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日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3巻 1号

発行元
日本難病医療ネットワーク学会
ISSN
2188-1006
ISSN(オンライン)

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難病新法元年を迎えて - 新たなる難病医療ネットワークの構築と治療法の開発に向けて -
青木正志
東北大学神経内科 / 宮城県神経難病医療連携センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 26-26, 2015.
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山形県における難病医療ネットワークの取り組みと, 災害時における人工呼吸器装着在宅難病患者の搬送システム (KINTシステム) の構築
加藤丈夫
山形大学医学部第三内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 27-27, 2015.
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『映画「救いたい」に寄せる想い』
川村隆枝
国立病院機構仙台医療センター麻酔科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 28-28, 2015.
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誰でもわかる遺伝医療の基礎知識
上道知之
公立学校共済組合近畿中央病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 29-29, 2015.
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疾患の遺伝について心配している患者・家族に対してできること〜遺伝カウンセラーの立場から〜
田村智英子
認定遺伝カウンセラー(米国, 日本), FMC東京クリニック医療情報・遺伝カウンセリング部 / 順天堂大学医学部附属順天堂医院遺伝相談外来
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 30-30, 2015.
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遺伝看護について〜難病医療における看護職の役割〜
須坂洋子
帝京平成大学ヒューマンケア学部看護学科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 31-31, 2015.
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難病医療専門員 (難病コーディネーター) の立場から
野正佳余
大阪難病医療情報センター難病医療専門員 看護師
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 32-32, 2015.
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法制化に伴う新たな難病コーディネーターの役割
岩木三保1), 吉良潤一2)
1)福岡県難病医療連絡協議会, 2)九州大学大学院医学研究院神経内科学
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 33-33, 2015.
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意思決定支援にかかわって思うこと
田原雅子
長崎県難病医療連絡協議会
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 34-34, 2015.
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S1. - 大学病院の立場から -
杉原治美
徳島大学病院患者支援センター看護師長
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 35-35, 2015.
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S1. 在宅神経難病患者療養支援病院の立場から
菊池仁志
医療法人財団華林会村上華林堂病院理事長
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 36-36, 2015.
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S1. - 保健所の立場から -
宮川暁子
宮城県栗原保健所主任主査
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 37-37, 2015.
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S1. それぞれの生き方〜ホームホスピスにできること〜
今野まゆみ
ホームホスピスにじいろのいえ代表
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 38-38, 2015.
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S2. 介護職員等による痰吸引等医療的ケアのための研修事業上の課題
里中利恵
日本ALS協会理事, 鹿児島県支部事務局長
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 39-39, 2015.
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S2. 吸引問題雑感〜たかが吸引・されど吸引から学んだこと〜
中山優季
公財)東京都医学総合研究所難病ケア看護プロジェクト
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 40-40, 2015.
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S2. 自動吸引システム Now and future
山本真
大分協和病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 41-41, 2015.
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S2. ゼブラ模様の功罪
深谷圭孝
NPO法人ICT救助隊
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 42-42, 2015.
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LS1. ALSの病態と治療 : コホート研究から得られるもの
祖父江元
名古屋大学大学院医学系研究科特任教授
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 43-43, 2015.
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LS2. 筋型糖原病の診断と治療〜ポンペ病を中心に〜
西野一三
国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センター神経研究所疾病研究第一部 部長
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 44-44, 2015.
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LS3. ドパミンアゴニスト貼付剤のメリット
冨山誠彦
青森県立中央病院神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 45-45, 2015.
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LS4. 医療法人徳洲会の理念に基づいたALS診療 - 徳洲会障害者支援ネットワークの構築に向けて -
今井尚志
医療法人徳洲会ALSケアセンターセンター長
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 46-46, 2015.
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新たな難病対策について
厚生労働省健康局疾病対策課
厚生労働省健康局疾病対策課
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 47-47, 2015.
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神経難病患者に対する早期からのコミュニケーション支援にむけて〜医療者側からの能動的な働きかけの可能性〜
長嶋和明
群馬大学医学部附属病院脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 49-49, 2015.
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拡大代替コミュニケーション導入に向けた診断早期の筋萎縮性側索硬化症患者に対する理学療法士の役割
北野晃祐1), 菊池仁志2)
1)医療法人財団華林会村上華林堂病院リハビリテーション科, 2)医療法人財団華林会村上華林堂病院神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 50-50, 2015.
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ALS患者の自律を育むコミュニケーション支援
椿井富美恵, 今井尚志
医療法人徳洲会ALSケアセンター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 51-51, 2015.
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O1-1 ALS医療ニーズと地域医療資源調査〜医療行為・福祉機器に対するニーズに焦点をあてて〜
小早川優子1, 岩木三保2, 山崎亮1, 吉良潤一1
1九州大学大学院医学研究院神経内科学分野, 2福岡県難病医療連絡協議会
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 54-54, 2015.
