市川かよ子1, 村田奈津代1, 原智子1, 奥山典子1, 作間美幸1, 梅本真理子1, 齋藤緑1, 森島亮2, 漆葉章典2, 清水俊夫2, 松田千春3
1東京都立神経病院患者・地域サポートセンター, 2東京都立神経病院脳神経内科, 3東京都医学総合研究所社会健康医学研究センター難病ケア看護ユニット
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 10 (1) 79-79, 2022.

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5. 難病ケアの継続を図る難病医療コーディネーターのコアとなる職務実践

中井三智子1, 野正佳余2
1鈴鹿医療科学大学看護学部, 2大阪難病医療情報センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 10 (1) 80-80, 2022.

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6. パーキンソン病患者の介護者における「生きがい」が介護負担感へ与える影響について

森脇繁登1, 石田修平1, 伊藤路子1, 後藤雪絵1, 石田史穂1, 稗田朝海1, 大西友香1, 奥野智寛1, 稲垣杏太1, 馬庭壯吉2
1島根大学医学部附属病院リハビリテーション部, 2島根大学医学部附属病院リハビリテーション医学講座
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 10 (1) 80-80, 2022.

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7. 日本神経学会地方会近畿支部世話人への小児 - 成人移行医療アンケート調査

齊藤利雄1,2, 甲田亨1,3, 奥野龍禎1,3, 池田昭夫1,4, 望月秀樹1,3
1日本神経学会小児 - 成人移行医療対策特別委員会, 2国立病院機構大阪刀根山医療センター小児神経内科, 3大阪大学大学院医学系研究科神経内科学, 4京都大学大学院医学研究科てんかん・運動異常生理学講座
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 10 (1) 81-81, 2022.

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8. ALS者の視線検出式重度障害者用意思伝達装置の使用要件について

池谷麗子, 山崎文子, 内田亜紀, 大竹雅子, 中村祐子, 長井美奈子, 石丸敦彦, 直林祐美子
横浜市総合リハビリテーションセンター地域リハビリテーション部地域支援課
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 10 (1) 81-81, 2022.

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9. 神経難病患者の終末期リハビリテーションの実施経験における葛藤のプロセス

影山晃暉1, 松下太一1, 松村剛志2
1北斗わかば病院, 3常葉大学保健医療学部理学療法学科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 10 (1) 82-82, 2022.

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10. 外来リハビリテーションを受けているパーキンソン病患者の機能維持に関わる因子の検討

工藤早栄子, 竹部博晃, 江田真紀, 石野知子, 吉野英
医療財団法人芳英会吉野内科・神経内科医院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 10 (1) 82-82, 2022.

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1-1. 右Pisa症候群を呈したパーキンソン病患者に対する取り組み～リドカイン注射と運動療法により姿勢改善に繋がった1症例～

古川晃大1, 鈴木一平1, 中村拓也1, 宮崎裕大1, 原貴敏1, 向井洋平2
1国立精神・神経医療研究センター病院身体リハビリテーション部, 2国立精神・神経医療研究センター病院脳神経内科医
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 10 (1) 83-83, 2022.

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1-2. せん妄を呈したパーキンソン病患者1例に対する生活リハビリテーションとリアリティーオリエンテーションの効果

亀山莞太1, 高見純司1, 林理華1, 有川雄大1, 中村綾人1, 岡村美里1, 木村一喜1, 北野晃祐1, 山田猛2, 菊池仁志2
医療法人財団華林会村上華林堂病院, 1リハビリテーション科, 2神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 10 (1) 83-83, 2022.

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1-3. パーキンソン病患者のオンライン完結型集中個別運動プログラムの実施報告

小川順也, 山口裕弥, 益森寛美, 富岡依里香
株式会社Smile Space, PD Cafe
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 10 (1) 84-84, 2022.

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1-4. 在宅における筋萎縮性側索硬化症患者の機能的変化とリハビリテーションにおける問題点

片岡愛美1, 立田一彦1, 伊藤俊成1, 川野大明1, 内間健太1, 宮崎大輔1, 川野沙樹1, 川原紳輔1, 足立雄士1, 久米佳行2, 西尾まり子1
1地域ケアステーション八千代訪問看護ステーション, 2水野クリニック
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 10 (1) 84-84, 2022.

