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日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4巻 1号

発行元
日本難病医療ネットワーク学会
ISSN
2188-1006
ISSN(オンライン)

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ご挨拶 第4回日本難病医療ネットワーク学会学術集会 難病の多様性と共通する課題 〜 ニーズを捉えた多職種連携支援と治療法開発の願い 〜
犬塚貴
第4回日本難病医療ネットワーク学会学術集会 会長, 岐阜大学大学院医学系研究科 神経内科・老年学分野 教授
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 1-1, 2016.
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1 ロボツトスーツHALの神経筋難病への適用
中島孝
国立病院機構新潟病院 副院長(神経内科)
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 30-30, 2016.
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2 神経難病の緩和ケアと難病医療ネットワーク
荻野美恵子
北里大学医学部附属新世紀医療開発センター 横断的医療領域開発部門包括ケア全人医療学 講師
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 32-32, 2016.
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1 難病の大改革に伴う地域基幹病院と保健所のネットワークについて
野正佳余
大阪難病医療情報センター 難病医療専門員
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 34-34, 2016.
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2 難病に対する人工呼吸管理の導入
山本真
大分協和病院 院長
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 36-36, 2016.
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3 共生社会の実現と障害者差別解消の推進
手嶋雅史
椙山女学園大学人間関係学部 准教授
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 38-38, 2016.
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4 熊本地震における熊本県難病診療の取り組みと課題
高松孝太郎
熊本大学医学部附属病院 神経内科 メディカルスタッフの人材育成を介して行う次世代型包括的神経難病診療体制構築事業 特任助教
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 40-40, 2016.
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1-1 その人らしく 「いきること」 - ソーシャルワーカーの視点から -
中本富美
国立病院機構医王病院 医療福祉部地域医療連携室 ソーシャルワーカー
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 42-42, 2016.
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1-2 『難病応援員による支援』 〜 その人らしい愉しみや癒し・チャレンジの時間を支援する 〜
安藤晴美
岐阜県難病団体連絡協議会 事務局長
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 43-43, 2016.
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1-3 こころをどう支えていくか - 音楽療法の持つ力
近藤清彦
財団慈泉会相澤病院 脳卒中・脳神経センター 顧問
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 44-44, 2016.
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2-1 神経難病の呼吸ケア
宮川哲夫
昭和大学大学院 保健医療学研究科 呼吸ケア領域 教授
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 45-45, 2016.
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2-2 神経難病における摂食嚥下リハビリテーションの意義と実践 〜 ニューロリハビリテーションを中心に
和座雅浩
各務原リハビリテーション病院 副院長(神経内科)
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 46-46, 2016.
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2-3 パーキンソン病に特化したリハビリテーション
北野晃祐1), 菊池仁志2)
1)華林会 村上華林堂病院 リハビリテーション科 科長, 2)華林会 村上華林堂病院 理事長(神経内科)
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 47-47, 2016.
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3-1 長野県難病相談支援センターにおける就労支援の取り組み
両角由里
長野県難病相談支援センター 難病相談支援員
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 48-48, 2016.
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3-2 - ハローワークにおける就労支援 -
井川美由紀
岐阜公共職業安定所 専門援助第2部門
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 49-49, 2016.
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3-3 MSという相棒と共に生きる
亀山美香

日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 50-50, 2016.
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4-1 潰瘍性大腸炎の現況と未来
荒木寛司
岐阜大学医学部附属病院 光学医療診療部 部長
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 51-51, 2016.
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4-2 先天代謝異常症
深尾敏幸
岐阜大学医学系研究科 小児病態学 教授
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 52-52, 2016.
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4-3 全身性エリテマトーデス
森田浩之
岐阜大学医学系研究科 総合病態内科学 教授
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 53-53, 2016.
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難病対策の現状について
平岩勝
厚生労働省健康局難病対策課 課長
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 54-54, 2016.
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A-1 ALSでTPPVの単身生活を支えてきたもの - 介護者へのインタビューからその要因を探る -
小川一枝, 橋本英子, 前川あゆみ, 中山優季
東京都医学総合研究所 難病ケア看護プロジェクト
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 56-56, 2016.
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A-2 東京都の人工呼吸器装着中孤発性ALS患者の医療処置導入状況と療養環境の変化 - 平成18年度と24年度の臨床調査個人票の比較から -
板垣ゆみ1, 川田明広2, 松田千春1, 原□道子1, 小倉朗子1, 中山優季1
1東京都医学総合研究所 運動・感覚システム研究分野 難病ケア看護プロジェクト, 2東京都立神経病院 脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 56-56, 2016.
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A-3 人工呼吸器関連インシデント・アクシデントレポートが 「0」 になった理由 〜 その取り組みから見えてきた事 〜
宮崎芳子, 藤原恵子, 竹中郁, 泉朋代, 藤田拓司
拓海会 神経内科クリニック
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 57-57, 2016.
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A-4 在宅人工呼吸器装着患者のレスパイト入院時の安全な搬送に対する取り組み
佐竹夏希1, 西田美紀1, 上野周一2, 阪本光2, 平野牧人2, 中村雄作2
1近畿大学医学部堺病院 看護部・難病患者在宅医療支援室, 2近畿大学医学部堺病院 神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 57-57, 2016.
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A-5 当院における横浜市難病患者一次入院事業利用患者の実態と課題
山口滋紀1, 林竜一郎1, 金塚陽一1, 山浦弦平1, 伊東毅1, 小高律子2, 田中章景3
1横浜市立市民病院 神経内科, 2横浜市立市民病院 患者総合サポートセンター, 3横浜市立大学 神経内科学・脳卒中医学
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 58-58, 2016.
