日本難病看護学会誌 19巻 1号

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発行元: 日本難病看護学会

ISSN: 1343-1692

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難病患者の社会参加と生活設計 - SEIQoL-DWから見えてきた若年性PD患者のQOL -

秋山智
広島国際大学看護学部
日本難病看護学会誌 19 (1) 3-3, 2014.

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新しい難病対策について

寺山奈見
厚生労働省健康局疾病対策課
日本難病看護学会誌 19 (1) 4-4, 2014.

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難病対策センター (ひろしま) の活動報告

加藤久美1), 丸山博文1),2), 深野由美子1), 高島三枝子1), 井上雅美1),3), 井上千恵1), 小林正夫1),3), 松本昌泰1),2)
1)難病対策センター (ひろしま), 2)広島大学大学院脳神経内科学, 3)広島大学大学院小児科学
日本難病看護学会誌 19 (1) 5-5, 2014.

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外来における難病看護～慢性疾患看護専門看護師の活動から～『神経難病患者とその家族を対象とした慢性疾患看護専門外来』

高橋奈美
高松赤十字病院
日本難病看護学会誌 19 (1) 6-6, 2014.

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外来における難病看護～慢性疾患看護専門看護師の活動から～『膠原病をサブスペシャリティとする慢性疾患看護専門看護師の外来での活動』

丹生淳子
公益財団法人天理よろづ相談所病院
日本難病看護学会誌 19 (1) 7-7, 2014.

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外来における難病看護～慢性疾患看護専門看護師の活動から～『炎症性腸疾患患者とその家族を支援する』

藪下八重
大阪府立大学地域保健学域看護学類
日本難病看護学会誌 19 (1) 8-8, 2014.

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スペシャル企画「たとえ治らなくても・治せなくても」

大野更紗1), 児玉真美2), 川口有美子3)
1)作家・難病当事者, 2)著作業・翻訳業, 3)NPO法人 ALS / MNDサポートセンターさくら会
日本難病看護学会誌 19 (1) 9-10, 2014.

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映画「レナードの朝」で学ぶ英語と医療

角山照彦
広島国際大学看護学部
日本難病看護学会誌 19 (1) 11-11, 2014.

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難病患者の就業問題とその支援

春名由一郎
独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構障害者職業総合センター
日本難病看護学会誌 19 (1) 13-13, 2014.

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難病患者の就労支援についての取り組み

三原睦子
佐賀県難病相談・支援センター
日本難病看護学会誌 19 (1) 14-14, 2014.

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パーキンソン病の作業所から就労継続支援B型へ

林幸子, 木村美貴子
特定非営利活動法人あけび
日本難病看護学会誌 19 (1) 15-15, 2014.

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若年性パーキンソン病患者の出産と子育て

中野愛

日本難病看護学会誌 19 (1) 16-16, 2014.

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はじめての若年性パーキンソン病患者の出産に立ち会って!!

末光博雄
末光産婦人科医院
日本難病看護学会誌 19 (1) 17-17, 2014.

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病がもたらしたもの

板東菜穂子
パーキンソン病友の会兵庫県支部, NPO法人 BIMAMA
日本難病看護学会誌 19 (1) 18-18, 2014.

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パーキンソン病は私を構成してるほんの一部分

小田原夏子

日本難病看護学会誌 19 (1) 19-19, 2014.

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重症筋無力症の私

河野佳代
全国筋無力症友の会広島支部
日本難病看護学会誌 19 (1) 20-20, 2014.

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「難病だから大変 ! ではない. 個々の声に耳を傾けて」

斉藤文子1),2)
1)全国膠原病友の会広島県支部, 2)広島難病団体連絡協議会
日本難病看護学会誌 19 (1) 21-21, 2014.

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スモンと共に生きて来て思うこと

石下洋子
広島スモンの会
日本難病看護学会誌 19 (1) 22-22, 2014.

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意思伝心 : 伝えあい続けるために・・・

中山優季1), 逆瀬川倫明2), 望月葉子3),4)
1)公財) 東京都医学総合研究所難病ケア看護, 2)訪問看護ステーションケアふる宮崎, 3)東京都立北療育センター神経内科, 4)東京都立神経病院検査科病理
日本難病看護学会誌 19 (1) 23-23, 2014.

