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日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9巻 1号

発行元
日本難病医療ネットワーク学会
ISSN
2188-1006
ISSN(オンライン)

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第9回日本難病医療ネットワーク学会学術集会開催にあたって
松尾秀徳
第9回日本難病医療ネットワーク学会学術集会 会長, 独立行政法人国立病院機構長崎病院 特命副院長
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 3-3, 2021.
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SL1. 日本のパンデミックと疫病視された神経難病
小長谷正明
国立病院機構鈴鹿病院 名誉院長
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 25-25, 2021.
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SL2. これからの難病支援 - 医療・介護・障害福祉の連携 -
小森哲夫
国立病院機構箱根病院 神経筋・難病医療センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 26-26, 2021.
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EL1. 消化器系難病の現状と課題
中尾一彦
長崎大学大学院医歯薬学総合研究科 消化器内科学
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 27-27, 2021.
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EL2. 「できることから始める」難病患者さんへのコミュニケーション支援
植田友貴1,2,3, 吉村隆樹1,2
1パソボラ こころのかけはし, 2ながさきコミュニケーションエイド研究会, 3西九州大学生活支援科学研究科・情報メディアセンター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 28-28, 2021.
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EL3. 膠原病と支援ネットワーク
川上純
長崎大学大学院医歯薬学総合研究科 先進予防医学共同専攻 リウマチ・膠原病内科学分野
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 29-29, 2021.
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EL4. 地域包括ケアを切り拓く長崎の多職種協働と地域医療連携の実践 〜 最期まで過ごせる地域づくり 〜
白髭豊
白髭内科医院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 30-30, 2021.
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SP. わが国の難病対策・ゲノム医療の最新の動向
江崎治朗
厚生労働省健康局難病対策課
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 31-31, 2021.
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S1-1. コーディネーターの歴史的背景と宮城県でのこれまでの活動
関本聖子
東北大学病院地域医療連携センター 看護師, 難病診療連携コーディネーター兼難病診療カウンセラー
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 32-32, 2021.
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S1-2. 広島県備後地域唯一の難病診療分野別拠点病院 (神経・筋疾患) で働く難病コーディネーターの展望
村山裕美1, 郡山達男1, 佐藤恒太2, 安達麻美1, 北井真一郎3
1脳神経センター大田記念病院 地域医療連携室, 2脳神経センター大田記念病院 脳神経内科, 3脳神経センター大田記念病院 急性期リハビリテーション科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 33-33, 2021.
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S1-3. コーディネーターに望むこと : 脳神経内科医の立場から
中田るか
伊崎脳神経外科・内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 34-34, 2021.
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S1-4. コーディネーターに望むこと
小川志穂
長崎SCD・MSA患者, 家族会「アジサイ会」事務局
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 35-35, 2021.
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S1-5. 難病診療連携コーディネーター等の現状と課題 〜 難病診療連携拠点病院へのアンケート調査より 〜
宮地隆史
国立病院機構 柳井医療センター副院長 / 難病対策センター (ひろしま) 事務局アドバイザー
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 36-36, 2021.
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S2-1. 重症難病患者の災害対策 〜 これまでの状況 〜
溝口功一
国立病院機構 静岡医療センター 脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 37-37, 2021.
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S2-2. 難病医療従事者も知っておくべき災害対策基本法等の一部改正について
宮地隆史
国立病院機構 柳井医療センター副院長 / 難病対策センター (ひろしま) 事務局アドバイザー
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 38-38, 2021.
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S2-3. 沖縄における台風避難入院の実態 2021
諏訪園秀吾
国立病院機構沖縄病院 脳・神経・筋疾患研究センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 39-39, 2021.
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S2-4. 発災時の電気自動車等を活用した人工呼吸器用の外部バッテリーへの給電検証
広岡真生1, 百瀬信夫2
1川崎市健康福祉局危機管理担当 課長補佐, 2三菱自動車工業株式会社 EV・パワートレイン技術開発本部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 40-40, 2021.
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S2-5. 地域とともに多様な団体・組織と進める 別府市インクルーシブ防災 "誰ひとり取り残さない防災"
村野淳子
別府市防災局防災危機管理課
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 41-41, 2021.