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1-5. 在宅療養期の筋萎縮性側索硬化症 (ALS) 患者に理学療法士による呼吸理学療法は必要か?

土肥英幸1, 畠中睦治1, 藤田拓司2
1拓海会訪問看護ステーション, 2(医) 拓海会神経内科クリニック
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 10 (1) 85-85, 2022.

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1-6. パーキンソン病患者1例の生活の質に対するオンライン完結型集中個別運動プログラムの効果 - 効果判定としての対話に着目して -

山口祐弥, 益森寛美, 富岡依里香, 小川順也
株式会社Smile Space, PD Cafe
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 10 (1) 85-85, 2022.

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1-7. 筋萎縮性側索硬化症に対してHybrid Assistive Limbの導入経験と課題について

北井真太郎1, 熊原啓1, 大枝直矢1, 村上祐介1, 佐藤恒太2
1社会医療法人祥和会脳神経センター大田記念病院リハビリテーション課, 2社会医療法人祥和会脳神経センター大田記念病院脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 10 (1) 86-86, 2022.

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1-8. 呼吸不全にて入院し自宅退院までを支援したALSの一例

鵜飼正二1, 近藤清彦2
1社会医療法人財団慈泉会相澤病院リハセラピスト部門, 2社会医療法人財団慈泉会相澤病院脳卒中脳神経センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 10 (1) 86-86, 2022.

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1-9. 重度パーキンソン病患者の嚥下障害に対する完全側臥位法が嚥下動作に与える影響

齋藤正直1, 木村一喜1, 岡久美1, 岡村美里1, 御厨星怜奈1, 池永志織1, 北野晃祐1, 山田猛2, 菊池仁志2
医療法人財団華林会村上華林堂病院, 1リハビリテーション科, 2神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 10 (1) 87-87, 2022.

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1-10. 長期間気管切開下人工換気 (TIV) を行っている筋萎縮性側索硬化症 (ALS) における呼気終末二酸化炭素分圧 (EtCO2) 測定の注意点

藤田拓司, 小倉常敬, 中澤健一郎, 伊藤英樹
(医) 拓海会神経内科クリニック
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 10 (1) 87-87, 2022.

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2-1. 筋萎縮性側索硬化症の意思伝達手段に関する調査～住宅型施設の療養者を対象として～

白井誠
有限会社仁
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 10 (1) 88-88, 2022.

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2-2. 入院による装用訓練を中心とした神経難病患者に対する意思伝達装置導入・継続支援事業～群馬モデルの構築に向けて

一場弘行1, 菊地豊1, 大川佳太2, 川尻洋美3, 美原盤4
1公益財団法人脳血管研究所美原記念病院神経難病リハビリテーション課, 2社会福祉法人群馬社会福祉事業団群馬県立義肢製作所, 3群馬県難病相談支援センター, 4公益財団法人脳血管研究所美原記念病院脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 10 (1) 88-88, 2022.

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2-3. 長期入院中のALS患者における重度障害者用意思伝達装置の使用促進・抑制要因の検討

上田竜也, 西田大祐
独立行政法人国立病院機構七尾病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 10 (1) 89-89, 2022.

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2-4. 当施設における筋萎縮性側索硬化症患者のコミュニケーション能力の実態調査

大宮貴明1,3, 山本直史1, 佐藤裕之2, 吉野英4
1吉野内科・神経内科医院リハビリテーション科, 2つばさハウス (住宅型有料老人ホーム), 3つばさ弐番館 (サービス付き高齢者向け住宅), 4吉野内科・神経内科医院脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 10 (1) 89-89, 2022.

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2-5. 医療的ケア児・重症心身障害児も一緒に楽しめる遊び紹介ポータルサイト「ねえ, あそぼ」の実装

江本駿1, 荻須洋子2, 本田睦子2, 内多勝康3, 西村由希子1
1NPO法人ASrid, 2認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク, 3国立成育医療研究センターもみじの家
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 10 (1) 90-90, 2022.

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2-6. コミュニケーション支援に関する自己学習ソフトを利用した短期体験教育方法の研究 : eラーニングによる予習の実施状況からの考察

井村保1, 成田有吾2, 田中優司3, 中井三智子4, 福録恵子2, 石川武雅5
1中部学院大学看護リハビリテーション学部, 2三重大学大学院医学系研究科, 3愛知教育大学健康支援センター, 4鈴鹿医療科学大学看護学部, 5大阪大学大学院医学系研究科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 10 (1) 90-90, 2022.