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A-6 大分県におけるレスパイト入院に関するヒアリング調査
和田直美1, 後藤勝政1,2, 山本真3
1大分県難病医療連絡協議会, 2国立病院機構西別府病院神経内科, 3大分協和病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 58-58, 2016.
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A-7 人工呼吸器情報のインターネット上での共有について
諏訪園秀吾1, 植月陽平2, 新里恵3, 照喜名通4
1国立病院機構沖縄病院 脳・神経・筋疾患研究センター, 2国立病院機構沖縄病院 ME機器管理室, 3沖縄県難病医療専門員, 4沖縄県難病相談支援センター アンビシャス
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 59-59, 2016.
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A-8 ALS患者の事前指示についての検討
山本真
大分協和病院 内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 59-59, 2016.
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A-9 欲求が高まるALS患者に対する看護師の関わりを振り返る
市橋愛美1, 谷口美奈子1, 松永裕美1, 野見山香菜1, 長嶋ひとみ1, 渡辺由香利1, 立石貴久2
1飯塚病院 看護部, 2飯塚病院 神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 60-60, 2016.
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A-10 臨床における筋萎縮性側索硬化症 (ALS) の看護とは何か
芹澤章子1, 磯野真穂2
1小林病院 介護老人保健施設 水之尾 看護部, 2国際医療福祉大学
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 60-60, 2016.
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A-11 難病の治療と就労の両立支援における就労支援機関の取組と医療との連携の必要性
春名由一郎
高齢・障害・求職者雇用支援機構 障害者職業総合センター研究部門(社会的支援)
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 61-61, 2016.
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A-12 難病患者就労に対する山陽神経難病ネットワークの役割
太田康之1, 山下徹1, 菱川望1, 佐藤恒太1, 武本麻美1, 阿部康二1, 三宅進2, 重實比呂子3, 三村あゆみ3, 三垣亮輔3, 竹内秀将3, 岩藤弘子3, 薮田智子4, 斎藤文恵4, 鈴木美穂4, 竹内ひかり5
1岡山大学神経内科, 2岡山県難病相談支援センター, 3岡山県保健福祉部医薬安全課, 4岡山県難病医療連絡協議会, 5岡山市小児慢性特定疾病児童等相談支援センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 61-61, 2016.
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A-13 保健所における地域ネットワークの中心となっている医療機関への聞き取り調査
野正佳余1, 樫山優美子1, 平井幸枝1, 澤田甚一1,2, 狭間敬憲1,2
1大阪難病医療情報センター, 2大阪府立急性期・総合医療センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 62-62, 2016.
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A-14 医療的ケアができる介護員の人材育成を促進するための研修の在り方
遠藤美紀1, 伊藤道哉2, 小坂健3, 佐々木みずほ1, 川島孝一郎1
1仙台往診クリニック, 2東北医科薬科大学医学部医療管理学教室, 3東北大学歯学研究科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 62-62, 2016.
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B-1 岡山県における難病対策地域協議会設置に向けての取組状況について
重實比呂子1, 三村あゆみ1, 岡崎将丈1, 竹内秀将1, 西本千恵1, 岩藤弘子1, 入江えりこ2
1岡山県保健福祉部医薬安全課, 2岡山県備北保健所
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 63-63, 2016.
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B-2 難病法施行後の難病医療ネットワーク事業の実態 〜 都道府県アンケートより 〜
岩木三保1, 福重麻耶1, 小早川優子2, 吉良潤一2
1福岡県難病医療連絡協議会・福岡県重症神経難病ネットワーク, 2九州大学医学研究院神経内科学
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 63-63, 2016.
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B-3 保健師との連携から考察する難病相談・支援センターの役割について
戸田真理1, 桝井磨由巨1, 千葉圭子1,2, 渡邊能行1,2
1京都府難病相談・支援センター, 2京都府健康福祉部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 64-64, 2016.
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B-4 難病相談支援員の相談対応行動分析に基づく難病相談支援ネットワークシステムの効果検証法の検討
佐藤洋子1, 川尻洋美2, 湯川慶子3, 伊東喜司男4, 坂井洋治4, 北村聖5, 水島洋1
1国立保健医療科学院 研究情報支援研究センター, 2群馬県難病相談支援センター, 3国立保健医療科学院 政策技術評価研究部, 4難病医学研究財団 難病情報センター, 5東京大学医学系研究科 医学教育国際研究センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 64-64, 2016.
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B-5 青森県における神経難病患者受け入れに関する調査結果
藤田香央里1,2, 斎藤智恵2, 山内一広4, 冨山誠彦1,3
1青森県難病医療連絡協議会, 2青森県立中央病院 医療連携部, 3青森県立中央病院 神経内科, 4青森県庁健康福祉部保健衛生課
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 65-65, 2016.
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B-6 エダラボンによる筋萎縮性側索硬化症 (ALS) 治療における地域連携の検討
大窪隆一1, 西絵理加2, 高石亜沙美2, 武井潤1, 末原雅人1, 藤元登四郎1, 東小夜里3, 横山育子3, 溝口光子3
1藤元メディカルシステム藤元総合病院 神経内科, 2藤元メディカルシステム藤元総合病院 医療福祉相談室, 3藤元メディカルシステム藤元総合病院 訪問看護ステーション
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 65-65, 2016.
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B-7 筋萎縮性側索硬化症診療の地域連携 - エダラボン投与への対応を含めて
熱田直樹1, 伊藤瑞規1, 中村亮一1, 横井大知1, 粕田剛資2, 小池春樹1, 勝野雅央1
1名古屋大学医学部附属病院神経内科, 2名古屋大学医学部附属病院地域連携・患者相談センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 66-66, 2016.