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S3-1. 小児期発症の "神経難病" を有する成人患者の移行期医療 - 大阪モデルの確立を目指して -
鈴木保宏
大阪母子医療センター 小児神経科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 42-42, 2021.
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S3-2. 在宅医療における小児期から成人期までの包括的ケア
一ノ瀬英史
いちのせファミリークリニック
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 43-43, 2021.
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S3-3. 地域基幹病院の成人診療科における小児 - 成人移行医療受け入れの現状と課題
崎山快夫, 堤内路子
自治医科大学附属さいたま医療センター脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 44-44, 2021.
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S3-4. 障害者総合医療療育施設における小児 - 成人移行医療の現状と課題
望月葉子
東京都立北療育医療センター 内科・脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 45-45, 2021.
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S3-5. 筋疾患診療の経験から
齊藤利雄
国立病院機構大阪刀根山医療センター 神経内科・小児神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 46-46, 2021.
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S4-1. 神経難病患者における在宅医療での協働意思決定
橋本司
医療法人赤橙 訪問診療クリニック 六花 / 国立病院機構愛媛医療センター脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 47-47, 2021.
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S4-2. 協働意思決定支援 - 難病診療連携コーディネーターの立場から -
松田尚子
三重大学医学部附属病院 看護部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 48-48, 2021.
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S4-3. 退院支援看護師としての意思決定支援への関わり
橋本愛
社会医療法人春回会長崎北病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 49-49, 2021.
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S4-4. 協働意思決定における患者と家族間の合意形成に向けた外来看護支援
浦めぐみ
長崎大学病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 50-50, 2021.
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S4-5. 人工呼吸器装着したTさんとの関わりから
大石典史
国民健康保険平戸市民病院 理学療法士
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 51-51, 2021.
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S5-1. テクノロジーの発展に応じた専門的かつ継続的なコミュニケーション支援は可能か?
小林大作
株式会社アシテック・オコ
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 52-52, 2021.
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S5-2. 地域で育ち生きる 医療的ケア児のコミュニケーション発達支援
松尾睦
一般社団法人 翼
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 53-53, 2021.
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S5-3. 多系統萎縮症の意思伝達に関する調査 〜 住宅型施設の療養者を対象として 〜
白井誠1, 田川元気1, 伊藤和幸2
1有限会社 仁, 2国立障害者リハビリテーションセンター研究所
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 54-54, 2021.
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S5-4. 手段を超えてコミュニケーション障害を支える 〜 コミュニケーション支援の問題点 〜
本間武蔵
東京都立神経病院リハビリテーション科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 55-55, 2021.
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S6-1. 長崎県におけるDoctor to Doctor to Patient (D to D to P) の脳神経内科遠隔診療の試み
宮崎禎一郎
長崎大学病院 脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 56-56, 2021.
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S6-2. オンライン会議機能を搭載したクラウド型患者情報共有システムを用いた難病患者支援
日根野晃代
信州大学医学部附属病院 難病診療センター, 信州大学医学部 脳神経内科, リウマチ・膠原病内科, 長野県難病相談支援センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 57-57, 2021.
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S7-1. 大学病院の診療だけでは見えてこない神経難病患者の在宅療養
江里口誠
佐賀大学医学部 内科学講座 脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 58-58, 2021.
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S7-4. 社会資源が少ないところでも 〜 住み慣れた場所で 〜
里中利恵
日本ALS協会鹿児島県支部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 59-59, 2021.
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S8-1. 「働く」を支援する
中本富美1, 畠中暁子1, 吉田力1, 小田輝実1, 駒井清暢2
1国立病院機構 医王病院 / 北陸神経筋疾患センター ソーシャルワーカー, 2脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 60-60, 2021.
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S8-2. 大阪府における就労支援の現状について
梯和代
大阪府健康医療部保健医療室 地域保健課 疾病対策・援護G
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 61-61, 2021.
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S8-3. 長崎障害者職業センターにおける就労支援について
中村麻里子
独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構 長崎障害者職業センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 62-62, 2021.
