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日本難病看護学会誌 26巻 1号

発行元
日本難病看護学会
ISSN
1343-1692
ISSN(オンライン)

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第26回日本難病看護学会学術集会 ご挨拶
柊中智恵子
第26回日本難病看護学会学術集会 大会長, 熊本大学大学院生命科学研究部 環境社会医学部門看護学分野
日本難病看護学会誌 26 (1) (1)-(1), 2021.
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難病ケアの本質を求めて - 変わりゆくこと・変わらないこと -
柊中智恵子
熊本大学大学院生命科学研究部 環境社会医学部門看護学分野
日本難病看護学会誌 26 (1) 1-1, 2021.
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遺伝性アミロイドーシス診療の進歩と課題 新しい難病医療の構築に向けて
植田光晴
熊本大学大学院生命科学研究部 脳神経内科学分野
日本難病看護学会誌 26 (1) 2-2, 2021.
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スモン患者が難病対策を実現した力と込めた思い
川村佐和子
聖隷クリストファー大学
日本難病看護学会誌 26 (1) 3-3, 2021.
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難病法 (2015年) の成立, そして現状と課題
福永秀敏
医療法人美崎会国分中央病院 / 鹿児島県難病相談・支援センター
日本難病看護学会誌 26 (1) 4-4, 2021.
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変化する難病制度への期待と看護職の役割 難病支援の一般化と専門化
原口道子
公財) 東京都医学総合研究所 社会健康医学研究センター 難病ケア看護ユニット
日本難病看護学会誌 26 (1) 5-5, 2021.
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神経難病専門病院のCOVID-19対策から見る感染症対策
小森哲夫
独立行政法人国立病院機構 箱根病院 神経筋・難病医療センター
日本難病看護学会誌 26 (1) 6-6, 2021.
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COVID-19との共存 ニューノーマル時代における難病患者の在宅療養
徳永恵美子
国立研究開発法人 国立精神・神経医療研究センター病院
日本難病看護学会誌 26 (1) 7-7, 2021.
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コロナ禍の今, 訪問看護師として感じた事 〜地方で体験したコロナの影響〜
原田さをり
大正通りクリニック
日本難病看護学会誌 26 (1) 8-8, 2021.
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難病患者・家族に向けた遺伝に関する情報提供の課題
武藤香織1), 河合香織2)
1)東京大学医科学研究所ヒトゲノム解析センター公共政策研究分野, 2)東京大学大学院学際情報学府文化・情報人間学コース 大学院生
日本難病看護学会誌 26 (1) 9-9, 2021.
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難病の「遺伝」は, 家の中から始まる - 地域の中でおこなう難病遺伝看護 -
須坂洋子
独協医科大学医学部 / 東京都立神経病院
日本難病看護学会誌 26 (1) 10-10, 2021.
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遺伝性疾患の当事者団体における遺伝医療の重要性
中井伴子
日本ハンチントン病ネットワーク
日本難病看護学会誌 26 (1) 11-11, 2021.
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医療 / ケアを受ける方々の目線から考える遺伝のケア
関屋智子1), 野正佳余2), 藤田香央里3), 須坂洋子4), 徳永恵美子5), 渡邉淳1)6), 柊中智恵子7)
1)金沢大学大学院, 2)大阪急性期・総合医療センター 大阪難病医療情報センター, 3)青森県健康福祉部医療薬務課, 4)獨協医科大学医学部 / 東京都立神経病院, 5)国立研究開発法人 国立精神・神経医療研究センター, 6)金沢大学附属病院, 7)熊本大学大学院生命科学研究部 環境社会医学部門看護学分野
日本難病看護学会誌 26 (1) 12-12, 2021.
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熊本地震時の熊本県宇城保健所における難病患者の災害時支援の取組み
三井栄美1), 吉田定信2)
1)熊本県天草保健所 (前熊本県宇城保健所), 2)熊本県宇城保健所
日本難病看護学会誌 26 (1) 13-13, 2021.