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B-8 難病患者在宅医療支援事業の1年
小野美鈴1, 木村文治2, 中嶋秀人2, 石田志門2
1大阪医科大学附属病院 広域医療連携センター, 2大阪医科大学附属病院 神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 66-66, 2016.
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B-9 院内外ネットワークを活かした, 当院の神経難病診療の取り組みと現状報告
谷口純子, 和座雅浩, 丹羽達貴, 杉田敦子, 三上知津子, 近藤誠子, 安田朱美, 小林誘子, 岸本泰樹, 福井博子, 磯野倫夫, 佐橋功
各務原リハビリテーション病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 67-67, 2016.
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B-10 難病相談支援ネットワークシステムを活用した難病支援の在り方の現状と課題
水島洋1, 川尻洋美2, 佐藤洋子1, 湯川慶子1, 伊藤喜司男3, 坂井洋治3, 小森哲夫4, 西澤正豊5, 北村聖6
1国立保健医療科学院 研究情報支援研究センター, 2群馬県難病相談支援センター, 3難病医学研究財団, 4国立病院機構箱根病院, 5新潟大学 神経内科, 6東京大学 医学教育国際協力センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 67-67, 2016.
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B-11 人工呼吸器の遠隔アラート通報システムの開発
中村昭則1, 滝沢正臣2, 宮崎大吾3, 日根野晃代3, 吉川健太郎4
1国立病院機構まつもと医療センター神経内科, 2信州大学医学部附属病院総合遠隔診療室, 3信州大学医学部附属病院難病診療センター, 4国立病院機構まつもと医療センター小児科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 68-68, 2016.
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B-12 メディカルSTAFFが運営する難病施設の現状と課題
大宮貴明1,2
1サポートハウスみさとヴィラ, 2鎌ヶ谷総合病院千葉神経難病医療センター 難病脳内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 68-68, 2016.
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B-13 医療観光における神経難病診療 - 外国籍筋萎縮性側索硬化症 (ALS) 患者の受け入れを通して
平井健1,2, 本間武蔵1, 川田明広1
1東京都立神経病院, 2康明会病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 69-69, 2016.
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B-14 北海道・東北地域における膠原病患者の生活実態アンケート調査の結果から
永森志織1,2,3, 中村房子2, 大黒宏司1,2, 森幸子1,2, 西村由希子1,4,5, 水谷幸司1, 伊藤たてお1,3
1日本難病・疾病団体協議会(JPA), 2全国膠原病友の会, 3難病支援ネット北海道, 4ASrid, 5東京大学
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 69-69, 2016.
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C-1 進行期筋萎縮性側索硬化症患者の腎機能は血清シスタチンC値で評価できるか?
中澤健一郎, 伊藤英樹, 波江野茂彦, 藤田拓司
拓海会 神経内科クリニック
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 70-70, 2016.
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C-2 在宅医療を受けたパーキンソン病患者の直接死因は何か?
藤田拓司, 中澤健一郎, 伊藤英樹, 波江野茂彦
拓海会 神経内科クリニック
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 70-70, 2016.
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C-3 バルーン拡張法で嚥下機能に改善がみられたパーキンソン病患者の一症例 〜 「食べたい」 を叶えるために 〜
吉岡由佳1, 野中小百合1, 橋□英志2
1茜会 昭和病院 リハビリテーション部 言語聴覚療法課, 2茜会 昭和病院 神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 71-71, 2016.
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C-4 脳深部刺激療法を受けたパーキンソン病患者の術前・術後のニーズ
辻夏希, 寺嶌真由美, 吉田裕美子, 矢代広美
大阪府立病院機構大阪府立急性期・総合医療センター 看護部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 71-71, 2016.
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C-5 ALS患者の流涎に対するスコポラミン皮膚用製剤の有効性
町野由佳1, 大達清美2, 山田知美3, 西村有起4, 太田康之4, 田丸智巳4, 成田有吾5, 冨本秀和6
1国立病院機構三重病院 神経内科, 2松阪中央総合病院 神経内科, 3大阪大学 医学系研究科 臨床統計疫学寄付講座, 4三重大学医学部附属病院臨床研究開発センター, 5三重大学医学部看護学科, 6三重大学 医学系研究科 神経病態内科学
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 72-72, 2016.
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C-6 難病患者の長期療養生活に適した環境を考える 〜 作業で生活に楽しみを 〜
重冨祥弘1, 松井理恵1, 小山田佑子1, 松田志穂美1, 中島大輔1, 橋□英志2
1茜会 昭和病院 リハビリテーション部 作業療法課, 2茜会 昭和病院 神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 72-72, 2016.
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C-7 大脳基底核変性症により長期入院を要している患者に対するAid for Decision-making in Occupation Choiceの導入
半田裕介1, 田中美有1, 武田和也1, 志村由騎1, 本谷郁雄1, 渡辺章由2, 櫻井宏明2, 金田嘉清2
1河村病院 リハビリテーション部, 2藤田保健衛生大学
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 73-73, 2016.
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C-8 地域介護保険関連施設に就労する介護・看護職員による神経難病リハビリテーションの意識調査
北野晃祐1, 山崎結1, 友岡和紀2, 田中佳代子2, 菊池仁志3
1村上華林堂病院 リハビリテーション科, 2サービス付き高齢者向け住宅 かりん, 3村上華林堂病院 神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 73-73, 2016.