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O1-2 筋萎縮性側索硬化症 (ALS) 患者・家族間のinternal conflict予測尺度の予備的検討
中井三智子1,3, 成田有吾2,3
1鈴鹿医療科学大学看護学部看護学科, 2三重大学医学部看護学科, 3三重県難病医療連絡協議会
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 54-54, 2015.
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O1-3 多発性硬化症および視神経脊髄炎におけるタッチパネル式認知機能検査の有用性
太田康之1, 河原由子1, 薮田智子2, 竹内ひかり3, 佐藤恒太1, 武本麻美1, 菱川望1, 山下徹1, 阿部康二1
1岡山大学大学院脳神経内科学, 2岡山県難病医療連絡協議会, 3岡山市小児慢性特定疾病児童等相談支援センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 55-55, 2015.
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O1-4 「特発性正常圧水頭症に対する背景因子の評価」〜ドパミントランスポーターイメージング(Datscan) を用いた検討〜
大宮貴明1, 森朋子1, 竹内優1, 澤浦宏明2, 湯浅龍彦1
1鎌ヶ谷総合病院千葉神経難病医療センター・難病脳内科, 2鎌ヶ谷総合病院脳神経外科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 55-55, 2015.
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O1-5 パーキンソン病患者の看護に対する期待 - 内服調整・DBS刺激調整患者の比較 -
中妻久子, 小林容子, 西山貴子
東京都立神経病院脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 56-56, 2015.
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O1-6 筋萎縮性側索硬化症の球麻痺症状に対する舌接触補助床を再考して
高木幸子1, 吉川峰加2, 平岡綾2, 長崎信一3, 織田雅也4, 伊藤聖4, 吉田光由5, 津賀一弘2, 和泉唯心4,6
1ビハーラ花の里病院歯科, 2広島大学大学院医歯薬保健学研究院先端歯科補綴学, 3広島大学大学院医歯薬保健学研究院歯科放射線学, 4ビハーラ花の里病院神経内科, 5広島市立リハビリテーション病院歯科, 6徳島大学病院神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 56-56, 2015.
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O1-7 神経難病患者を対象とした短期入院リハビリテーションプログラムにおける医療ネットワークの活用と課題
河野豊1, 小林正樹1, 中島八十一2, 永田博司3
1茨城県立医療大学付属病院神経内科, 2国立障害者リハビリテーションセンター学院長, 3茨城県立医療大学医科学センター神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 57-57, 2015.
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O1-8 Charcot-Marie-Tooth病の遺伝子検査依頼における患者背景と全国分布
橋口昭大1, 吉村明子1, 樋口雄二郎1, 中村友紀1, 松浦英治1, 岡本裕嗣1, 高嶋博1, 中川正法2
1鹿児島大学医歯学総合研究科神経内科・老年病学, 2京都府立医科大学神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 57-57, 2015.
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O1-9 脊髄性筋萎縮症 (SMA) 発症機序の解明
横倉隆和1, 吉川征子1, Van Vactor David1,2
1沖縄科学技術大学院大学神経結合の形成と制御研究ユニット, 2Harvard Medical School Department of Cell Biology
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 58-58, 2015.
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O2-1 非侵襲的人工呼吸器 (NIV) を在宅で使用している筋萎縮性側索硬化症 (ALS) 患者の療養体制構築と継続支援における問題点
平井健1,2, 矢野一枝1, 川田明広1,2
1東京都立神経病院地域療養支援室, 2東京都立神経病院脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 58-58, 2015.
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O2-2 中山間地域の神経内科専門診療所における筋萎縮性側索硬化症患者の在宅療養支援
織田雅也1,2, 宮本ひろ美2, 坂井真志2, 和泉唯信1,3
1微風会三次神経内科クリニック花の里神経内科, 2微風会三次神経内科クリニック花の里難病支援室, 3徳島大学病院神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 59-59, 2015.
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O2-3 青森県における神経難病患者受け入れに関するアンケート結果
藤田香央里1,2, 斎藤智恵2, 冨山誠彦1,3
1青森県難病医療連絡協議会, 2青森県立中央病院, 3青森県立中央病院神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 59-59, 2015.
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O2-4 村上華林堂病院における在宅療養支援体制の実際〜病院から在宅療養へ〜
原田幸子1, 深川知栄2, 丸山俊一郎3, 田代博史4, 菊池仁志3
1村上華林堂病院地域連携室, 2村上華林堂病院看護部, 3村上華林堂病院神経内科, 4村上華林堂病院在宅療養部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 60-60, 2015.
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O2-5 独居ALS患者の療養支援 (第2報) 〜NPPVからTPPVへの移行援助〜
山地節子, 森山敬子
医療法人徳洲会東大阪徳洲会病院神経内科・看護部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 60-60, 2015.