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公開セミナー「難病を持つ子供と家族を支える」 - 豊かに育む一助となることをめざして - 看護職・他専門職のやっていることそして療養を支える制度や地域の資源のこと

小倉朗子1), 飯田苗恵2)
1)東京都医学総合研究所難病ケア看護研究室, 2)群馬県立県民健康科学大学看護学部
日本難病看護学会誌 19 (1) 24-24, 2014.

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医学書に載らない, 希少難病患者の実状 (3例)

永島田光美1),2)
1)広難連稀少難病の会, 2)再発性多発軟骨炎 (RP) 患者会
日本難病看護学会誌 19 (1) 25-26, 2014.

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FOP患者が抱える生活上の問題

沖今日子
現代社会研究所
日本難病看護学会誌 19 (1) 27-27, 2014.

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難病看護と遺伝 - (1) 遺伝の基礎知識と最新トピックス -

柊中智恵子1), 須坂洋子2)
1)熊本大学大学院生命科学研究部, 2)東京都立神経病院
日本難病看護学会誌 19 (1) 28-28, 2014.

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神経難病療養者のこころのケアとして「聴く」ことを考える - "承認" する聴き方 -

小長谷百絵1), 原三紀子2), 宮前里香3), 岡田みどり4), 佐藤紀子2), 近藤真樹5)
1)昭和大学保健医療学部看護学科, 2)東京女子医科大学看護学部, 3)NTT東日本関東病院, 4)東京女子医科大学医学部, 5)コミュニケーションファンデーション
日本難病看護学会誌 19 (1) 29-29, 2014.

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1 パーキンソン病患者のwearing-offへの対処行動 - 歩行障害と会話困難への対処に焦点をあてて -

兵藤美由紀1), 籏持知恵子2), 藪下八重2)
1)山口大学医学部付属病院, 2)大阪府立大学大学院看護学研究科
日本難病看護学会誌 19 (1) 33-33, 2014.

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2 パーキンソン病療養者に対する災害支援の研究 - 災害時の一般避難所における生活障がいと求める支援について -

今福恵子1), 川村佐和子2)
1)静岡県立大学短期大学部, 2)聖隷クリストファー大学
日本難病看護学会誌 19 (1) 34-34, 2014.

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3 進行期パーキンソン病患者へのケアリング (第4報) ～神経難病看護に熟達した看護師の実践知～

中島友美
群馬大学大学院保健学研究科博士後期課程
日本難病看護学会誌 19 (1) 35-35, 2014.

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4 進行性核上性麻痺療養者の在宅療養を支える家族介護者の体験と求める支援

中山晴恵
石川県立看護大学
日本難病看護学会誌 19 (1) 36-36, 2014.

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5 老老介護状況にあるパーキンソン病患者の機能訓練に対する思い

鳥井美穂1), 田所良之
1)東京大学医学部附属病院, 2)千葉大学大学院看護学研究科
日本難病看護学会誌 19 (1) 37-37, 2014.

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6 筋萎縮性側索硬化症患者主介護者の心理的状態について～本人と家族の意思が異なる事例から～

中村麻美
東京都立神経病院
日本難病看護学会誌 19 (1) 38-38, 2014.

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7 筋萎縮性側索硬化症療養者が胃瘻造設を受け入れるまでのプロセス

冨田千恵子1), 牛久保美津子2), 猪熊綾子1), 市川幸恵1)
1)群馬大学医学部附属病院, 2)群馬大学大学院保健学研究科
日本難病看護学会誌 19 (1) 39-39, 2014.

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8 ALS患者のレスパイト入院中の排泄方法変更における一考察 - フィンクの危機理論を用いて -

竹内勇祐, 加藤みなみ, 副島彩, 今井ひとみ
JA愛知厚生連豊田厚生病院
日本難病看護学会誌 19 (1) 40-40, 2014.

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9 在宅筋萎縮性側索硬化症療養者の緊急入院における状況と支援課題

中川裕
群馬大学医学部附属病院
日本難病看護学会誌 19 (1) 41-41, 2014.