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災害を訪問看護事業所としてどう乗り切るか!? 熊本県訪問看護ステーション連絡協議会としての取り組み
木村浩美
社会医療法人寿量会 熊本機能病院ホームケアサポートセンター
日本難病看護学会誌 26 (1) 14-14, 2021.
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日本神経学会が進める神経難病の災害対策
中根俊成1), 伊東秀文2)
1)日本医科大学脳神経内科, 2)和歌山県立医科大学脳神経内科
日本難病看護学会誌 26 (1) 15-15, 2021.
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小児在宅医療における地域連携 医療的ケア児と家族への療育の取り組み
松尾睦
一般社団法人 翼
日本難病看護学会誌 26 (1) 16-16, 2021.
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難病の子どもへの就学支援 - 子どもたちを支えるネットワークつくり -
北村千章
清泉女学院大学看護学部
日本難病看護学会誌 26 (1) 17-17, 2021.
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小児在宅医療の環境整備 医療からできること
緒方健一
医療法人おがた会 おがた小児科内科医院 医療型短期入所施設「かぼちゃんクラブ」
日本難病看護学会誌 26 (1) 18-18, 2021.
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大学病院が主体となって行う医療的ケア児の全県下の総合的支援
小篠史郎
熊本大学病院 小児在宅医療支援センター (小児科兼任)
日本難病看護学会誌 26 (1) 19-19, 2021.
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きっかけをプラスの視点で考える
野仲勇大
(社福) 慶信会 第二城南学園
日本難病看護学会誌 26 (1) 20-20, 2021.
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働きやすい職場つくりの為に
北岡宏規
第二城南学園多機能型事業所 (生活介護)
日本難病看護学会誌 26 (1) 21-21, 2021.
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難病患者の就労支援について
岩石忠浩
熊本公共職業安定所
日本難病看護学会誌 26 (1) 22-22, 2021.
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熊本県難病相談・支援センターの就労支援について
田代晋也
熊本県難病相談・支援センター (特定非営利活動法人熊本県難病支援ネットワーク)
日本難病看護学会誌 26 (1) 23-23, 2021.
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遺伝性神経難病の診断・治療の歩みと発展 〜トランスサイレチン型家族性アミロイドポリニューロパチーをテーマに〜 病態, 早期診断や病態評価法
増田曜章
熊本大学病院 脳神経内科
日本難病看護学会誌 26 (1) 24-24, 2021.
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遺伝性神経難病の診断・治療の歩みと発展 〜トランスサイレチン型家族性アミロイドポリニューロパチーをテーマに〜 治療法および未発症保因者のケア
三隅洋平
熊本大学病院 脳神経内科
日本難病看護学会誌 26 (1) 25-25, 2021.
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NMOSD患者とともに 〜看護外来が目指すもの〜
宿南澄恵
医療法人セレスさっぽろ神経内科病院
日本難病看護学会誌 26 (1) 26-26, 2021.
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視神経脊髄炎スペクトラム障害 (NMOSD) の病態に基づく治療の未来
磯部紀子
九州大学大学院医学研究院神経内科学
日本難病看護学会誌 26 (1) 27-27, 2021.
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脊髄性筋萎縮症Up To Date 〜治療の進歩とチーム医療の重要性〜
齋藤加代子
東京女子医科大学 遺伝子医療センターゲノム診療科
日本難病看護学会誌 26 (1) 28-28, 2021.
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トランスサイレチン型家族性アミロイドポリニューロパチーの遺伝カウンセリング 患者と家族を確実に支援する
柴田有花
北海道大学病院 臨床遺伝子診療部
日本難病看護学会誌 26 (1) 29-29, 2021.
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神経難病とともに生きるを支えるケア - ALSケアを中心として -
中山優季
公益財団東京都医学総合研究所 難病ケア看護ユニット
日本難病看護学会誌 26 (1) 30-30, 2021.
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コミュニケーション支援の本質を求めて 差異の体系を共に生きつつ, 未来を拓くために
佐々木千穂
熊本保健科学大学 地域包括連携医療教育研究センター
日本難病看護学会誌 26 (1) 31-31, 2021.