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C-9 ICTを利用した遠隔リハビリテーションの実施
松清あゆみ1, 滝沢正臣2, 中村昭則3
1信濃医療福祉センター 理学療法科, 2信州大学病院遠隔診療室, 3国立病院機構まつもと医療センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 74-74, 2016.
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C-10 多職種連携で行なう口腔ケアの関わりが入院患者に及ぼす影響について
可児亜紗子, 佐々木亮, 岸本泰樹, 田中亮太郎, 森田かおり, 和座雅浩, 磯野倫夫
各務原リハビリテーション病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 74-74, 2016.
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C-11 ALS患者におけるコミュニケーション機器の導入支援に関するニーズの考察 - 自由記述回答の階層的クラスター分析 -
井村保
中部学院大学 看護リハビリテーション学部 理学療法学科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 75-75, 2016.
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C-12 神経難病患者のための視線スイッチの開発 〜 視線による意思伝達装置 「話想」 の操作 〜
中沢信明1, 高橋則行2, 川尻洋美3, 長嶋和明4, 池田佳生4
1群馬大学理工学部知能機械創製部門 メカトロニクス理工学分野, 2企業組合S. R. D, 3群馬県難病相談支援センター, 4群馬大学医学系研究科脳神経内科学
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 75-75, 2016.
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C-13 視線追跡システムによる在宅患者 - 医療者間リアルタイムテレコミュニケーション
滝沢正臣1, 日根野晃代2, 中村昭則3, 松清あゆみ4
1信州大学医学部附属病院 総合遠隔診療室・NPO法人e-MADO, 2信州大学医学部附属病院 難病診療センター・第三内科, 3国立病院機構まつもと医療センター神経内科, 4信濃医療福祉センター 理学療法科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 76-76, 2016.
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C-14 仙台市における重度障害者に対するコミュニケーション支援の現状
堀米香菜, 安齋敬太, 府中勝博, 池原満雄, 木島真央
せんだいアビリティネットワーク 仙台市重度障害者コミュニケーション支援センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 76-76, 2016.
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D-1 神経難病患者へのAAC (拡大・代替コミュニケーション手段) 導入支援における当院の現状と課題
堀田糸子1, 中城雄一2, 森若文雄3
1北祐会神経内科病院 リハビリテーション部 言語療法科, 2北祐会神経内科病院 リハビリテーション部, 3北祐会神経内科病院 医務部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 77-77, 2016.
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D-2 岐阜県・愛知県でのALS等進行性神経難病のコミュニケーション支援の活動報告
仁科恵美子1, 今井啓二1, 岡部宏生2, 石島健太郎3, 本間里美4
1ICT救助隊, 2日本ALS協会会長, 3日本学術振興会特別研究員, 4日本ALS協会コミュニケーション支援委員
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 77-77, 2016.
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D-3 多系統萎縮症患者のコミュニケーション支援にかかわって思うこと
田原雅子1, 長與百合子1, 松尾秀徳2, 成田智子2, 金子佳奨3
1長崎県難病医療連絡協議会, 2長崎川棚医療センター, 3訪問看護ステーションかしまえ
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 78-78, 2016.
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D-4 人工呼吸器使用で在宅療養を行っている一人暮らしの神経難病患者に対する支援の経過
後藤勝政1, 石川知子1, 中村憲一郎1, 島崎里恵1, 山崎智子2, 河野仁美2, 佐藤恭子2, 和田直美3, 大津瑠璃4, 宇都宮仁美4, 藤本紀代美4
1国立病院機構西別府病院 神経内科, 2国立病院機構西別府病院 地域医療連携室, 3大分県難病医療連絡協議会, 4大分県東部保健所
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 78-78, 2016.
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D-5 希少・難治性疾患患者レジストリJ-RAREによるQOL調査と研究促進のための情報提供へ向けた取り組み
荻島創一, 江本駿, 猪井佳子, 織田友理子, 近藤健一, 和田美紀, 阿部香織, 岩崎匡寿, 西村邦裕, 西村由希子
ASrid 希少難治性疾患研究部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 79-79, 2016.
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D-6 筋萎縮性側索硬化症患者のQOL要因分析
小羽田佳子1, 大石航己1, 広田彩乃2, 池西喜久代3, 田中信一郎3, 戸田健一2, 橋□英志1
1茜会 昭和病院, 2社団松涛会 安岡病院, 3国立病院機構関門医療センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 79-79, 2016.
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D-7 神経難病患者の在宅療養を支える家族の介護負担
西田絢香1, 太田桜子1, 山本祥慶1, 中谷智香2, 宮畑佐知子3, 石井敦子4, 波江野茂彦5, 藤田拓司5
1和歌山県立医科大学附属病院, 2和歌山県立医科大学附属病院 紀北分院, 3大阪市立大学医学部附属病院, 4和歌山県立医科大学 保健看護学部, 5拓海会神経内科クリニック 神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 80-80, 2016.
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D-8 レスパイトケア入院をされる患者家族へのインタビューを通して
石川裕子, 西川慎一, 井河里佳, 中澤宏之
つくし会 南国病院 看護部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 80-80, 2016.
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D-9 多発性硬化症患者に対する経口摂取拡大を目指して 〜 他職種連携を通してみえた課題 〜
江口祥, 木村一喜, 北野晃祐
村上華林堂病院 リハビリテーション科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 81-81, 2016.
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D-10 サービス付高齢者住宅における神経難病患者療養と終末期医療への対応
野田江美子1, 北野晃祐2, 田代博史3, 井上浩3, 菊池仁志4
1サービス付き高齢者向け住宅 かりん, 2村上華林堂病院 リハビリテーション科, 3村上華林堂病院 在宅診療部, 4村上華林堂病院 神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 81-81, 2016.