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S8-4. 潰瘍性大腸炎当事者の就職活動における工夫, 求められる支援者の連携
五十嵐総一
長崎IBD友の会ユアジール
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 63-63, 2021.
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S8-5. 働き続ける職場つくりの為に
北岡宏規
第二城南学園多機能型事業所 (生活介護)
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 64-64, 2021.
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難病医療に携わるコーディネーターの新たなネットワークの構築にむけて
野正佳余1, 原田幸子2, 関本聖子3, 岩木三保4, 中井三智子5, 川田明広6, 下畑享良7
1大阪難病医療情報センター, 2福岡県難病医療連携協議会, 3東北大学病院地域医療連携センター, 4九州大学大学院医学研究院保健学部門看護学分野, 5鈴鹿医療科学大学看護学部, 6東京都立神経病院脳神経内科, 7岐阜大学大学院医学系研究科脳神経内科学分野
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 65-65, 2021.
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A-1. パーキンソン病及び関連疾患の治療選択 〜 当センター患者の医療的ケアの実態調査 〜
花井亜紀子1,2, 寄本恵輔3, 塚本忠1,4, 高橋祐二4
1国立精神・神経医療研究センター病院 医療連携福祉部, 2国立精神・神経医療研究センター病院 看護部, 3国立精神・神経医療研究センター病院 身体リハビリテーション部, 4国立精神・神経医療研究センター病院 脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 69-69, 2021.
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A-2. 在宅高度医療難病患者の災害対策の実情から, 自助・共助・公助を考える
福永優奈1, 田邉雅章1, 立賀英子1, 衣笠幸恵2, 三場知香3, 鈴木美佐子1, 北川真利江1, 野口悠子1, 山縣史果1
1寝屋川市保健所, 2大阪府藤井寺保健所, 3大阪府健康医療部 保健医療室 地域保健課
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 69-69, 2021.
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A-3. なぜ呼び鈴ではなくiPadを勧めるのか? 機械ではなく機会を大切にするコミュニケーション支援を考える
高橋宜盟1,2
1一般社団法人結ライフコミュニケーション研究所, 2有限会社オフィス結アジア
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 70-70, 2021.
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A-4. コロナ禍における難病患者の電話・オンライン受診について
緑典子, 高田靖子, 田中淳子, 中根明美, 岡本里美, 松岡太郎
豊中市保健所 保健予防課
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 70-70, 2021.
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A-5. 入退院支援担当部門における病棟看護師の研修受け入れで明らかになった課題
大窄真弓1, 大塲優子1, 池麻秩子1, 三村恵美1, 秋保るみ子2
1東京都立神経病院 看護科 入退院支援, 2東京都立神経病院 看護科 研修教育担当
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 71-71, 2021.
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A-6. 神経難病患者の継続的な支援におけるICTを用いた情報共有システムの有用性
日根野晃代1,2,3, 上條祐衣2, 青木幸恵3, 両角由里3, 藤原尚4, 滝沢正臣5, 中村昭則6,7
1信州大学医学部附属病院 難病診療センター, 2信州大学医学部 脳神経内科, リウマチ・膠原病内科, 3長野県難病相談支援センター, 4キッセイコムテック株式会社, 5中央コリドー情報通信研究所, 6国立病院機構まつもと医療センター 臨床研究部, 7信州大学医学部 内科学 (3)
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 71-71, 2021.
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A-7. 告知直後のALS患者における意思決定支援の一例〜延命処置を希望しない患者の意思決定支援を行って〜
橋口美由紀, 溝口由美, 天野朋美
独立行政法人国立病院機構長崎病院看護部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 72-72, 2021.
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A-8. 神経内科専門医不在地域での患者支援体制における多職種カンファレンスの効果
太田緑1, 村中徹人1, 早川真由美1, 大腰真弓2, 小林真由美3, 大塚真由美2, 古川典子4, 國枝保幸1, 矢部一郎5
1市立稚内病院, 2稚内市南地区居宅介護支援事業所, 3訪問看護ステーションあい, 4稚内総合在宅ケアセンター, 5北海道大学脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 72-72, 2021.