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【指定発言】くまもとITコミュニケーション支援グループの取組みについて
吉田裕子, 森田伸子, 吉村美津子, 田代晋也, 山口智子, 上田香代子
特定非営利活動法人熊本県難病支援ネットワーク (熊本県難病相談・支援センター)
日本難病看護学会誌 26 (1) 32-32, 2021.
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在宅人工呼吸療法中の難病療養者への事故防止を考える 多職種でのKYT (危険予知トレーニング) を活用した研修の紹介から
飯田苗恵, 鈴木美雪, 佐々木馨子
群馬県立県民健康科学大学
日本難病看護学会誌 26 (1) 33-33, 2021.
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難病の親を持つ子供たち ヤングケアラーの生まれる場所から
中山優季1), 橋本佳世子2)
1)公益財団法人東京都医学総合研究所 難病ケア看護ユニット, 2)ALSを実親に持つ娘の会ALS48
日本難病看護学会誌 26 (1) 34-34, 2021.
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地域で暮らす難病と障害のある子どもの防災を考える 〜みんなが一緒に助かるためにできること〜
阪上由美1)2), 芝崎伸彦1)3), 小平由美子1)4), 石川武雅1), 小西かおる1)
1)大阪大学大学院医学系研究科, 2)大阪信愛学院短期大学看護学科, 3)狭山神経内科病院, 4)岐阜聖徳学園大学看護学部
日本難病看護学会誌 26 (1) 35-35, 2021.
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神経難病療養者のこころのケアとして「聴く」ことを考える - Self-awarenessの視点から「聴くことの壁」について共有する -
原三紀子1), 小長谷百絵2), 岡田みどり3), 満田里香4), 寺本千鶴子1), 齋藤登5), 石澤圭介6), 近藤真樹7)
1)東邦大学看護学部, 2)上智大学総合人間科学部看護学科, 3)東京薬科大学, 4)NTT東日本関東病院, 5)獨協医科大学埼玉医療センター, 6)埼玉医科大学医学部, 7)(株) コミュニケーション・ファンデーション代表
日本難病看護学会誌 26 (1) 36-36, 2021.
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苦境のときに活かすこころのレジリエンス 希望のクラスターを生み出そう
山本トースネスみゆき
EQ College 主宰
日本難病看護学会誌 26 (1) 37-37, 2021.
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COVID-19流行下における病棟看護師の退院指導の役割と今後の展望
荒木優治, 木原しずか, 橋本葉澄, 中條千寿子, 土屋悠, 花井亜紀子, 佐伯幸治
国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センター病院
日本難病看護学会誌 26 (1) 38-38, 2021.
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難病患者のCOVID-19に関する支援の実状と課題 〜神戸市難病相談支援センターにおける相談事業から考える〜
別府聖子1)2)
1)神戸市難病相談支援センター, 2)国立大学法人神戸大学医学部附属病院
日本難病看護学会誌 26 (1) 39-39, 2021.
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COVID-19と筋萎縮性側索硬化症に関する文献の概要
牛久保美津子1), 大谷忠広2)
1)群馬大学大学院保健学研究科, 2)群馬大学医学部附属病院
日本難病看護学会誌 26 (1) 40-40, 2021.
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筋萎縮性側索硬化症に焦点をあてたテレメディシンに関する国内外文献検討
大谷忠広1), 牛久保美津子2)
1)群馬大学医学部附属病院, 2)群馬大学大学院保健学研究科
日本難病看護学会誌 26 (1) 41-41, 2021.
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DBS植込術を受けたパーキンソン病患者の転倒・転落の実態
鳥潟すみれ, 黒澤和也, 吉田綾子, 岡本牧子, 武田桂子
北海道大学病院
日本難病看護学会誌 26 (1) 42-42, 2021.
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Lドパ持続経腸療法導入患者への看護支援〜CNSの視点から〜
畑和枝, 中川真帆
聖路加国際病院
日本難病看護学会誌 26 (1) 43-43, 2021.