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O2-6 神経難病患者の医療過疎地での生活を支える「掘り起こす」ソーシャルワーク
田崎志保
長崎北病院地域医療部医療ソーシャルワーカー
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 61-61, 2015.
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O2-7 筋萎縮性側索硬化症 (ALS) 患者のレスパイトケア入院導入からの定期利用までの取り組み (第一報) 〜乗り越えた壁〜
坂本知榮子, 藤原恵子, 宮崎芳子, 竹中郁, 泉朋代, 藤田拓司
(医) 拓海会神経内科クリニック神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 61-61, 2015.
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O2-8 筋萎縮性側索硬化症 (ALS) 患者のレスパイトケア入院導入からの定期利用までの取り組み (第二報) 〜乗り越えられなかった壁〜
藤田拓司, 坂本知榮子, 藤原恵子, 宮崎芳子, 竹中郁, 泉朋代
(医) 拓海会神経内科クリニック神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 62-62, 2015.
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O2-9 陣害者病棟と療養病棟の一本化は適切か? - 神経難病医療における障害者病棟の意義とMSWの役割 -
星野晴彦1, 加藤充子1, 河端裕美2, 高橋陽子2, 美原盤3
1美原記念病院地域医療連携室, 2美原記念病院看護部, 3美原記念病院院長
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 62-62, 2015.
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O3-1 難病情報・支援ネットワークシステムの構築とその運用状況と課題について
佐藤洋子1, 湯川慶子2, 川尻洋美3, 加藤悟4, 坂井洋治4, 鈴木洋史5, 照喜名通6, 水島洋1
1国立保健医療科学院研究情報支援研究センター, 2国立保健医療科学院政策技術評価研究部, 3群馬県難病相談支援センター (群馬大学医学部付属病院), 4難病医学研究財団難病情報センター, 5北海道難病連相談室, 6沖縄県難病相談・支援センターアンビシャス
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 63-63, 2015.
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O3-2 強みを発揮し地域連携! 神経筋難病看護研修会を開催して
高木雅弘
国立病院機構大牟田病院看護部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 63-63, 2015.
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O3-3 「えんぽーと」によるレスピ情報共有の試み2015
諏訪園秀吾1, 植月陽平1, 照喜名通2
1独立行政法人国立病院機構沖縄病院神経内科, 2沖縄県難病相談支援センター・認定NPO法人アンビシャス
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 64-64, 2015.
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O3-4 難病患者に対する難病情報提供の現状と課題
水島洋, 佐藤洋子
国立保健医療科学院研究情報支援研究センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 64-64, 2015.
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O3-5 難病患者登録の在り方に関する検討
水島洋1, 佐藤洋子1, 田辺麻衣1, 金谷泰宏2, 緒方裕光1
1国立保健医療科学院研究情報支援研究センター, 2国立保健医療科学院健康危機管理研究部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 65-65, 2015.
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O3-6 東京都における在宅人工呼吸器使用者災害時個別支援計画策定に係る推進要因と課題
荒井紀惠1, 小川一枝1, 橋本英子1, 松島郁子1, 原口道子1, 小倉朗子1, 中山優季1, 高津奈緒美2, 土屋哲也2, 渡瀬博俊2
1東京都医学総合研究所難病ケア看護プロジェクト, 2東京都福祉保健局保健政策部疾病対策課
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 65-65, 2015.
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O3-7 神経・筋疾患専門病院における感染対策活動の効果
伊藤敬子, 川田明広
東京都立神経病院感染制御チーム
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 66-66, 2015.
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O3-8 青森県における膠原病患者の難病医療費助成制度に関するアンケート調査の結果から
永森志織1,2,3, 中村房子2, 大黒宏司1,2, 森幸子1,2, 西村由希子1,4,5, 水谷幸司1, 伊藤たてお1,3
1日本難病・疾病団体協議会, 2全国膠原病友の会, 3難病支援ネット北海道, 4ASrid, 5東京大学
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 66-66, 2015.
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O3-9 J-RARE - 希少・難治性疾患患者のQOL向上と新薬開発の支援のために
荻島創一1,2, 西村邦裕2,3, 岩崎匡寿2, 江本駿2, 西村由希子2, J-RARE患者会コンソーシアム2
1東北大学東北メディカル・メガバンク機構バイオクリニカル情報学分野, 2アスリッドJ-RARE運営事務局, 3東京大学大学院情報理工学系研究科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 67-67, 2015.
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O4-1 園芸を用いて, 抑うつの改善や活動意欲の向上に効果がみられたパーキンソン病患者の一症例
藤井美里, 青木健
横浜旭中央総合病院リハビリテーションセンター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 67-67, 2015.
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O4-2 院内と在宅の筋萎縮性側索硬化症患者におけるQOLの比較検討
小羽田佳子, 谷頭幸二, 大石航己, 磯部正知
昭和病院リハビリテーション部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 68-68, 2015.