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A-9. "地域生活の視点で学ぶ重度障害者の暮らし" カリキュラム化プロジェクト第1報 - 実施経過分析からの成果と課題 -
本間里美1, 海老原宏美1, 岡部宏生1, 千葉紗耶香1, 川村由里1, 向山夏奈1, 櫻井こずえ1, 江口健司2
1NPO法人 境を越えて, 2訪問介護事業所 (株) 小春空
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 73-73, 2021.
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A-10. 栄養状態と代謝を用いた筋萎縮性側索硬化症患者の予後予測
中村竜太郎, 北村彰浩, 小川暢弘, 山川勇, 真田充, 漆谷真
滋賀医科大学付属病院内科学講座脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 73-73, 2021.
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A-11. 心理的自己像を表す1本の木を主人公として描いた絵本による, 難病療養者の心理的ケアの試み
鎌田依里1,2, 金古さつき2, 渡邉はるみ2, 川尻洋美2
1群馬パース大学, 2群馬県難病相談支援センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 74-74, 2021.
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A-12. COVID-19流行による神経・筋疾患療養病棟入院患者への心理的影響 〜 心理的ストレス反応とレジリエンスの視点から 〜
芳賀まゆき1, 後藤清恵2
1独立行政法人 国立病院機構 新潟病院 心理療法室, 2独立行政法人 国立病院機構 新潟病院 臨床研究部臨床心理・遺伝カウンセリング室
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 74-74, 2021.
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A-13. 長年の未診断期間を経験した遺伝性血管性浮腫 (HAE) 患者にとっての診断の意味 - HAE当事者の経験に関する質的研究から
磯野萌子1, 小門穂1,2, 加藤和人1
1大阪大学大学院医学系研究科 医の倫理と公共政策学分野, 2神戸薬科大学 社会科学研究室
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 75-75, 2021.
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A-14. 長期入院前の患者訪問の効果と今後の課題
大姶良真紀, 藤森博美, 藤谷和美, 乾大介
独立行政法人国立病院機構鈴鹿病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 75-75, 2021.
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A-15. ALS終末期患者に行ったまごころ看護 〜 新型コロナウイルスによる面会禁止下での関わりについて 〜
野見山香菜, 松永裕美, 竹上結美, 野口千晴, 小原智恵子, 岡久美子
飯塚病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 76-76, 2021.
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A-16. 医療型短期入所施設に入所する子どものQOLと日中活動との関連 : エビデンスの創出と政策形成への貢献
江本駿1, 内多勝康2, 西村由希子1
1NPO法人 ASrid, 2国立成育医療研究センターもみじの家
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 76-76, 2021.
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A-17. 日本在住集団における希少難治性疾患関連遺伝子の頻度解析
仁宮洸太, 大倉政宏
東京大学薬学系研究科ITヘルスケア社会連携講座
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 77-77, 2021.
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B-1. 患者・家族の災害の備えに対する意識調査から有事に備えた対策を考える
檜垣綾1, 藤本雅子1, 林ゆみ1, 西川智和2, 山崎雅美2, 福塲浩正2, 宮地隆史1,2
1国立病院機構 柳井医療センター 地域医療連携室, 2国立病院機構 柳井医療センター 脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 81-81, 2021.
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C-1. スイッチ入力によるIT機器操作の獲得における心理的効果の調査 - 長期療養中のDMD者に対するスマフォやテレビ操作の支援を通して -
堀内奨1, 高橋香代子2
1独立行政法人国立病院機構 箱根病院 リハビリテーション科, 2北里大学医療衛生学部リハビリテーション学科作業療法学専攻
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 81-81, 2021.
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C-2. 眼球運動を利用した眼鏡型スイッチの開発 (第1報) 〜 ALS療養者を対象として 〜
伊藤和幸1, 坂本一樹2, 齊藤剛史2, 白井誠3, 田川元気3
1国立障害者リハビリテーションセンター, 2九州工業大学, 3有限会社 仁
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 82-82, 2021.
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C-3. 眼球運動を利用した眼鏡型スイッチの開発 (第2報) 〜 ALS療養者を対象として 〜
白井誠1, 田川元気1, 伊藤和幸2, 坂本一樹3, 齊藤剛史3
1有限会社 仁, 2国立障害者リハビリテーションセンター研究所, 3九州工業大学
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 82-82, 2021.