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2-7. 筋萎縮性側索硬化症 (ALS) 患者の主な家族介護者とケアスタッフで前頭機能障害の評価は異なるか? ALS-FTD-Q-Jによる評価

宮崎芳子1, 大杉花1, 藤田拓司2
1拓海会訪問看護ステーション, 2(医) 拓海会神経内科クリニック
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 10 (1) 91-91, 2022.

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2-8. リエゾンをもちいた退院支援～病棟看護師の役割と課題～

高橋八重子
国立病院機構相模原病院脳神経内科病棟リエゾンチーム
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 10 (1) 91-91, 2022.

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2-9. 摂食・嚥下障害患者の食事の質を向上するために多職種で取り組んだ事～最期まで経口摂取の希望に寄り添うために～

野見山香菜1, 小原智恵子2, 山下理奈1, 馬田和実1, 山本奨太1
1麻生飯塚病院南1A病棟所属, 2麻生飯塚病院南1A病棟師長
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 10 (1) 92-92, 2022.

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2-10. ALS療養者への協働意思決定支援の一例 - 入院中の病室訪問による「難病患者への心理カウンセリング」-

鎌田依里
群馬パース大学医療技術学部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 10 (1) 92-92, 2022.

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3-1. 炎症性腸疾患患者の労働生活の質と就労継続意思との関連

安原奈那1, 土井英子2, 木下香織2, 矢嶋裕樹2
1ハローワーク岡山, 2新見公立大学大学院看護学研究科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 10 (1) 93-93, 2022.

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3-2. 難病診療と連携した就労支援

小松平美紀1, 辻準子1, 細田節子1, 平井幸枝1, 野正佳余1, 澤田甚一1,2, 坂口学1,2
1大阪急性期・総合医療センター大阪難病医療情報センター, 2大阪急性期・総合医療センター脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 10 (1) 93-93, 2022.

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3-3. 外来・病棟における継続看護の実態調査

脇坂祐子
国立精神神経医療研究センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 10 (1) 94-94, 2022.

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3-4. 気切人工呼吸難病患者に通常栄養が与えられた影響について - 難病医療でありがちな問題とその対策について -

山本真
大分協和病院内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 10 (1) 94-94, 2022.

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3-5. E-コンサル(R) の利用状況から考える難病診療における医師対医師 (D2D) コンサルサービスの果たす役割

佐藤友紀1,2, 山田裕揮1, 古矢裕樹1,3, 齊藤吉紀1,4, 後藤大希1,5
1(株) Medii, 2広島市立舟入市民病院小児科, 3Beth Israel Deaconess Medical Center, 4SUBARU健康保険組合太田記念病院耳鼻咽喉科, 5東京大学医学部医学科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 10 (1) 95-95, 2022.

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4-1. 神経難病・筋ジストロフィーに関する介護福祉士・訪問介護員・介護初任者研修者向けセミナーについての実態調査

高田博仁1, 大平香織2, 後藤桃子3
1独立行政法人国立病院機構青森病院脳神経内科, 2独立行政法人国立病院機構青森病院地域医療連携室, 3独立行政法人国立病院機構青森病院療育指導室
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 10 (1) 95-95, 2022.

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4-2. 大阪大学のIRUD診断体制と現状

米井歩1, 窪田拓生2, 朝野仁裕3,7, 高橋正紀1,4,5, 酒井規夫1,2,5, 佐藤友紀1, 安達容枝1, 永井真理子1, 橋本香映1,6, 坂田泰史3, 望月秀樹1,4, 大薗恵一2
1大阪大学医学部附属病院遺伝子診療部, 2大阪大学大学院医学系研究科小児科学, 3循環器内科学, 4神経内科学, 5保健学専攻, 6産科婦人科学, 7大阪大学IRUD解析センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 10 (1) 96-96, 2022.

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4-3. 神経難病リハビリテーションで経験した自死および未遂症例

近藤和加奈1, 菊地豊1, 奥田悠太1, 美原盤2, 池田佳生3
1公益財団法人脳血管研究所美原記念病院神経難病リハビリテーション課, 2公益財団法人脳血管研究所美原記念病院脳神経内科, 3群馬大学大学院医学系研究科脳神経内科学
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 10 (1) 96-96, 2022.