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O4-3 関西地域における膠原病患者の生活実態アンケート調査の結果から
大黒宏司1,2, 森幸子1,2, 永森志織1,2,3, 水谷幸司1, 西村由希子1,4,5, 横川意音2, 伊藤たてお1,3
1日本難病・疾病団体協議会 (JPA), 2全国膠原病友の会, 3難病支援ネット北海道, 4ASrid, 5東京大学
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 68-68, 2015.
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O4-4 ネットワークによる難病の就労支援
岡部正子1, 鎌田美惠子1, 澤田甚一1,2, 狭間敬憲1,2
1大阪府特定疾患研究会堺市難病患者支援センター, 2大阪府立急性期・総合医療センター神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 69-69, 2015.
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O4-5 多系統萎縮症患者への医療保健機関・労働支援機関による就労支援について
戸田真里1, 桝井磨由巨1, 田中昌子2, 千葉圭子1,2, 本橋豊1,2
1京都府京都府難病相談・支援センター, 2京都府健康福祉部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 69-69, 2015.
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O4-6 難病のある人の就労系障害福祉サービス利用に関する調査研究
深津玲子1, 今橋久美子2, 中島八十一3, 野田龍也4, 春名由一郎5, 伊藤たてお6, 水谷幸司6, 堀込真理子7, 中村めぐみ1, 糸山泰人8
1国立障害者リハビリテーションセンター病院臨床研究開発部, 2国立障害者リハビリテーションセンター研究所, 3国立障害者リハビリテーションセンター学院, 4奈良県立医科大学健康政策医学講座, 5障害者職業総合センター研究所, 6日本難病・疾病団体協議会事務局, 7東京コロニー職能開発室, 8国際医療福祉大学副学長
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 70-70, 2015.
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O5-1 長期入院生活を余儀なくされた壮年期女性皮膚筋炎患者の疾患との向き合い方の検討
川原三菜
鹿児島大学医学部歯学部附属病院7階西病棟
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 70-70, 2015.
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O5-2 多系統萎縮症患者の気管切開術に対する意思決定支援 - 迷いのある患者への看護師の関わり -
土方志穂
東京都立神経病院看護科神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 71-71, 2015.
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O5-3 筋萎縮性側索硬化症患者への告知に関する支援者の認識について
新里恵1, 諏訪園秀吾2, 奥間めぐみ3
1独立行政法人国立病院機構沖縄病院看護部看護師, 2独立行政法人国立病院機構沖縄病院神経内科医, 3独立行政法人国立病院機構沖縄病院心理療法士
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 71-71, 2015.
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O5-4 ALS医療相談室に於ける家族相談員の役割
川上純子1, 吉本佳預子2, 市川千津子3, 湯浅龍彦4
1日本ALS協会千葉県支部, 2日本ALS協会東京都支部, 3日本ALS協会千葉県支部, 4鎌ヶ谷総合病院千葉神経難病医療センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 72-72, 2015.
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O5-5 大阪医科大学附属病院難病総合センターの活動について
小野美鈴
大阪医科大学附属病院難病総合センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 72-72, 2015.
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O5-6 ALS評価尺度と摂食嚥下障害の関連性
村田尚道, 前川享子, 東倫子, 江草正彦
岡山大学病院スペシャルニーズ歯科センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 73-73, 2015.
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O6-1 ALS等におけるコミュニケーション支援体制構築事業の現状と課題
岡部宏生1, 今井啓二2, 仁科恵美子3, 石島健太郎4,5, 伊藤史人4,6, 本間里美7
1日本ALS協会副会長, 2ICT救助隊理事長, 3ICT救助隊理事, 4ICT救助隊スタッフ, 5東京大学大学院人文社会系研究科, 6島根大学総合理工学研究科, 7日本ALS協会コミュニケーション支援委員
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 73-73, 2015.
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O6-2 筋萎縮性側索硬化症患者における早期拡大代替コミュニケーション訓練の必要性の検討
木村一喜
村上華林堂病院リハビリテーション科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 74-74, 2015.
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O6-3 筋萎縮性側索硬化症 (ALS) 患者サポートグループの比較 - コミュニケーション手段の連いから -
柴山直之1, 後藤清恵1, 芳賀まゆき1, 小池恵美2, 宮沢真実3, 坂詰由佳3, 中島孝4
1国立病院機構新潟病院心理療法室, 2国立病院機構新潟病院看護部, 3国立病院機構新潟病院リハビリテーション科, 4国立病院機構新潟病院神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 74-74, 2015.
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O6-4 ローコスト視線入力装置による意思伝達利用の有用性と課題
伊藤史人
島根大学総合理工学研究科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 75-75, 2015.
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O6-5 仙台市におけるALS等重症難病コミュニケーション支援講座開催の意義と課題
伊藤道哉1,2, 岡部宏生2, 本間里美2, 長尾有太郎2, 長房利明2, 今井啓二3, 仁科恵美子3, 大貫操2, 平岡久仁子2
1東北大学大学院医学系研究科医療管理学分野, 2日本ALS協会役員, 3ICT救助隊理事
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 75-75, 2015.