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C-4. フリック式文字入力デバイスを用いた際の文字入力効率の検討 〜 FlickTyperBTを用いて 〜
中島拓海1, 北川聖1, 植田友貴1,2
1ながさきコミュニケーションエイド研究会, 2西九州大学リハビリテーション学部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 83-83, 2021.
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C-5. 導入用VOCAソフトを使用したALS患者に対するコミュニケーション支援の有用性についての検討 - 2事例への試用を通じて -
佐々木千穂1, 菅原瑞貴2, 竹島久志2
1熊本保健科学大学, 2仙台高等専門学校
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 83-83, 2021.
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C-6. 透明文字盤を介した意思伝達の困難さと正確性について 〜 ALS患者とのより良いコミュニケーションを目指して 〜
佐野文哉1, 古和久朋2
1神戸大学大学院保健学研究科 リハビリテーション科学領域 脳機能・精神障害分野 博士課程前期課程, 2神戸大学大学院保健学研究科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 84-84, 2021.
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C-7. 難病相談・支援センターにおけるコミュニケーション支援の状況
井村保
中部学院大学
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 84-84, 2021.
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D-1. 筋萎縮性側索硬化症の診断直後の在宅療養の支援
千葉かえで1, 田治秀彦1, 大竹雅子1, 右田真里衣1, 山崎哲司1, 渡邉慎一2
1横浜市総合リハビリテーションセンター 地域リハビリテーション部 地域支援課, 2横浜市総合リハビリテーションセンター 地域リハビリテーション部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 85-85, 2021.
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D-2. レスパイト入院は気管切開下人工呼吸療法 (TIV) を行っている筋萎縮性側索硬化症 (ALS) 患者の在宅療養期間延長に寄与するか?
藤田拓司, 小倉常敬, 中澤健一郎, 伊藤英樹
(医) 拓海会 神経内科クリニック
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 85-85, 2021.
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D-3. 停電時の非常電源としてのモバイルバッテリーの能力について
山本真
大分協和病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 86-86, 2021.
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D-4. 単身パーキンソン患者の在宅療養支援の在り方について
冨士川泰裕1, 石川裕加里1, 四條裕1, 平井健2
1康明会病院 地域医療推進部 医療福祉相談課, 2康明病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 86-86, 2021.
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E-1. 超重症障害者 (最重度知的障害・全盲・難聴者) の新型コロナ感染による呼吸器障害後遺症で呼吸器離脱困難事例に成功した症例報告
柳綾, 原田美和, 谷智和, 安藤千恵, 田中英子, 森口典子, 朔晴久, 折井遥, 伊賀崎和江, 柴田諒, 井口達也
医療法人社団愛信会小倉到津病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 87-87, 2021.
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E-2. Eye trackerによるALS患者の認知機能評価と視線可視化体験の試み
西岡貴志1, 山川勇2, 漆谷真2
1滋賀医科大学医学部附属病院 リハビリテーション部, 2滋賀医科大学医学部 内科学講座 脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 87-87, 2021.
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E-3. 看護計画を取り入れた検査・治療のクリニカルパスの作成
城戸ありさ, 栗原智子, 森日登美
九州大学病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 88-88, 2021.
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F-1. ALS患者支援の課題と対策 第2報 〜 難病コーディネーターとの協働 〜
神本綾乃
脳神経センター大田記念病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 88-88, 2021.
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F-2. 神経系難病専門医相談における医王病院と石川県難病相談・支援センターの取り組みと課題
駒井清暢1, 石田千穂1, 高橋和也1, 本崎裕子1, 中本富美2, 畠中暁子2, 吉田力2, 小田輝実2, 高木多恵子3
1国立病院機構医王病院 北陸脳神経筋疾患センター・脳神経内科, 2国立病院機構医王病院 北陸脳神経筋疾患センター・地域医療連携室, 3石川県難病相談・支援センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 89-89, 2021.