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10 ALSの妻への在宅介護を体験した夫の語り～生きる意味を探し, 生を支える～

高橋美由樹
JA北海道厚生連ようてい訪問看護ステーション
日本難病看護学会誌 19 (1) 42-42, 2014.

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11 筋委縮性側索硬化症 (ALS), 球麻痺に対する口腔機能への介入の実践・経過報告

松尾睦
佐賀県看護協会訪問看護ステーション
日本難病看護学会誌 19 (1) 43-43, 2014.

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12 筋萎縮性側索硬化症患者への歯科専門職の関わり

隅田好美
大分大学大学院福祉社会科学研究科
日本難病看護学会誌 19 (1) 44-44, 2014.

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13 開口困難な多系統萎縮症 (MSA) 患者への口腔ケア～マッサージとブラッシングによる効果～

加藤幸子, 杉崎理香, 西山娜尼, 猪爪好久, 赤星千加子
独立行政法人国立病院機構箱根病院
日本難病看護学会誌 19 (1) 45-45, 2014.

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14 気管カニューレ抜去不安より離床を拒否している患者のQOL向上 - 散歩・入浴の実現 -

日野友香, 澤村知佳, 松永郁子, 西嶋愛彦, 奥村良子
独立行政法人国立病院機構熊本再春荘病院
日本難病看護学会誌 19 (1) 46-46, 2014.

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15 子どもが喉頭気管分離術を受けることによって生じる親の思い

倉田薫
東京都立神経病院
日本難病看護学会誌 19 (1) 47-47, 2014.

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16 神経難病病棟スタッフにおける「ストレス回避アクション」の考案

原島勇磨, 河野文恵
医療法人社団三喜会鶴巻温泉病院
日本難病看護学会誌 19 (1) 48-48, 2014.

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17 在宅神経難病療養者の医療安全に関する検討 - 訪問看護師が把握したヒヤリハット事象の分析 -

原口道子, 小倉朗子, 中山優季, 松田千春, 板垣ゆみ
公益財団法人東京都医学総合研究所難病ケア看護研究室
日本難病看護学会誌 19 (1) 49-49, 2014.

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18 障害者病棟看護師が抱えるバーンアウト

西留美, 宮嵜千賀
今津赤十字病院
日本難病看護学会誌 19 (1) 50-50, 2014.

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19 延命治療の選択をするMND患者との相互作用を通した病棟看護師の支援

渡邉賢治
東京女子医科大学看護学部
日本難病看護学会誌 19 (1) 51-51, 2014.

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20 筋萎縮性側索硬化症 (ALS) のinternal conflict早期評価尺度作成に向けた予備的調査研究

中井三智子1),2), 冨本秀和3), 成田有吾2),3),4)
1)鈴鹿医療科学大学看護学部看護学科, 2)三重県難病医療連絡協議会, 3)三重大学大学院医学系研究科神経病態機能学, 4)三重大学医学部看護学科
日本難病看護学会誌 19 (1) 52-52, 2014.

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21 低定量持続吸引可能な自動吸引システムの使用状況に関する実態調査

松田千春, 中山優季, 原口道子, 板垣ゆみ, 小倉朗子
公財) 東京都医学総合研究所難病ケア看護研究室
日本難病看護学会誌 19 (1) 53-53, 2014.

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22 人工呼吸器装着患者への排痰援助が, ADL拡大につながった事例報告

田本奈津恵
独立行政法人国立病院機構七尾病院
日本難病看護学会誌 19 (1) 54-54, 2014.

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23 ALS主介護者の介護充実感とヘルパー等による痰吸引への期待

久志篤子
日本ALS協会沖縄県支部
日本難病看護学会誌 19 (1) 55-55, 2014.

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24 TPPV装着中の筋萎縮性側索硬化症患者に対するカフアシスト(R)の効果

齊藤正雄
独立行政法人国立病院機構箱根病院
日本難病看護学会誌 19 (1) 56-56, 2014.

