子大学看護保健学部看護学科
日本難病看護学会誌 23 (1) 67-67, 2018.

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ALS療養者・家族に対する切れ目のない支援を提供するための神経内科看護相談の活動システムの可視化

冨田千恵子1), 猪熊綾子1), 牛久保美津子2)
1)群馬大学医学部附属病院, 2)群馬大学大学院保健学研究科
日本難病看護学会誌 23 (1) 68-68, 2018.

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難病看護師による神経難病患者を対象とした看護外来開設第一報～多発性硬化症患者とその家族を対象として～

西山和子1), 池田枝里1), 石川直美1), 宿南澄恵1), 澤井幹樹1)
1)医療法人セレスさっぽろ神経内科病院
日本難病看護学会誌 23 (1) 69-69, 2018.

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難病相談支援センターが保健所に出向いて行う出張相談会の課題

渡部葉子1), 豊岡寿美子1), 車谷容子1)
1)新潟県・新潟市難病相談支援センター
日本難病看護学会誌 23 (1) 70-70, 2018.

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患者会に所属する炎症性腸疾患患者のSense of Coherenceの特徴とその関連要因

村上はるみ1), 有田広美1)
1)福井県立大学看護福祉学部
日本難病看護学会誌 23 (1) 71-71, 2018.

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災害時における難病患者避難行動支援体制の構築に向けた保健所保健師の役割についての一考察

梶紀子1), 沖田慶子2), 相馬幸恵3)
1)長岡地域振興局健康福祉環境部, 2)3)糸魚川地域振興局健康福祉部
日本難病看護学会誌 23 (1) 72-72, 2018.

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在宅療養者の災害の備えにおける患者団体・療養者支援団体への期待と実際

畑吉節未1)
1)神戸常盤大学属保健科学部看護学科
日本難病看護学会誌 23 (1) 73-73, 2018.

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在宅難病患者の災害時支援対策の推進における保健所保健師の活動

藤田登志美1), 大石祐子1), 小林知子2)
1)静岡県富士保健所医療健康課, 2)訪問看護ステーションかみや
日本難病看護学会誌 23 (1) 74-74, 2018.

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保健所機能を活かした在宅人工呼吸器装着者の安全確保の取り組み報告

関沼恭美1), 狩野鎮江1), 町田敬子1), 飯田苗恵2), 鈴木美雪2), 佐々木馨子2)
1)前橋市保健所, 2)群馬県立県民健康科学大学
日本難病看護学会誌 23 (1) 75-75, 2018.

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佐渡地域における避難行動要支援者への個別支援計画策定の課題と保健所の役割

安藤啓行1), 栗田美穂2), 五十嵐加代子3), 大塚旭4), 伊里昌子5)
1)～3),5)新潟県佐渡地域振興局健康福祉環境部, 4)新潟県総務管理部
日本難病看護学会誌 23 (1) 76-76, 2018.

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人工呼吸器装着難病患者の災害時の病院避難と管内市体制整備に向けた取組

富井美穂1), 米山佳恵2), 前川絵里子3), 浅井正子4)
1)2)3)4)新潟県上越地域振興局健康福祉環境部
日本難病看護学会誌 23 (1) 77-77, 2018.

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難病療養者の災害時個別支援計画に関する文献検討

野口裕子1), 川野英子1), 平澤則子1), 飯吉令枝1)
1)新潟県立看護大学看護学部看護学科
日本難病看護学会誌 23 (1) 78-78, 2018.

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神経難病患者に対する遠隔診療の有用性について～介入した訪問看護師の視点から～

御代あかね, 相原貴美子, 宮崎葉子, 小森哲夫
国立病院機構箱根病院神経筋・難病医療センター
日本難病看護学会誌 23 (1) 79-79, 2018.

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医療系学部に在籍する大学生である重度在宅訪問介護従業者が感じる困難と学びに関する研究

坂本美佳1), 永田智子1)
1)慶應義塾大学看護医療学部
日本難病看護学会誌 23 (1) 80-80, 2018.

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神経難病の在宅療養者における終末期に出現する症状

川野英子
新潟県立看護大学看護学部看護学科
日本難病看護学会誌 23 (1) 81-81, 2018.

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パーキンソン病患者が在宅で内服の自己管理を継続させる要因

長倉章菜1), 佐藤登代2)
1)2)埼玉県総合リハビリテーションセンター
日本難病看護学会誌 23 (1) 82-82, 2018.

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パーキンソン病患者の脳深部刺激療法を受けた退院後の日常生活の現状とQOL向上の手がかり

山井千晶
東京都立神経病院
日本難病看護学会誌 23 (1) 83-83, 2018.

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重症筋無力症患者が日常生活の中で体験した「あきらめ」の様相

関ゆずか1), 粟生田友子2), 佐藤佳子2)
1)獨協医科大学日光医療センター, 2)獨協医科大学看護学部
日本難病看護学会誌 23 (1) 84-84, 2018.

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AAC使用負担感の分析からコミュニケーション支援教育の効果と課題

石川武雅1), 成田有吾1), 井村保2), 田中優司3), 中井三智子4)
1)三重大学大学院医学系研究科看護学専攻基盤看護学分野実践基礎看護学講座, 2)中部学院大学看護リハビリテーション学部理学療法学科, 3)愛知教育大学健康支援センター, 4)鈴鹿医療科学大学看護学部看護学科
日本難病看護学会誌 23 (1) 85-85, 2018.