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G-1. ALS患者への多専門職種チームによる戦略的アプローチ : ALS / MNDセンターの開設準備から始動へ
木田耕太1,6, 林健太郎1,6, 木村英紀1,6, 清水俊夫1,6, 長尾雅裕1,6, 川田明広1,6, 早乙女貴子2,6, 本間武蔵2,6, 大塲優子3,6, 清水尚子3,6, 池麻秩子3,6, 大窄真弓3,6, 三村恵美3,6, 新井玉南3,6, 村上未来3,6, 塙良江3, 奥山典子4,6, 中山優季5,6, 原口道子5,6, 松田千春5,6, 高橋一司1
1東京都立神経病院 脳神経内科, 2東京都立神経病院 リハビリテーション科, 3東京都立神経病院 看護科, 4東京都立神経病院 地域療養支援室, 5東京都医学総合研究所 難病ケア看護ユニット, 6東京都立神経病院 ALS / MNDセンター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 89-89, 2021.
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G-2. 筋萎縮性側索硬化症 (ALS) 患者に対する多職種連携とリハビリテーションによる支援 - 進行が速い若年発症の患者を通じて -
澤野翔一朗1, 西岡貴志1, 吉田奈央1, 八木美咲2, 松田奈美子3, 平井久世4, 茂籠あゆみ4, 栗原美香5, 中島千春2, 山川勇6, 漆谷真6
1滋賀医科大学医学部附属病院 リハビリテーション部, 2滋賀医科大学医学部附属病院 看護部, 3滋賀医科大学医学部附属病院 看護部 患者支援センター, 4滋賀医科大学医学部附属病院 患者支援センター, 5滋賀医科大学医学部附属病院 栄養治療部, 6滋賀医科大学医学部附属病院 脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 90-90, 2021.
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G-3. SEIQoL-DW (個人の生活の質を直接重み付けする評価法) を用いたALS患者における大切に思う領域と主観的QOLの変化
大山恵美1, 山里幸恵1, 奥永理央1, 岩崎悠花1, 渡邉千春1, 松尾文乃1, 川崎涼子2
1長崎大学病院, 2長崎大学医歯薬学総合研究科公衆衛生看護学
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 90-90, 2021.
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H-1. 子どもに病や障害について伝えることの意味と保護者・医療機関・学校の協働について - 症例からの考察 -
中本富美1,2, 脇坂晃子1,2, 桐崎弘樹1,2, 田沼慎也1,2, 多田淑央1,2, 渡邊亮士1,2, 勝田純子1,2, 江川淳子1,2, 川邉祐樹1,2, 藤本智恵1,2, 小田輝実1,2, 駒井清暢1,2
1国立病院機構 医王病院, 2北陸脳神経筋疾患センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 91-91, 2021.
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I-1. 顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー患者登録
松村剛1, 中村治雅2, 小牧宏文2
1国立病院機構大阪刀根山医療センター, 2国立精神・神経医療研究センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 91-91, 2021.
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I-2. 新規高額医薬品の現状 多発性硬化症を例として
荻野美恵子
国際医療福祉大学市川病院脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 92-92, 2021.
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J-1. 新型コロナウイルス時代と自然災害時における患者会活動のオンライン活用
中嶋嘉靖
難病総合支援ネットワーク iSSN
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 92-92, 2021.
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J-2. 大阪における難病医療提供体制 (大阪難病医療ネットワーク) の取り組み
澤田甚一1, 辻準子1, 細田節子1, 小松平美紀1, 平井幸枝1, 野正佳余1, 坂口学1, 大薗恵一2
1大阪急性期・総合医療センター, 2大阪大学大学院医学系研究科小児科学
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 93-93, 2021.
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J-3. 新型コロナウイルス感染症の濃厚接触者となり在宅療養が困難となったTPPV装着中ALS療養者への支援
野正佳余1, 小松平美紀1, 辻準子1, 平井幸枝1, 細田節子1, 澤田甚一1,2, 坂口学1,2
1大阪難病医療情報センター, 2大阪急性期・総合医療センター脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 93-93, 2021.
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K-1. 多系統萎縮症の上肢協調運動障害に対する短期集中リハビリテーションの報告
脇田喜芳1, 原田佳典1, 西岡貴志1, 田村亮太2, 漆谷真2
1滋賀医科大学医学部附属病院 リハビリテーション部, 2滋賀医科大学医学部付属病院 脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 94-94, 2021.