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D-11 要介護5の難病患者が独居生活を継続する為の退院調整 〜 訪問看護実習を通して, 実践した退院調整を振り返る 〜
合六優子
大阪府立急性期・総合医療センター 看護部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 82-82, 2016.
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D-12 住み慣れた家で生活したいと願う慢性炎症性脱髄性多発神経炎 (CIDP) 患者への支援
岡佳子1, 山下理奈1, 岡山瑞穂1, 古賀樹里1, 渡辺由香利1, 立石貴久2, 高瀬敬一郎2
1飯塚病院 看護部, 2飯塚病院 神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 82-82, 2016.
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D-13 パーキンソン病患者への退院支援
眞田智衣1, 武山修1, 原田斉子2, 櫻井岳郎2, 脇田賢治2, 西田浩2
1岐阜県総合医療センター 医事課相談室相談担当兼退院サポート部, 2岐阜県総合医療センター 神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 83-83, 2016.
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D-14 病棟看護師の退院前訪問看護を推進する取り組みの報告
鈴木幸恵, 奥秋美歌子, 貴島智恵, 工藤芽衣子
東京都立神経病院 看護部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 83-83, 2016.
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P1-1 CNT progressを通じた在宅指標ザイタックスの展望
佐藤慶史郎1, 内山剛1, 明神寛暢1, 鈴木重將1, 渡邊一樹1, 山本大介1, 宗像倫子2, 杉浦定世2, 大橋寿彦1
1聖隷浜松病院 神経内科, 2聖隷浜松病院 看護部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 86-86, 2016.
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P1-2 退院支援におけるソーシャルワーカーの役割 〜 意思決定支援の重要性を考える 〜
上倉緑, 田中美維, 方波見卓行
聖マリアンナ医科大学横浜市西部病院 総合相談部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 86-86, 2016.
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P1-3 在宅療養が困難となった筋萎縮性側索硬化症患者の療養病院移行支援 〜 退院支援看護師の役割 〜
花井亜紀子1, 塚本忠1,2
1国立精神・神経医療研究センター病院 在宅支援室, 2国立精神・神経医療研究センター病院 神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 87-87, 2016.
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P1-4 自立したパーキンソン病関連疾患患者への退院支援の取り組み
岩田直美, 瀬戸口恵子, 徳永恵美子, 等々力信子
国立精神・神経医療研究センター病院 看護部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 87-87, 2016.
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P1-5 高齢者世帯における人工呼吸器装着中の筋萎縮性側索硬化症患者の在宅療養に向けた支援
大野正子, 中口節子
岐阜大学医学部附属病院 看護部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 88-88, 2016.
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P2-1 入院療養中の筋萎縮性側索硬化症患者による攻撃的・拒否的態度に対する看護チームとしての取り組み
小田恵美子1, 中田千代里1, 西本ゆう子1, 上迫五月美1, 亀岡真理子1, 織田雅也2, 和泉唯信2,3
1微風会ビハーラ花の里病院 看護部, 2微風会ビハーラ花の里病院 神経内科, 3徳島大学病院 神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 88-88, 2016.
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P2-2 神経内科を標榜する療養型病床における神経難病患者の入院受入
織田雅也1,3,4, 末國恵子2, 宮本ひろ美3, 坂井真志3, 伊藤聖1,4, 和泉唯信1,4,5
1微風会ビハーラ花の里病院 神経内科, 2微風会ビハーラ花の里病院 地域医療連携室, 3微風会三次神経内科クリニック花の里 難病支援室, 4微風会三次神経内科クリニック花の里 神経内科, 5徳島大学神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 89-89, 2016.
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P2-3 ALS患者に対するテレナーシングの意義と活用の質的検討
申于定1, 中山優季1, 原□道子1, 亀井智子2
1東京都医学総合研究所 運動・感覚システム研究分野 難病ケア看護プロジェクト, 2聖路加国際大学 看護学部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 89-89, 2016.
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P2-4 療養型病床で短期入院を反復した筋萎縮性側索硬化症患者に対するケア対応
仲屋美咲1, 高橋弘子1, 山□圭子1, 亀岡真理子1, 織田雅也2, 和泉唯信2,3
1微風会ビハーラ花の里病院 看護部, 1微風会ビハーラ花の里病院 神経内科, 3徳島大学病院 神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 90-90, 2016.
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P2-5 自力での体動が困難でADLに介助を要するALS患者の欲求と入院時の対応 〜 症例を通して取決めを行うまで 〜
古川愛子1, 江里□誠2,3, 内川舞1, 浦川美加子1, 登川誠也3, 前田香織3, 嘉村顕3, 中迫正臣5, 植田友貴6, 小柳みどり7, 松島淳4, 溝口惠2, 鈴山耕平2, 持永周子1, 原英夫2
1佐賀大学医学部附属病院 看護部, 2佐賀大学医学部附属病院 神経内科, 3佐賀大学医学部附属病院 先進総合機能回復センター, 4佐賀大学医学部附属病院 精神神経科 臨床心理士, 5佐賀大学医学部附属病院 地域医療連携室, 6西九州大学リハビリテーション学部作業療法学, 7佐賀県難病コーディネーター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 90-90, 2016.
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P2-6 在宅療養中に高浸透圧高血糖症候群を呈した進行期ALS患者の検討
山田恵1, 吉倉延亮1, 水野正巳2, 村上宗玄1, 工藤琢哉1, 安西将大1, 竹腰顕1, 林祐一1, 木村暁夫1, 犬塚貴1
1岐阜大学医学系研究科神経内科・老年学分野, 2岐阜大学医学系研究科内分泌代謝病態学分野
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 91-91, 2016.