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Lドパ持続経腸療法導入患者への看護支援〜病棟看護師の視点から〜
中川真帆, 畑和枝
聖路加国際病院
日本難病看護学会誌 26 (1) 44-44, 2021.
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パーキンソン病患者が在宅生活において重きを置いていること
林光星, 上田愛恵, 下谷和美, 上田素子
鳥取医療センター1病棟 (神経難病病棟)
日本難病看護学会誌 26 (1) 45-45, 2021.
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訪問看護師とデイサービス看護師がパーキンソン病患者に対して行う看護実践
岩佐由美1), 鈴木美代子2)
1)森ノ宮医療大学保健医療学部看護学科, 2)訪問看護ステーションあけび
日本難病看護学会誌 26 (1) 46-46, 2021.
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SEIQoL-DWからみた若年性パーキンソン病患者のコロナ禍の影響
秋山智1), 岡本裕子1), 平岡正史2)
1)広島国際大学, 2)広島文化学園大学
日本難病看護学会誌 26 (1) 47-47, 2021.
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若年性パーキンソン病 (PD) 患者の病気の不確かさに対する向き合い方
平岡正史1), 秋山智2), 岡本裕子2)
1)広島文化学園大学, 2)広島国際大学
日本難病看護学会誌 26 (1) 48-48, 2021.
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抗TNF-α抗体療法中のクローン病患者における食生活の実態
乾彰弘1), 籏持知恵子2), 南村二美代2)
1)兵庫医科大学病院看護部, 2)大阪府立大学大学院看護学研究科
日本難病看護学会誌 26 (1) 49-49, 2021.
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看護の視点で捉える炎症性腸疾患における疾患活動性の評価項目の検討
水野光, 藤本悠, 瀬戸奈津子
関西医科大学看護学部・看護学研究科
日本難病看護学会誌 26 (1) 50-50, 2021.
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緊急ストーマ造設術を経験したクローン病患者への支援 - 看護師が抱く先入観に関する考察 -
多田大樹1), 荒木沙織1), 前田昌哉1), 阿部吉樹2)
1)筑波大学附属病院看護部, 2)筑波大学医学医療系
日本難病看護学会誌 26 (1) 51-51, 2021.
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筋萎縮性側索硬化症 (ALS) を患った壮年期女性の意思決定支援〜人工呼吸器装着導入までの1事例をとおして〜
池島ひなこ, 加藤幸代, 福田智子
砂川市立病院
日本難病看護学会誌 26 (1) 52-52, 2021.
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難病とともに生きる
鈴木祥, 山崎圭美, 山口雅也, 小川直樹
サポートハウスみさとヴィラ
日本難病看護学会誌 26 (1) 53-53, 2021.
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筋萎縮性側索硬化症患者における非侵襲的換気療法下の臨床経過の特徴
松田千春1), 中山優季1), 原口道子1), 板垣ゆみ1), 小倉朗子1), 笠原康代2), 奥山典子3)
1)公財) 東京都医学総合研究所, 2)東京医療保健大学, 3)東京都立神経病院
日本難病看護学会誌 26 (1) 54-54, 2021.
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神経難病患者の排泄方法への意思決定支援を考える〜患者が医療者とともに排泄方法を決定する過程の症例報告〜
水田孝子, 日比野淳
独立行政法人国立病院機構東名古屋病院看護部
日本難病看護学会誌 26 (1) 55-55, 2021.
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ICTを活用した多職種情報共有システムによる在宅ALS療養支援
高橋宏子, 石田詩織, 奥野ひろみ
信州大学医学部保健学科看護学専攻
日本難病看護学会誌 26 (1) 56-56, 2021.
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患者・家族への意思決定支援〜ALS患者一例の振り返り〜
坂倉美和, 大西麻依, 酒井恵子, 中島大地
ファミリー・ホスピス株式会社
日本難病看護学会誌 26 (1) 57-57, 2021.