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O6-6 意思伝達装置にかかる補装具費支給における地域差要因の背景分析からの多職種連携の提案
井村保
中部学院大学看護リハビリテーション学部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 76-76, 2015.
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P1-1 出産という大仕事を乗り越えて〜ALS発症後, 妊娠した症例に対するリスク管理とアプローチ〜
齋藤百里
吉野内科・神経内科医院リハビリテーション科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 78-78, 2015.
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P1-2 プリオン病患者の医療連携に関する10年間の試み
林祐一1, 堀田みゆき2, 山田恵1, 吉倉延亮1, 村上宗玄1, 竹腰顕1, 木村暁夫1, 犬塚貴1
1岐阜大学大学院医学系研究科神経内科・老年学分野, 2岐阜大学医学部附属病院医療連携センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 78-78, 2015.
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P1-3 長崎市周辺地域における神経難病患者診療ネットワークの構築へ向けての取り組み
白石裕一1, 浦めぐみ2, 佐藤トミ子3, 宮地登代子3, 辻野彰1
1長崎大学病院脳神経内科, 2長崎大学病院看護部, 3長崎市包括ケアまちんなかラウンジ
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 79-79, 2015.
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P1-4 筋強直性ジストロフィー患者登録 - 分業スタイルによる希少疾病患者登録運用 -
松村剛1, 高田博仁2, 尾方克久3, 久留聡4, 高橋俊明5, 木村隆6, 石垣景子7, 小牧宏文8, 武田伸一9, 中森雅之10, 高橋正紀10, 木村円9
1国立病院機構刀根山病院神経内科, 2国立病院機構青森病院神経内科, 3国立病院機構東埼玉病院神経内科, 4国立病院機構鈴鹿病院神経内科, 5国立病院機構仙台西多賀病院神経内科, 6国立病院機構旭川医療センター神経内科, 7東京女子医科大学小児科, 8国立精神・神経医療研究センター小児神経科, 9国立精神・神経医療研究センター神経研究所, 10大阪大学大学院神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 79-79, 2015.
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P1-5 情報登録システムを作るために:インターネットを介して発見する患者ニーズについて
中嶋容子1, 松村剛1, 大平香織2, 高田博仁3, 森田瑞樹4
1国立病院機構刀根山病院神経内科, 2国立病院機構青森病院地域連携室, 3国立病院機構青森病院神経内科, 4岡山大学大学院医歯薬学総合研究科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 80-80, 2015.
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P1-6 筋強直性ジストロフィーにおけるインターネットを利用した患者情報登録に関するアンケート調査
大平香織1, 高田博仁2, 福地香1, 今清覚2, 木村円3
1独立行政法人国立病院機構青森病院地域医療連携室, 2独立行政法人国立病院機構青森病院神経内科, 3国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センタートランスレーショナル・メディカルセンター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 80-80, 2015.
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P2-1 後縦靭帯骨化症患者を対象としたリハビリ実習会の実践報告
五十嵐林郷1, 前田貴哉1, 佐藤誠剛1, 長谷川至1, 越後谷直樹2, 植山和正2
1弘前記念病院リハビリテーション科, 2弘前記念病院整形外科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 81-81, 2015.
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P2-2 進行に応じた食事設定により経口摂取の継続が可能であった進行性核上麻痺の1例
内田康介1, 水谷圭吾2, 児玉悦志1, 菊地豊1, 美原盤3
1公益財団法人脳血管研究所附属美原記念病院神経難病リハビリテーション科, 2公益財団法人脳血管研究所附属美原記念病院訪問看護ステーショングラーチアリハビリテーション部門, 3公益財団法人脳血管研究所附属美原記念病院神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 81-81, 2015.
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P2-3 パーキンソン病患者の睡眠改善への取り組み - パーキンソン体操を実施して -
永尾恵美加
医療法人社団松涛会安岡病院特殊疾患病棟
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 82-82, 2015.
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P2-4 進行期の大脳皮質基底核変性症におけるリハビリテーションの検討〜症状が及ぼすリハビリテーション阻害因子〜
加藤俊光1, 吉野英2
1吉野内科・神経内科医院リハビリテーション科, 2吉野内科・神経内科医院神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 82-82, 2015.
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P2-5 当院訪問リハビリテーションの現状と今後の課題
浅川孝司1, 吉野英2
1医療法人社団芳英会吉野内科・神経内科医院リハビリテーション科, 2医療法人社団芳英会吉野内科・神経内科医院神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 83-83, 2015.
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P3-1 北海道内の身体障害者支援施設の実態調査
南尚哉1, 土井静樹1, 藤木直人1, 菊地誠志1, 新野正明2, 蛸島八重子3, 鈴木詠子3
1NHO北海道医療センター神経内科, 2臨床研究部, 3北海道難病医療専門員
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 83-83, 2015.