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P3-1 岡山県におけるレスパイト入院事業の現状
鈴木美穂1, 薮田智子1, 齋藤文恵1, 太田康之1,2,3, 竹内ひかり3, 重實比呂子4, 三村あゆみ4, 三垣亮輔4, 竹内秀将4, 岩藤弘子4, 佐藤恒太2, 武本麻美2, 菱川望2, 山下徹2, 阿部康二1,2,3
1岡山県難病医療連絡協議会, 2岡山大学脳神経内科学, 3岡山市小児慢性特定疾病児童等相談支援センター, 4岡山県保健福祉部医薬安全課
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 91-91, 2016.
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P3-2 レスパイトケアの位置づけに関する探索的文献検討
石黒妙子, 尾宮佳奈, 成田有吾
三重大学 医学部 看護学科 基礎看護学
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 92-92, 2016.
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P3-3 入院前訪問の効果と課題 - レスパイト入院患者の満足度評価とQOL評価を実施して -
池田枝里, 澤井幹樹
セレス さっぽろ神経内科病院 地域連携部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 92-92, 2016.
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P3-4 筋萎縮性側索硬化症患者の主介護者に対する看護師の精神的サポートの姿勢 - 退院支援の進め方を通して -
佐藤理奈
東京都立神経病院 看護科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 93-93, 2016.
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P3-5 石灰化を伴うびまん性神経原線維変化病 (DNTC) を疑われた患者・家族の語りによる質的研究
井上綾子1, 竹内登美子2, 堀田みゆき3, 福原隆子4, 山田恵5, 犬塚貴5, 保住功6
1岐阜薬科大学薬学部薬学科 薬物治療学, 2富山大学医学薬学研究部 老年看護学, 3岐阜大学 医学部附属病院, 4四日市看護医療大学, 5岐阜大学神経内科 老年学分野, 6岐阜薬科大学薬物治療学
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 93-93, 2016.
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P3-6 在宅で安心した生活を送るために 〜 不安が強いパーキンソン病患者への訪問看護を通して 〜
柳谷麻実
国立病院機構大牟田病院 看護部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 94-94, 2016.
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P4-1 透明文字盤の配色によるコミュニケーションスピードの違い
上原和代1, 星孝2
1山北徳洲会病院 リハビリテーション科, 2新潟医療福祉大学
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 94-94, 2016.
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P4-2 健常成人における50音表記 透明文字盤でのコミュニケーション負担感の検討
西井夏海, 牧るい, 加藤美桜, 眞鍋岳男, 成田有吾
三重大学 医学部 看護学科 基礎看護学
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 95-95, 2016.
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P4-3 健常成人における文字盤の種類によるコミュニケーション速度と負担感の検討
眞鍋岳男, 加藤美桜, 西井夏美, 牧るい, 成田有吾
三重大学 医学部 看護学科 基礎看護学
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 95-95, 2016.
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P4-4 健常成人におけるコミュニケーション内容と負担感の検討
牧るい, 西井夏美, 加藤美桜, 眞鍋岳男, 成田有吾
三重大学 医学部 看護学科 基礎看護学
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 96-96, 2016.
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P4-5 神経難病医療ネットワーク事業におけるコミュニケーション支援の取組みと課題
橋本英子, 田中勇次郎, 小川一枝, 前川あゆみ, 中山優季, 小倉朗子, 原口道子
東京都医学総合研究所 難病ケア看護プロジェクト
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 96-96, 2016.
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P4-6 筋萎縮性側索硬化症患者の拡大・代替コミュニケーション使用状況の検討 〜 AAC適合の支援について 〜
東垣毅1, 近藤清彦2
1公立八鹿病院 中央リハビリテーション科, 2公立八鹿病院 脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 97-97, 2016.
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P4-7 生体反応装置 「心語り」 と 「MCTOS Model WX」 をALS患者に対し活用した一症例 〜 現在奮闘中 〜
有馬直樹1, 吉野英2
1社団芳英会 吉野内科・神経内科医院 リハビリテーション科, 2社団芳英会 吉野内科・神経内科医院 神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 97-97, 2016.
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P5-1 神経難病患者の在宅診療における電子連携システムの導入
日根野晃代1,2, 中村昭則3, 滝沢正臣4, 池田修一1,2
1信州大学医学部附属病院難病診療センター, 2信州大学医学部脳神経内科 リウマチ・膠原病内科, 3国立病院機構まつもと医療センター中信松本病院神経内科, 4信州大学医学部附属病院遠隔診療室
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 98-98, 2016.
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P5-2 千葉県船橋市における 「パーキンソン地域連携パス」 導入の試み
星野将隆1, 橋本もも1, 中村順哉2, 宗像紳3, 吉野英4, 松野朝之5, 筒井勝5
1船橋総合病院 神経内科, 2船橋市医師会, 3むなかた内科・神経内科, 4社団芳英会 吉野内科・神経内科医院, 5船橋市保健所
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 98-98, 2016.
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P5-3 地域連携ネットワークの中で神経難病患者を支えていくために
浅川孝司1, 吉野英2
1社団芳英会 吉野内科・神経内科医院 リハビリテーション科, 2社団芳英会 吉野内科・神経内科医院 神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 99-99, 2016.
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P5-4 難病患者在宅医療支援事業における神経筋難病患者の地域医療との関わり
井狩知幸1,2, 小仲邦1, 隅寿恵1, 奈古由美子1, 聲高英代2, 大原千園2, 小西かおる2, 高橋正紀1,2, 望月秀樹1
1大阪大学医学系研究科神経内科学, 2大阪大学医学系研究科保健学専攻
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 99-99, 2016.