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筋萎縮性側索硬化症患者の急変時医療処置症例から学ぶ, 意思決定支援の課題と取り組み
村山裕美1), 佐藤恒太2), 郡山達男2), 安達麻美1)
1)脳神経センター大田記念病院地域医療連携室, 2)脳神経センター大田記念病院脳神経神経内科
日本難病看護学会誌 26 (1) 58-58, 2021.
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人工呼吸器を本人に選択させることの問題
長谷川唯
立命館大学生存学研究所客員研究員
日本難病看護学会誌 26 (1) 59-59, 2021.
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パンデミックにおける面会禁止 - 断ち切られるALSの人の「望み」 -
長谷川唯1), ユ・ジンギョン2)
1)立命館大学生存学研究所客員研究員, 2)立命館大学先端総合学術研究科大学院生
日本難病看護学会誌 26 (1) 60-60, 2021.
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在宅で暮らす筋萎縮性側索硬化症を持つ人と家族を支えるための連携〜呼吸ケアと意思決定に焦点を当てて〜
吉田幸1), 池上暁2)
1)国立病院機構医王病院, 2)訪問看護ステーションややのいえ
日本難病看護学会誌 26 (1) 61-61, 2021.
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東京都難病相談・支援センターにおける新型コロナウイルス感染症に関する相談内容の現状と役割
大川匡代, 北野明子, 酒井悠里子, 大野寿枝, 野島ちひろ, 小山大輔, 波田野琢, 山路健
東京都難病相談・支援センター
日本難病看護学会誌 26 (1) 62-62, 2021.
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難病相談支援センターにおける難病ピア・サポーター養成研修プログラムの評価
川尻洋美1), 牛久保美津子2)
1)群馬県難病相談支援センター, 2)群馬大学大学院保健学研究科
日本難病看護学会誌 26 (1) 63-63, 2021.
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全国難病保健活動交流セミナーのニーズと成果 - 2020年度研究班ウェブセミナーの取り組みから -
小倉朗子1), 原口道子1), 松田千春1), 板垣ゆみ1), 笠原康代2), 中山優季1), 小森哲夫3)
1)東京都医学総合研究所, 2)東京医療保健大学, 3)国立病院機構箱根病院 (難病患者の総合的地域支援体制に関する研究班 (研究班) 代表研究者)
日本難病看護学会誌 26 (1) 64-64, 2021.
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大学の力を地域に活かす - にいがた難病パートナーシップ - の活動報告
大賀有佳子1), 三冨亜希1,2), 桐原更織1,3), 佐藤初美4), 中村由唯5), 豊岡寿美子6), 横野朋恵1,7), 有森直子1)
1)新潟大学大学院保健学研究科, 2)新潟県立がんセンター, 3)新潟青陵大学看護学部, 4)長岡崇徳大学看護学部看護学科, 5)JA長野厚生連佐久総合病院佐久医療センター, 6)新潟県・新潟市難病相談支援センター, 7)JA新潟厚生連新潟医療センター
日本難病看護学会誌 26 (1) 65-65, 2021.
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難病療養支援における継続的支援機能指標の作成
原口道子1), 小倉朗子1), 中山優季1), 松田千春1), 板垣ゆみ1), 笠原康代2), 小森哲夫3)
1)公財) 東京都医学総合研究所, 2)東京医療保健大学, 3)国立病院機構箱根病院
日本難病看護学会誌 26 (1) 66-66, 2021.
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A県内で生活する難病療養者の社会資源の活用状況とQOLとの関連
鶴見三代子1), 綾部明江1), 山口忍1), 中島富志子2), 斉藤瑛梨1)
1)茨城県立医療大学保健医療学部看護学科, 2)日本保健医療大学保健医療学部看護学科
日本難病看護学会誌 26 (1) 67-67, 2021.
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長期在宅療養をする神経難病患者の前向きなレスパイト入院へのアプローチ
佐藤佳子, 黒須明美
医療法人徳洲会 仙台徳洲会病院 6階西病棟
日本難病看護学会誌 26 (1) 68-68, 2021.