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25 在宅人工呼吸器使用者の災害発生時の安否確認 - 訪問看護ステーション用のチェック表作成 -

長沢つるよ, 小川一枝, 川崎芳子, 荒井紀恵, 中山優季, 原口道子, 小倉朗子
公財) 東京都医学総合研究所難病ケア看護研究室
日本難病看護学会誌 19 (1) 57-57, 2014.

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26 成人期のクローン病患者が診断初期に抱える困難とその対処について

丸田美穂1), 田所良之2)
1)国立国際医療研究センター病院, 2)千葉大学大学院看護学研究科
日本難病看護学会誌 19 (1) 58-58, 2014.

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27 炎症性腸疾患患者を対象としたセルフマネジメント介入の研究動向

布谷麻耶
天理医療大学医療学部看護学科
日本難病看護学会誌 19 (1) 59-59, 2014.

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28 急性期病院での入院・加療を経験した高齢重症筋無力症患者が自宅退院後に抱える日常生活上の困難

内山朋美1), 田所良之2)
1)千葉大学医学部附属病院, 2)千葉大学大学院看護学研究科
日本難病看護学会誌 19 (1) 60-60, 2014.

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29 多発性硬化症の疾患知識及び症状把握と家族内問題の関連

須藤洋恵, 屋和田紀久代, 石川直美, 澤田映恵, 澤井幹樹
医療法人セレスさっぽろ神経内科クリニック
日本難病看護学会誌 19 (1) 61-61, 2014.

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30 多発性硬化症患者の「病気の不確かさ」の認知とそれに影響する要因

小宅比佐子1),2), 大草由美子3), 岩井幸子4), 有馬祐子5)
1)目白大学大学院看護学専攻, 2)公財) フランスベッド・メディカルホームケア研究・助成財団, 3)前) 国立精神・神経医療研究センター病院, 4)前) 国立病院機構宇多野病院, 5)国立病院機構旭川医療センター
日本難病看護学会誌 19 (1) 62-62, 2014.

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31 ALS患者におけるコミュニケーション機器の利用と支援に関する調査

井村保
中部学院大学看護リハビリテーション学部
日本難病看護学会誌 19 (1) 63-63, 2014.

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32 ALS患者と会話で使用する透明文字板の読取り～片目読取り方法の有効性～

吉野みゆき
東京都立神経病院
日本難病看護学会誌 19 (1) 64-64, 2014.

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33 完全locked-in状態のALS患者へのコミュニケーション支援～脳血流量変化を利用したYES / NO判定装置「心語り」の操作訓練を通して～

逆瀬川倫明
訪問看護ステーションケアふる宮崎
日本難病看護学会誌 19 (1) 65-65, 2014.

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34 在宅で暮らす筋ジストロフィーの男性とのメールを通じた相互行為の分析

高田由美1), 坂村八恵2)
1)日本赤十字秋田看護大学, 2)広島国際大学看護学部
日本難病看護学会誌 19 (1) 66-66, 2014.

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35 ALS患者における重度障害者用意思伝達装置利用率に関する調査

井村保
中部学院大学看護リハビリテーション学部
日本難病看護学会誌 19 (1) 67-67, 2014.

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36 ALS患者の娘 (介護者) を対象としたインタビュー調査から (1) - 精神的負担の原因

石島健太郎1), 川口有美子2), 橋本操2), 小長谷百絵3), 中山優季4), 岡部宏生5)
1)東京大学大学院人文社会系研究科, 2)NPO法人ALS / MNDサポートセンターさくら会, 3)昭和大学保健医療学部看護学科, 4)東京都医学総合研究所難病ケア看護研究室, 5)日本ALS協会
日本難病看護学会誌 19 (1) 68-68, 2014.

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37 ALS患者の娘 (介護者) を対象としたインタビュー調査から (2) - 負担軽減のための提案

川口有美子1),2), 石島健太郎3), 小長谷百絵4), 中山優季5), 橋本操1),2), 岡部宏生1),2)
1)NPO法人ALS / MNDサポートセンターさくら会, 2)日本ALS協会, 3)東京大学大学院人文社会系研究科, 4)昭和大学保健医療学部看護学科, 5)東京都医学総合研究所難病ケア看護研究室
日本難病看護学会誌 19 (1) 69-69, 2014.