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P5-5 神経筋疾患専門病院における在宅療養患者への取組み 〜 在宅療養支援ネットワークと協働した地域主導型医療システムへの移行 〜
江黒仁美1, 高津奈緒美1, 川田明広2
1東京都立神経病院 患者支援センター地域療養支援室, 2東京都立神経病院 脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 100-100, 2016.
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P6-1 岡山市における既小児慢性特定疾病受給者の現状把握
竹内ひかり1, 太田康之1,2,3, 薮田智子3, 齋藤文恵3, 鈴木美穂3, 光瀬賢一4, 那須潤子4, 阿部康二1,2,3
1岡山市小児慢性特定疾病児童等相談支援センター, 2岡山大学脳神経内科学, 3岡山県難病医療連絡協議会, 4岡山市保健所健康づくり課特定疾病係
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 100-100, 2016.
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P6-2 難病に関する臨床試験 - 臨床研究情報検索ポータルサイトの活用に向けて
湯川慶子, 藤井仁, 佐々木美絵, 佐藤元
国立保健医療科学院 政策技術評価研究部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 101-101, 2016.
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P6-3 希少疾患における研究協力体制構築の試みについて 〜 再発性多発軟骨炎 (RP) 患者会の取り組みから 〜
加藤志穂1, 寺尾知可史2, 吉藤元3, 永松勝利1
1再発性多発軟骨炎(RP)患者会, 2京都大学医学研究科附属ゲノム医学センター, 3京都大学医学研究科内科学講座臨床免疫学
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 101-101, 2016.
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P6-4 筋強直性ジストロフィー患者登録 - 登録データから見る診療実態の特徴 -
松村剛1, 高田博仁2, 久留聡3, 木村隆4, 小林道雄5, 高橋正紀6, 木村円7
1国立病院機構刀根山病院神経内科, 2国立病院機構青森病院神経内科, 3国立病院機構鈴鹿病院神経内科, 4国立病院機構旭川医療センター脳神経内科, 5国立病院機構あきた病院神経内科, 6大阪大学医学系研究科機能診断科学・神経内科, 7国立精神・神経医療研究センタートランスレーショナルメディカルセンター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 102-102, 2016.
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P6-5 メディカルスタッフの人材育成を介して行う次世代型包括的神経難病診療体制構築事業
高松孝太郎1,2, 廣瀬淳子2, 中根望1, 中原圭一1, 増田曜章1, 三隅洋平1, 小阪崇幸1, 植田明彦1, 植田光晴1, 中島誠1, 山下賢1, 中根俊成1, 山下太郎1,2, 安東由喜雄1
1熊本大学医学部附属病院 神経内科 メディカルスタッフの人材育成を介して行う次世代型包括的神経難病診療体制構築事業, 2熊本大学生命科学研究部 神経内科学分野
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 102-102, 2016.
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P7-1 在宅療養パーキンソン病患者における転倒の実態と傾向
広田綾乃1, 戸田健一2
社団松涛会 安岡病院 リハビリテーション科, 社団松涛会 安岡病院 神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 103-103, 2016.
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P7-2 低酸素脳症を合併したALS患者に対する訪問リハビリ時の対応 〜 在宅で行える呼吸機能に対する評価と理学療法 〜
加藤俊光1, 竹部博晃1, 浅川孝司1, 吉野英2
1社団芳英会 吉野内科・神経内科医院 リハビリテーション科, 2社団芳英会 吉野内科・神経内科医院 神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 103-103, 2016.
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P7-3 侵襲的陽圧換気療法中の筋萎縮性側索硬化症患者の肺合併症が動的肺コンプライアンスおよび気道内圧に及ぼす影響について
米田正樹, 田原邦明
公立八鹿病院中央リハビリテーション科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 104-104, 2016.
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P7-4 多系統萎縮症における突然死例の検討
伊藤英樹, 中澤健一郎, 波江野茂彦, 藤田拓司
拓海会 神経内科クリニック
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 104-104, 2016.
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P7-5 ALS患者のQOL向上のための取り組み 〜 布マスクによるコミュニケーション障害の改善 〜
北島早矢香, 田畑絵美, 山崎未紗, 指山博伸, 川原直美
国立病院機構嬉野医療センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 105-105, 2016.
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P7-6 体位変換の見直しによる排痰効果の検討 〜 人工呼吸器を長期装着しているALS患者を対象に 〜
宮間希1, 篠澤由香1, 稲田学美1, 鈴木啓介1, 大姶良真紀1, 森川祐子1, 町野由佳2, 佐々木良元2
1国立病院機構三重病院 看護部, 2国立病院機構三重病院 神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 105-105, 2016.
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P8-1 短期集中リハビリテーションにより姿勢の改善がみられたパーキンソン病患者の一例
研谷友範1, 長岡英樹1, 伊藤聖2, 織田雅也2, 和泉唯信2,3
1微風会ビハーラ花の里病院 リハビリテーション科, 2微風会ビハーラ花の里病院 神経内科, 3徳島大学病院 神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 106-106, 2016.
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P8-2 筋萎縮性側索硬化症患者の気管切開周術期での理学療法の経験 - 歩行再獲得を目指して -
今川隆太, 米田正樹
公立八鹿病院 中央リハビリテーション科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 106-106, 2016.
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P8-3 当院 (療養型病床) における筋萎縮性側索硬化症・TPPV患者の離床の状況
三嶋亜弓1, 長岡英樹1, 織田雅也2, 和泉唯信2,3
1微風会ビハーラ花の里病院 リハビリテーション科, 2微風会ビハーラ花の里病院 神経内科, 3徳島大学病院 神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 107-107, 2016.