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難病患者の訪問看護の利用と関連する要因
板垣ゆみ, 中山優季, 原口道子, 松田千春, 小倉朗子
公益財団法人東京都医学総合研究所社会健康医学研究センター難病ケア看護ユニット
日本難病看護学会誌 26 (1) 69-69, 2021.
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在宅療養を望む重症呼吸不全を伴う難病患者の退院支援
別府聖子
国立大学法人神戸大学医学部附属病院
日本難病看護学会誌 26 (1) 70-70, 2021.
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在宅における神経難病患者の生活行動の適切なバランスを維持するための看護師の判断過程
藏元恵里子, 山岸仁美
宮崎県立看護大学
日本難病看護学会誌 26 (1) 71-71, 2021.
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病院で実施される医療処置を要する神経・筋疾患の患者及び家族への退院指導に対する在宅医療に従事する訪問看護師の認識の調査
木原しずか, 橋本葉澄, 中條千寿子, 土屋悠, 荒木優治, 花井亜紀子, 佐伯幸治
国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センター病院
日本難病看護学会誌 26 (1) 72-72, 2021.
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神経難病患者における簡易嚥下状態評価 (EAT-10) と栄養状態との関連
斉藤雅史, 茅原昭子, 生澤敦子
国立病院機構千葉東病院
日本難病看護学会誌 26 (1) 73-73, 2021.
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急性期神経内科病棟における離床意欲促進の取り組み
西美保, 吉岡亜美, 塩塚美香
聖隷浜松病院看護部
日本難病看護学会誌 26 (1) 74-74, 2021.
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神経難病患者の知覚異常に対する看護の充実に向けた看護師への支援プログラムに関する研究
森谷利香1), 山本裕子2)
1)摂南大学看護学部看護学科, 2)畿央大学健康科学部看護医療学科
日本難病看護学会誌 26 (1) 75-75, 2021.
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在宅復帰する神経難病患者・家族の不安に対する病棟看護師の認識とその支援
中村さくら1), 石川倫子2), 瀬戸清華2)
1)柏崎総合医療センター, 2)石川県立看護大学
日本難病看護学会誌 26 (1) 76-76, 2021.
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神経難病患者の残尿量減少に対する取り組みの有用性の検討
高森澄子, 田本奈津恵, 原島顕子, 平村莉子, 岡田清香, 宮内惇至
独立行政法人国立病院機構七尾病院
日本難病看護学会誌 26 (1) 77-77, 2021.
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多職種による難病コミュニケーション支援プロジェクトの取組み
中島大地, 崎久保秀一
ファミリー・ホスピス株式会社
日本難病看護学会誌 26 (1) 78-78, 2021.
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療養型神経筋難病病棟における作業項目と腰痛との関係〜OWAS法を用いて〜
甲斐朋美
独立行政法人国立病院機構熊本再春医療センター
日本難病看護学会誌 26 (1) 79-79, 2021.
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表皮水疱症患者のスティグマ体験に対する看護の役割
戸田真里
立命館大学大学院先端総合学術研究科
日本難病看護学会誌 26 (1) 80-80, 2021.
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顔面肩甲骨上腕型筋ジストロフィー患者の急性呼吸不全における意思決定支援〜ライフストーリーの語りから〜
金絵理
旭川医科大学病院
日本難病看護学会誌 26 (1) 81-81, 2021.
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難病患者のQOLを評価するSEIQoLの活用に向けた課題に関する文献レビュー
前川絵里子
新潟県立看護大学看護学部
日本難病看護学会誌 26 (1) 82-82, 2021.
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「災害時対応ハンドブック」の作成状況等調査
関本聖子1), 遠藤久美子1), 遠藤恵1), 石橋渚子2), 山内悦子2)
1)東北大学病院難病医療連携センター, 2)東北大学病院地域医療連携センター
日本難病看護学会誌 26 (1) 83-83, 2021.
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自然災害後の神経・筋疾患系指定難病患者に必要な支援 - 熊本県における熊本地震後調査から -
谷口あけみ
聖マリア学院大学
日本難病看護学会誌 26 (1) 84-84, 2021.
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