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P3-2 地域医療ネットワーク強化に向けた神経筋疾患専門病院における取組み - 訪問看護ステーション連絡会における事例検討を実施して -
白子千春
東京都立神経病院医療相談係地域療養支援室
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 84-84, 2015.
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P3-3 難病新法に関する医療従者研修会の報告
堀田みゆき1, 犬塚貴2, 田中優司2,3, 木村暁夫2, 林祐一2, 山田恵2, 小倉真治4, 壁谷直純5, 井深和子5
1岐阜大学医学部附属病院医療連携センター難病医療連絡協議会 (看護部), 2岐阜大学大学院医学系研究科神経内科・老年学分野, 3愛知教育大学保健環境センター, 4岐阜大学医学部附属病院病院長, 5岐阜大学医学部附属病院医療連携センター難病医療連絡協議会 (医療連携係)
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 84-84, 2015.
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P3-4 難病療養者の災害時対応における民生委員やケアマネジャーの役割
田中優司1, 犬塚貴2, 堀田みゆき3, 山田恵2, 壁谷直純3, 井深和子3
1愛知教育大学保健センター, 2岐阜大学神経内科・老年学, 3岐阜大学附属病院医療連携センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 85-85, 2015.
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P3-5 難病の災害時における関西広域医療連携 第一報
澤田甚一1,2, 狭間敬憲1,2, 野正佳余2, 樫山優美子2
1大阪府立急性期・総合医療センター神経内科, 2大阪府特定疾患研究会大阪難病医療情報センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 85-85, 2015.
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P3-6 訪問看護師を対象とした神経難病看護研修の取り組み 第1報
野村はぎ江, 杉田弓子, 三鍋節子, 福沢賀代子
東京都立神経病院看護科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 86-86, 2015.
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P4-1 認知症を伴う筋萎縮性側索硬化症患者のソーシャルワーク支援
中本富美1, 吉田力1, 畠中暁子1, 小田輝実1, 駒井清暢1,2
1医王病院医療福祉部地域医療連携室, 2医王病院神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 86-86, 2015.
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P4-2 パーキンソン病と関連疾患における退院支援の検討
高石亜沙美1, 今村秀哉1, 大窪隆一2, 篠原和也2, 東小夜里3, 横山育子3, 末原雅人2, 藤元登四郎2, 溝口光子3, 切畑良朗1
1一般社団法人藤元メディカルシステム藤元総合病院医療福祉相談室, 2一般社団法人藤元メディカルシステム藤元総合病院神経内科, 3一般社団法人藤元メディカルシステム藤元総合病院訪問看護ステーション
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 87-87, 2015.
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P4-3 パーキンソン病関連疾患の入院患者の在宅療養に向けた問題点について
小仲邦1, 隅寿恵1, 三原雅史1, 高橋正紀1, 望月秀樹1, 下村光明2
1大阪大学医学部附属病院神経内科・脳卒中科, 2大阪大学医学部附属病院保健医療福祉ネットワーク部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 87-87, 2015.
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P4-4 介護支援ボランティア制度を拡張したコーディネート
原田俊政
特別養護老人ホームやすらぎ苑, 山口大学大学院経済学研究科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 88-88, 2015.
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P4-5 脳神経系疾患の在宅療養者への拠点病院における取組み - 地域支援ネットワークと協働した地域システムへの移行 (その2) -
矢野一枝
東京都立神経病院医療相談係地域療養支援室
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 88-88, 2015.
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P4-6 長期療養型病院との協働支援 - 単身ALS患者の入院支援を通して -
山崎万里子
都立神経病院医療相談係地域療養支援室
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 89-89, 2015.
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P5-1 岡山県におけるレスパイト入院事業の検討
薮田智子1, 太田康之2, 竹内ひかり3, 岩藤弘子4, 古好正徳4, 竹内秀将4, 森本健介4, 三垣亮輔4, 佐藤恒太2, 武本麻美2, 菱川望2, 山下徹2, 阿部康二2
1岡山県難病医療連絡協議会, 2岡山大学大学院脳神経内科学, 3岡山市小児慢性特定疾病児童等相談支援センター, 4岡山県保健福祉部医薬安全課
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 89-89, 2015.
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P5-2 難病患者在宅医療支援事業に対する, 当院へ入院した神経・筋難病患者の期待と問題点
隅寿恵1, 聲高英代2, 高橋正紀1, 小仲邦1, 小西かおる3, 望月秀樹1
1大阪大学医学部附属病院神経内科・脳卒中科, 2大阪大学大学院医学部ツインセンター, 3大阪大学大学院医学部保健学科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 90-90, 2015.
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P5-3 重症難病患者の訪問相談事業から - 認知症を伴うALS患者と介護者支援 -
小林友子, 小笠原眞佐子, 樋口裕美子
山形県難病相談支援センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 90-90, 2015.