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K-2. 在宅でLung Volume Recruitment練習を続けている気管切開後ALS患者の胸部CTにおけるLung Insufflation Capacityについて
寄本恵輔, 有明陽佑, 大矢寧, 水野勝広
国立精神・神経医療研究センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 94-94, 2021.
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K-3. スロートレーニングがパーキンソン病患者の加速歩行に与える影響
高塚翔太郎, 北野晃祐, 木村一喜
村上華林堂病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 95-95, 2021.
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K-4. 在宅筋萎縮性側索硬化症者の生活課題に対する支援内容についての調査報告
右田真里衣, 千葉かえで, 大竹雅子, 田治秀彦, 山崎哲司
横浜市総合リハビリテーションセンター 地域支援課
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 95-95, 2021.
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K-5. パーキンソン病患者における運動療法が呼吸機能に与える影響 - 短期介入による効果を検証する -
鹿川彰文, 鵜飼正二
社会医療法人財団 慈泉会 相澤病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 96-96, 2021.
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L-1. 腰椎穿刺を受ける患者を対象とした腰椎穿刺苦痛緩和プログラムの開発
秋吉万純1, 奥村彩織1, 向井綾2, 木村一絵3
1九州大学病院北7階2病棟, 2九州大学病院北11階1病棟, 3九州大学大学院医学研究院保健学部門
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 96-96, 2021.
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L-2. 胃瘻造設パス作成と導入
栗原智子, 城戸ありさ, 森日登美
九州大学病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 97-97, 2021.
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L-3. コロナ禍の看護学生が, ALS療養者のZOOM講義で学んだこと
岩木三保1, 木室ゆかり2, 山口みどり2
1九州大学大学院 医学研究院保健学部門, 2福岡国際医療福祉大学 看護学部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 97-97, 2021.
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P1-1. 神経筋難病・スモン患者の救急対応に関するサービス提供事業者・施設への実態調査
高田博仁1, 大平香織2, 赤坂麻美3, 後藤桃子4
1国立病院機構青森病院 脳神経内科, 2国立病院機構青森病院 地域医療連携室, 3国立病院機構青森病院 看護部, 4国立病院機構青森病院 療育指導室
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 101-101, 2021.
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P2-1. 神経筋難病・スモン患者の臨時受診に関するサービス提供事業者・施設への実態調査
大平香織1, 高田博仁2, 赤坂麻美3, 後藤桃子4
1独立行政法人国立病院機構青森病院 地域医療連携室, 2独立行政法人国立病院機構青森病院 脳神経内科, 3独立行政法人国立病院機構青森病院 看護部, 4独立行政法人国立病院機構青森病院 療育指導室
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 101-101, 2021.
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P2-2. ALS在宅療養者の重度訪問介護と訪問看護サービスの利用状況及び介護負担の実態
荻田美穂子1, 金丸恭子1, 山口未久2
1滋賀医科大学, 2京都府立医科大学
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 102-102, 2021.
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P3-1. エダラボン点滴の終了を自己決定したALS患者への支援
松田尚子1, 田村麻子2, 伊井裕一郎2
1三重大学医学部附属病院 看護部, 2三重大学 脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 102-102, 2021.
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P3-2. QOL評価の中で自己の捉え方が変化したパーキンソン病患者 〜 SEIQoL-DWを用いて 〜
徳永典子, 靏田知也, 畑中茉紀, 廣谷真
札幌パーキンソンMS神経内科クリニック
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 103-103, 2021.
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P3-3. MI-E実施により一過性に発話・嚥下障害を呈したALS患者の一例
大谷美月1, 金沢英哲2, 吉野英1
1医療法人社団芳英会 吉野内科・神経内科医院, 2Swallowish Clinic
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 103-103, 2021.
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P4-1. 神経難病外来患者に対する臨床心理士介入の効果に関する検討
佐川美土里, 公文彩, 猿渡めぐみ, 長谷川一子
独立行政法人国立病院機構相模原病院 神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 104-104, 2021.