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4-4. "地域生活の視点で学ぶ重度障がい者の暮らし" カリキュラム化プロジェクト - カリキュラム受講後アンケートから見えてきたこと -

千葉早耶香1,2, 本間里美1, 岡部宏生1, 江口健司1,3, 川村由里1,4, 長田直也1,5, 小田瞳1, 櫻井こずえ1, 向山夏奈1,6
1NPO法人境を越えて, 2聖路加国際大学大学院看護学研究科, 3訪問看護事業所 (株) 小春空, 4りんご訪問看護ステーション, 5CIL小平, 6現代書館
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 10 (1) 97-97, 2022.

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4-5. "地域生活の視点で学ぶ重度障害者の暮らし" カリキュラム化プロジェクト第2報 - 3校でのモデルカリキュラム実施から見えた成果と課題 -

本間里美1, 岡部宏生1, 千葉早耶香1,2, 江口健司1,3, 川村由里1,4, 長田直也1,5, 小田瞳1, 櫻井こずえ1, 向山夏奈1,6
1NPO法人境を越えて, 2聖路加国際大学大学院看護学研究科, 3訪問看護事業所 (株) 小春空, 4りんご訪問看護ステーション, 5CIL小平, 6現代書館
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 10 (1) 97-97, 2022.

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5-1. 難病診療連携センターによる移行医療支援を含めた難病診療ネットワーク構築の試み

太田康之1,2, 佐藤裕康1,2, 金子千佳子2,3, 三井哲夫2,4
1山形大学医学部第三内科神経学分野, 2山形大学医学部附属病院難病診療連携センター, 3山形大学医学部附属病院看護部, 4山形大学医学部小児科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 10 (1) 98-98, 2022.

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5-2. 難病継続的支援体制における支援機関の連携の課題に関する質的検討

原口道子1, 阿部達哉2, 中山優季1, 小倉朗子1, 松田千春1, 板垣ゆみ1, 小森哲夫2
1(公財) 東京都医学総合研究所難病ケア看護ユニット, 2国立病院機構箱根病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 10 (1) 98-98, 2022.

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5-3. 小児期発症神経系疾患患者のサービス利用と介護者の実態

大迫美穂1, 山岡祐衣2, 竹内千仙1, 藤原武男2, 望月葉子1
1東京都立北療育医療センター脳神経内科, 2東京医科歯科大学医歯学総合大学院国際保健推進医学分野
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 10 (1) 99-99, 2022.

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5-4. 住み慣れた場所で普通に暮らすために

里中利恵
日本ALS協会鹿児島県支部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 10 (1) 99-99, 2022.

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6-1. COVID-19流行中のALS在宅療養者の生活実態

山口未久1, 荻田美穂子2, 金丸恭子2, 漆谷真3
1京都府立医科大学医学部看護学科, 2滋賀医科大学臨床看護学講座, 3滋賀医科大学内科学講座 (脳神経内科)
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 10 (1) 100-100, 2022.

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6-2. 在宅療養中ALSにおける専門医受診有無別の重症度及び治療状況

金丸恭子1, 荻田美穂子1, 山口未久2, 片寄亮1, 漆谷真3
1滋賀医科大学臨床看護学講座, 2京都府立医科大学医学部看護学科, 3滋賀医科大学内科学講座 (脳神経内科)
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 10 (1) 100-100, 2022.

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6-3. ALS患者における胃瘻造設と体重減少との関連 (第一報)

大林志保子1, 松田奈美子1, 片寄亮2, 荻田美穂子2, 漆谷真3
1滋賀医科大学医学部附属病院看護部, 2滋賀医科大学臨床看護学講座, 3滋賀医科大学内科学講座脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 10 (1) 101-101, 2022.

全文ダウンロード：従量制、基本料金制の方共に121円(税込) です。

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6-4. 胃瘻造設したALS患者における体重維持増加・減少別の特性 (第二報)

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6-5. 自分らしく生きるための選択～ALS患者への関りを通しての学び～

柳綾, 原田美和, 朔晴久
医療法人社団愛信会小倉到津病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 10 (1) 102-102, 2022.