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P5-4 ALS医療ニーズと地域医療資源調査〜難病医療専門員へのニーズに焦点をあてて〜
岩木三保1, 小早川優子2, 山崎亮2, 吉良潤一2
1福岡県難病医療連絡協議会福岡県重症神経難病ネットワーク, 2九州大学大学院医学研究院神経内科学分野
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 91-91, 2015.
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P5-5 山形県における在宅重症難病患者の支援体制の構築を目指して - 難病医療専門員として -
菅野真衣
独立行政法人国立病院機構山形病院地域医療連携室
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 91-91, 2015.
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P5-6 ALSの地域連携 : 地域のニーズに応じた, 専門病院による訪問カンファレンスの有用性
山田恵1, 堀田みゆき2, 林祐一1, 田中優司3, 村上宗玄1, 竹腰顕1, 吉倉延亮1, 木村暁夫1, 犬塚貴1
1岐阜大学大学院医学系研究科神経内科・老年学分野, 2岐阜大学医学部附属病院医療連携センター, 3愛知教育大学保健環境センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 92-92, 2015.
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P6-1 障害者総合医療療育施設における難病患者利用実態:第二報
竹内千仙, 柴田直美, 近藤清香, 望月葉子
東京都立北療育医療センター神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 92-92, 2015.
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P6-2 宮城県石巻保健所管内のALS患者の現状と課題
佐藤史穂, 鈴木きくよ, 三宅ゆかり, 簗場玲子, 櫻井雅浩
宮城県石巻保健所疾病対策班
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 93-93, 2015.
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P6-3 多系統萎縮症患者の訪問診療
伊藤英樹, 中澤健一郎, 波江野茂彦, 藤田拓司
(医) 拓海会神経内科クリニック神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 93-93, 2015.
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P6-4 離島 (長崎県小値賀町) における難病患者の現状及び患者支援について
平田真子1, 田中敏己1, 彌富千賀子1, 姫野あかね1, 松尾秀徳2
1小値賀町役場小値賀町健康管理センター, 2NHO長崎川棚医療センター神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 94-94, 2015.
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P6-5 当院におけるALS患者への在宅支援, 地域・訪問スタッフとの連携〜症例を通して 支援状況の現状〜
登川誠也1, 江里口誠2, 前田香織1, 嘉村顕1, 溝口惠2, 植田友貴7, 古川愛子4, 小柳みどり2,6, 中迫正臣5, 浅見豊子1,3, 原英夫1,2
1佐賀大学医学部附属病院先進総合機能回復センター, 2佐賀大学医学部附属病院神経内科, 3佐賀大学医学部附属病院リハビリテーション科, 4佐賀大学医学部附属病院看護部, 5佐賀大学医学部附属病院地域医療連携室, 6佐賀大学医学部附属病院佐賀県難病コーディネーター, 7西九州大学リハビリテーション学部リハビリテーション学科作業療法学専攻
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 94-94, 2015.
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P6-6 筋萎縮性側索硬化症患者に対する当院の取り組み
前田香織1, 江里口誠2, 登川誠也1, 山口香織1, 嘉村顕1, 鈴山耕平2, 古川愛子3, 植田友貴4, 小柳みどり2,5, 浅見豊子1,6, 原英夫1,2
1佐賀大学医学部附属病院先進総合機能回復センター, 2佐賀大学医学部附属病院神経内科, 3佐賀大学医学部附属病院看護部, 4西九州大学リハビリテーション学部リハビリテーション学科作業療法学専攻, 5佐賀大学医学部附属病院佐賀県難病コーディーネーター, 6佐賀大学医学部附属病院リハビリテーション科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 95-95, 2015.
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P7-1 筋萎縮性側索硬化症患者のコンプレッサー使用による発声方法の有用性の検討
太田夏実1, 米田正樹1, 近藤清彦2
1公立八鹿病院中央リハビリテーション科, 2公立八鹿病院脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 95-95, 2015.
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P7-2 在宅侵襲的人工呼吸器装着ALS患者の発声から考える理学療法士の役割 - Blom(R) スピーチカニューレ使用の適応 -
冨田真紀1, 吉野英2
1吉野内科・神経内科医院リハビリテーション科, 2吉野内科・神経内科医院神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 96-96, 2015.
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P7-3 岩手病院における神経難病患者に紹介した拡大・代替コミュニケーションの種類の変遷と今後の展望
山川志野1, 菅原望美2, 菅原景2, 伊藤史人3
1国立病院機構花巻病院作業療法室, 2国立病院機構岩手病院リハビリテーション科, 3島根大学総合理工学研究科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 96-96, 2015.
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P7-4 自分の声をマイボイス用に保存する場合の録音方法の改善
本間武蔵1, 日野創1, 川田明広2
1都立神経病院リハビリテーション科, 2都立神経病院脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 97-97, 2015.