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P5-1. 胆道系の感染症疑いで他院に治療を依頼した神経難病患者に関しての検討
後藤勝政, 片山徹二, 中村憲一郎
国立病院機構西別府病院 神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 104-104, 2021.
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P6-1. 神経難病患者の外来・病棟・地域連携における情報共有ツールに関する研究
門前達哉1, 塚田信彦1, 菊川祥子2, 猪野塚千晴2, 田地野仁美3
1太田記念病院 脳神経内科, 2太田記念病院 看護部, 3ゆうあいリハビリ訪問看護ステーション
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 105-105, 2021.
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P6-2. 地域におけるALS患者・家族の療養生活の安心を支える協働事業
森本典子, 石松隆和, 石松史子, 熊脇博治, 立川栄八郎, 木下元洋, 川崎涼子, 武田芳子, 大石典史, 松本三千代, 秦悠那
日本ALS協会長崎県支部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 105-105, 2021.
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P7-1. 入院する目的の異なる神経難病患者におけるSEIQoL-DWを用いた主観的QOLの比較
金藏満百合, 添田遼
医療法人社団 三喜会 鶴巻温泉病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 106-106, 2021.
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P7-2. COVID-19による外来リハビリ中断に伴う神経難病患者の発声機能レベルの変化
堀田弘伸, 川島淳, 東出志帆, 柴田香理, 安田薫, 旅家みゆき, 横井絵里奈, 工藤彩乃, 甲斐春香, 須貝千佳子, 深澤俊行
医療法人セレス さっぽろ神経内科病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 106-106, 2021.
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P7-3. 大脳皮質基底核変性症患者の嚥下障害に対する言語聴覚療法の検討
木村一喜1, 岡久美1, 中倉梨香1, 北野晃佑1, 菊池仁志2
1医療法人財団 華林会 村上華林堂病院 リハビリテーション科, 2医療法人財団 華林会 村上華林堂病院 神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 107-107, 2021.
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P7-4. パーキンソン病患者に対する短期間の生活リハビリテーションの効果について
有川雄大, 高見純司, 林理華, 亀山莞太, 山口良樹, 木村一喜
医療法人財団 華林会 村上華林堂病院 リハビリテーション科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 107-107, 2021.
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P7-5. 生活リハビリテーションの汎化に取り組んだパーキンソン病患者1例
亀山莞太, 高見順司, 林理華, 有川雄大, 山口良樹, 木村一喜
医療法人財団 華林会 村上華林堂病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 108-108, 2021.
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P7-6. 運動遂行機能低下を呈したパーキンソン病患者に対するLSVT(R) BIGの実践 〜 運動内容の言語化が自主運動獲得へ繋がった1症例 〜
古川晃大, 北野晃祐
医療法人財団 華林会 村上華林堂病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 108-108, 2021.
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P7-7. パーキンソン病における転倒リスク評価の再考
松尾涼平1,2, 高木裕介1,2
1福西会南病院, 2parkinsonpal
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 109-109, 2021.
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P8-1. 在宅療養を行っている筋萎縮性側索硬化症 (ALS) 患者の非侵襲的換気 (NIV) 使用の現状
伊藤英樹, 小倉常敬, 中澤健一郎, 藤田拓司
医療法人拓海会 神経内科クリニック
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 109-109, 2021.
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P9-1. 天疱瘡・類天疱瘡患者の日常生活における困りごと - 患者会会報誌の記述内容から -
種村智香
武庫川女子大学看護学部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 110-110, 2021.
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P9-2. 医療相談事業報告 〜 離島における遠隔相談の試み 〜
溝口智絵1, 松尾秀徳2, 田中敏己3, 松山隆史3, 平田真子4, 姫野あかね4, 平尾由布子1, 川井光子1, 稗圃砂千子1, 安藤隆雄1
1長崎県上五島保健所, 2独立行政法人国立病院機構長崎病院, 3小値賀町国民健康保険診療所, 4小値賀町健康管理センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 110-110, 2021.
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P9-3. 筋萎縮性側索硬化症患者の排便を促す関わり 〜 腹部不快症状の改善に向けた多職種での取り組み 〜
細矢菜緒
独立行政法人国立病院機構 山形病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 9 (1) 111-111, 2021.
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