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7-1. 鼻マスクによる陽圧換気を併用したデクスメデトミジン鎮静で安全に内視鏡的処置を施行できた神経筋疾患の2症例

白石渉1, 西川真史1, 野口達矢2, 松吉彩乃1, 白井保之2, 橋本哲也1
1小倉記念病院脳神経内科, 2小倉記念病院消化器内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 10 (1) 102-102, 2022.

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7-2. 医師 - 訪問看護師間の連携により症状改善につながった在宅パーキンソン病療養者の一例

石川武雅, 金谷玲子
なな一る訪問看護デベロップメントセンター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 10 (1) 103-103, 2022.

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7-3. 在宅療養中のALS患者の呼吸ケア介入の効果～LICトレーナーを使用した1例～

原田さをり
大正通りクリニック / 一般社団法人ライブアップ・サポート
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 10 (1) 103-103, 2022.

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7-4. A病院におけるALS患者支援の相談員としての取り組みと課題

前田莉沙, 佐藤恒太, 長谷川理香, 宍戸真紀, 林ひろみ, 神本綾乃, 岡田清可, 今畑裕佳, 伊藤郁恵
脳神経センター大田記念病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 10 (1) 104-104, 2022.

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7-5. 胃瘻造設を選択しない筋萎縮性側索硬化症 (ALS) 患者の経過

伊藤英樹, 小倉常敬, 中澤健一郎, 藤田拓司
(医) 拓海会神経内科クリニック
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 10 (1) 104-104, 2022.

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8-1. 電動車椅子を安全に使用するための患者への意識調査～交通安全教室開催に向けて～

藤原華純, 田川綾子, 中島玲美, 中西美喜, 合田瞬, 鈴木和子, 金山知子, 高山茂之, 櫻井若菜, 牧江俊雄, 樋口有紀, 鈴木章久
独立行政法人国立病院機構鈴鹿病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 10 (1) 105-105, 2022.

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8-2. 筋萎縮性側索硬化症における患者情報共有システム内の関係者書き込み内容のAI解析

日根野晃代1,2,3, 上條祐衣2, 大江紗季4, 古屋靖哲4, 石川哲男4, 中村昭則5,6
1信州大学医学部附属病院信州診療連携センター, 2信州大学医学部脳神経内科, リウマチ・膠原病内科, 3長野県難病相談支援センター, 4キッセイコムテック株式会社, 5国立病院機構まつもと医療センター臨床研究部, 6信州大学医学部内科学 (3)
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 10 (1) 105-105, 2022.

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8-3. 神経難病患者, 患者家族, 関係者におけるクラウド型患者情報共有システムの利用満足度調査

上條祐衣1, 日根野晃代1,2, 藤原尚3, 滝沢正臣4, 関島良樹1,2, 中村昭則5,6
1信州大学医学部脳神経内科, リウマチ・膠原病内科, 2信州大学医学部附属病院信州診療連携センター, 3キッセイコムテック株式会社, 4中央コリドー情報通信研究所, 5国立病院機構まつもと医療センター臨床研究部, 6信州大学医学部内科学 (3)
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 10 (1) 106-106, 2022.

全文ダウンロード：従量制、基本料金制の方共に121円(税込) です。

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8-4. 東北大学病院難病医療連携センターについて

関本聖子1, 遠藤久美子1, 遠藤恵1, 石橋渚子1, 山内悦子1, 松本有史4, 鈴木直輝2, 加藤昌昭3, 割田仁2, 青木正志2
1東北大学病院地域医療連携センター, 2東北大学病院脳神経内科, 3総合南東北病院脳神経内科, 4国立病院機構宮城病院脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 10 (1) 106-106, 2022.

全文ダウンロード：従量制、基本料金制の方共に121円(税込) です。

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8-5. 人工呼吸器装着後筋萎縮性側索硬化症患者のコホート研究 (第1報) : 終末期を迎える場所と剖検の側面から

森島亮1, 松田千春2, 小森隆司3, 清水俊夫1, 中山優季2, 高橋一司1
1東京都立神経病院脳神経内科, 2東京都医学総合研究所難病ケア看護ユニット, 3東京都立神経病院検査科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 10 (1) 107-107, 2022.

全文ダウンロード：従量制、基本料金制の方共に121円(税込) です。

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