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P7-5 群馬県難病相談支援センターにおける施設に入所中の筋萎縮性側索硬化症 (ALS) 患者へのコミュニケーション支援
川尻洋美1, 岡田美砂1, 金古さつき1, 塚越弥央2, 長嶋和明3, 池田佳生3
1群馬県難病相談支援センター, 2ナーシングホームあい想, 3群馬大学大学院医学系研究科脳神経内科学
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 97-97, 2015.
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P8-1 多系統萎縮症患者が病いとともに生きることへの看護援助
木稲智子1, 其上真由美1, 長嶋ひとみ1, 野見山香菜1, 岡佳子1, 立石貴久2, 渡辺由香利1
1飯塚病院看護部, 2飯塚病院神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 98-98, 2015.
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P8-2 長期療養患者の余暇を考える
松井理恵, 小山田佑子, 中島大輔, 重冨祥弘
昭和病院リハビリテーション部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 98-98, 2015.
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P8-3 在宅で療養している筋萎縮性側索硬化症 (ALS) 患者の介護負担
波江野茂彦1, 石井敦子2, 中澤健一郎1, 伊藤英樹1, 藤田拓司1
1拓海会神経内科クリニック神経内科, 2和歌山県立医科大学保健看護学部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 99-99, 2015.
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P8-4 在宅で療養している神経難病患者の介護における主介護者の負担は大きいか?
大杉花2, 藤田拓司1, 石井敦子3, 中澤健一郎1, 伊藤英樹1, 波江野茂彦1
1(医) 拓海会神経内科クリニック神経内科, 2拓海会訪問看護ステーション訪問看護, 3和歌山県立医大保健看護学部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 99-99, 2015.
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P8-5 筋萎縮性側索硬化症患者の拡大・代替コミュニケーション使用状況の調査研究
東垣毅1, 北村佳子1, 八木美幸1, 米田正樹2, 近藤清彦3
1公立八鹿病院中央リハビリテーション科作業療法室, 2公立八鹿病院中央リハビリテーション科理学療法室, 3公立八鹿病院脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 100-100, 2015.
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P8-6 気管切開下人工呼吸で療養型病床入院中の筋萎縮性側索硬化症患者のコミュニケーション障害に対して多職種で連携し対応した1例
小田恵美子1, 上迫五月美1, 亀岡真理子1, 長岡英樹2, 伊藤一慶2, 花本侑治2, 宮本ひろ美4, 坂井真志4, 織田雅也3,4, 和泉唯信3,5
1微風会ビハーラ花の里病院看護部, 2微風会ビハーラ花の里病院リハビリテーション部, 3微風会ビハーラ花の里病院神経内科, 4微風会三次神経内科クリニック花の里難病支援室, 5徳島大学病院神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 100-100, 2015.
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P9-1 長期入院療養の神経難病患者に対するレクリエーション外出・活動参加の支援
長岡英樹1, 畠山達也1, 織田雅也2, 和泉唯信2,3
1ビハーラ花の里病院リハビリテーション科, 2ビハーラ花の里病院神経内科, 3徳島大学神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 101-101, 2015.
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P9-2 長期療養入院中の筋萎縮性側索硬化症患者に対する臨床心理士の役割についての一考察
坂井真志1, 宮本ひろ美1, 高木幸子1, 高松直子1, 織田雅也1,2, 和泉唯信2,3
1微風会三次神経内科クリニック花の里難病支援室, 2微風会三次神経内科クリニック花の里神経内科, 3徳島大学病院神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 101-101, 2015.
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P9-3 神経難病患者に対して抱く看護師の陰性感情の実態
本井麻里衣1, 石塚千賀子1, 飯野寿江1, 金橋美咲1, 南尚哉2, 新野正明3, 土井静樹2
1北海道医療センター4-4病棟, 2北海道医療センター神経内科, 3北海道医療センター臨床研究部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 102-102, 2015.
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P9-4 多職種連携による離床が長期入院中の筋萎縮性側索硬化症患者へ及ぼす影響〜外出支援が短期在宅につながった事例〜
井上崇1, 米田正樹1, 近藤清彦2
1公立八鹿病院医療技術部中央リハビリテーション科, 2公立八鹿病院脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 102-102, 2015.
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P9-5 意思伝達装置の申請を通してALS患者の自律を育んだ一症例
曽我本若奈1, 武石智恵2, 平島幸子3, 椿井富美恵4, 今井尚志4
1宇和島徳洲会病院地域連携室, 2宇和島徳洲会病院看護部, 3宇和島徳洲会病院リハビリテーション科, 4徳洲会ALSケアセンター神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 103-103, 2015.
  • 全文ダウンロード: 従量制、基本料金制の方共に121円(税込) です。
P9-6 タブレットでおいしく安全に
向畑順子, 土屋恵
東京都立神経病院栄養科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 3 (1) 103-103, 2015.
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