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P8-4 脊髄小脳変性症患者に対する言語聴覚療法 〜 ペーシングボードの導入を経験して 〜
上垣このみ, 太田夏実
公立八鹿病院 中央リハビリテーション科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 107-107, 2016.
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P8-5 訪問看護師と訪問療法士の神経難病患者の呼吸リハビリテーションにおける排痰・吸引に対する認識の違い
大杉花1, 湯浅育子1, 蘆田千恵1, 図書ひとみ1, 水野喜久子1, 藤田拓司2
1拓海会訪問看護ステーション, 2拓海会神経内科クリニック
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 108-108, 2016.
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P8-6 感情の言語化を活用したリハビリテーションアプローチ 〜 ALS患者を通じたチームでの連携 〜
丹羽達貴1, 田中亮太郎1, 岸本泰樹1, 古賀のぞみ1, 橋本宏美1, 近藤亜由未1, 和座雅浩1, 磯野倫夫1, 林祐一2,3
1各務原リハビリテーション病院, 2岐阜大学医学部附属病院 神経内科・老年内科, 3木沢記念病院 神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 108-108, 2016.
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P8-7 気管切開術後の筋強直性ジストロフィー患者における布マスク (Sleep Weaver Mask) 装着によるBIPAPの経験例
田畑絵美1, 関賢太1, 山重佳3, 岸川祥子2, 川原直美2, 小杉雅史1
1国立病院機構嬉野医療センター 神経内科, 2国立病院機構嬉野医療センター 看護部, 3国立病院機構嬉野医療センター リハビリ科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 109-109, 2016.
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P9-1 神経難病患者の在宅療養における介護負担の特性
波江野茂彦1, 石井敦子2, 藤田拓司1
1拓海会神経内科クリニック, 2和歌山県立医科大学保健看護学部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 109-109, 2016.
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P9-2 複数のハンチントン病患者のキーパーソンである介護者の支援について
平田京子, 小川育恵, 中本有美, 竹森美喜, 佐藤千秋
社団玄同会小畠病院 地域連携室
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 110-110, 2016.
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P9-3 『災害時対応ハンドブック2014年版』 活用状況調査と課題について
関本聖子1, 青木正志1,2, 今井尚志1,3, 加藤昌昭1,4, 遠藤久美子1, 川内裕子1,2
1宮城県神経難病医療連携センター, 2東北大学神経内科, 3徳洲会ALSケアセンター, 4将道会 総合南東北病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 110-110, 2016.
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P9-4 医療依存度の高い在宅難病療養者の災害対策
堀江孝太朗, 永田理佐子, 山下薫, 平澤秋子, 吉井雅美, 茶谷カンナ, 加藤恵子, 子安春樹
愛知県半田保健所 健康支援課
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 111-111, 2016.
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P9-5 東日本大震災直後と5年後に調査した重症難病療養者の災害対策の比較
田中優司1, 堀田みゆき2, 犬塚貴3
1愛知教育大学健康支援センター, 2岐阜大学附属病院医療連携センター, 3岐阜大学医学系研究科神経内科・老年学分野
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 111-111, 2016.
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P9-6 神経筋疾患の在宅療養者に対する災害時の取組み 〜 専門病院と訪問看護ステーションの日常的なネットワーク 〜
白子千春1, 高津奈緒美1, 川田明広2
1東京都立神経病院患者支援センター 地域療養支援室, 2東京都立神経病院患者支援センター 脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 112-112, 2016.
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P10-1 新たに追加された指定難病に関するネットワーク構築の取り組みについて 〜 筋ジストロフィーに関する訪問学習会の開催報告 〜
大平香織1, 高田博仁2, 福地香1, 日照田綾子1, 佐藤渚3
1国立病院機構青森病院 地域医療連携室, 2国立病院機構青森病院 診療部, 3国立病院機構青森病院 地域医療連携室
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 112-112, 2016.
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P10-2 パーキンソン病患者の補完代替医療の利用状況
湯川慶子1, 三澤仁平2, 津谷喜一郎3, 佐藤洋子4, 水島洋4, 元雄良治5, 新井一郎6
1国立保健医療科学院 政策技術評価研究部, 2日本大学 医学部 医療管理学, 3東京有明医療大学 保健医療学部, 4国立保健医療科学院 研究情報支援研究センター, 5金沢医科大学 医学部 腫瘍内科学, 6日本薬科大学 薬学部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 113-113, 2016.
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P10-3 就労可能な難病患者における共通特性の検討
石田光代1,2, 松井尚子2, 杉原治美3, 和泉唯信2, 西田善彦4, 梶龍兒2
1伊月病院医療情報部, 2徳島大学病院神経内科, 3徳島大学病院患者支援センター, 4伊月病院神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 113-113, 2016.
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P10-4 神経内科診療所における神経難病患者および家族の疾患知識
大木剛, 大竹美和, 加藤明美, 鳩谷昌子
社団三結会 みつば脳神経クリニック
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 114-114, 2016.
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P10-5 神経難病療養者の意思決定支援に苦慮する訪問看護ステーションへの難病拠点病院による出前式事例検討会の効果
堀田みゆき1, 古川直美2, 山田恵3, 田中優司4, 小倉真治5, 犬塚貴3
1岐阜大学医学部附属病院 難病医療連絡協議会, 2岐阜県立看護大学 成熟期看護学領域, 3岐阜大学医学系研究科 神経内科・老年学分野, 4愛知教育大学 健康支援センター, 5岐阜大学医学部附属病院 病院長
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 4 (1) 114-114, 2016.
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