日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6巻 2号

発行元
日本難病医療ネットワーク学会
ISSN
2188-1006
ISSN(オンライン)

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神経難病患者の療養を支えるために必要な災害対策について
栗崎玲一, 上山秀嗣
国立病院機構熊本再春医療センター脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (2) 1-9, 2018.
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ALS患者を災害から守るための取り組み
長尾義明
一般社団法人日本ALS協会 災害対策委員会委員長
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (2) 10-11, 2018.
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Standardization of physical therapy for patients with Duchenne muscular dystrophy : an experience from multidisciplinary and multi-institutional medicine in Nagano, Japan
Hitomi Nishizawa1), Ayumi Matsukiyo2), Masumi Ishikawa3), Kazuya Sawada4), Harumi Iwaoka5), Ryota Nishikawa5), Emiko Kise3), Shinobu Yamazaki6), Kyoko Takano3,7), Naoko Shiba8), Noboru Fueki9), Akiko Terauchi10), Yasushi Kuroiwa11), Yuji Inaba8,12), Tomoki Kosho3,7), Akinori Nakamura13,14)
1)School of Health Sciences, Faculty of Medicine, Shinshu University, 2)Shinano Handicapped Children's Hospital, Graduate School of Medicine, Shinshu University, 3)Center for Medical Genetics, Shinshu University Hospital, 4)Department of Rehabilitation, Inariyama Medical Welfare Center, 5)Department of Rehabilitation, Nagano Children's Hospital, 6)Department of Rehabilitation, Kakeyu-Misayama Rehabilitation Center, Misayama Hospital, 7)Department of Medical Genetics, Shinshu University School of Medicine, 8)Department of Pediatrics, Shinshu University School of Medicine, 9)Department of Rehabilitation, Shinano Handicapped Children's Hospital, 10)Department of Pediatrics, Kakeyu-Misayama Rehabilitation Center, Misayama Hospital, 11)Department of Internal Medicine, Kakeyu-Misayama Rehabilitation Center, Misayama Hospital, 12)Division of Pediatric Neurology, Nagano Children's Hospital, 13)Third Department of Internal Medicine, Shinshu University School of Medicine, 14)Department of Neurology, National Hospital Organization, Matsumoto Medical Center
Journal of the Japanese Society of Medical Networking for Intractable Diseases 6 (2) 12-19, 2018.
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難病患者のコミュニケーションIT機器支援ワークショップ 「多職種の共通認識に向けて」
田中優司1), 井村保2), 成田有吾3)
1)愛知教育大学 健康支援センター, 2)中部学院大学 看護リハビリテーション学部, 3)三重大学大学院 医学系研究科 看護学専攻
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (2) 20-29, 2018.
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在宅人工呼吸器患者の災害時の備え〜訪問看護ステーションへのアンケート調査から見えてきたもの〜
檜垣綾1), 和田千鶴2), 溝口功一3), 小森哲夫4), 西澤正豊5), 宮地隆史1)6)
1)国立病院機構柳井医療センター, 2)国立病院機構あきた病院, 3)国立病院機構静岡医療センター, 4)国立病院機構箱根病院, 5)新潟大学, 6)難病対策センター (ひろしま)
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (2) 30-35, 2018.
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診断直後のALS当事者へのリハビリテーション専門職の関わる必要性〜生活課題へのアプローチ〜
佐藤史子1), 千葉かえで1), 清水美紀2)
1)横浜市総合リハビリテーションセンター 地域支援課, 2)横浜市総合リハビリテーションセンター 機能訓練課
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (2) 36-40, 2018.
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東京都神経難病医療ネットワーク事業における難病医療専門員の活動をとおした支援者支援
小川一枝1), 橋本英子1), 前川あゆみ1), 原口道子2), 小倉朗子2), 中山優季2)
1)元公益財団法人 東京都医学総合研究所難病ケア看護プロジェクト, 2)公益財団法人 東京都医学総合研究所難病ケア看護プロジェクト
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (2) 41-46, 2018.
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社会資源の少ない地域での出前式難病研修会による難病ネットワークの活性化
堀田みゆき1), 古川直美2), 山田恵3), 田中優司4), 小倉真治5), 犬塚貴6)
1)岐阜大学医学部附属病院, 難病医療連絡協議会, 2)岐阜県立看護大学 成熟期看護学領域, 3)岐阜大学大学院医学系研究科神経内科・老年学分野, 4)愛知教育大学健康支援センター, 5)岐阜大学医学部附属病院病院長 (2017年度当時), 6)岐阜市民病院認知症疾患医療センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (2) 47-54, 2018.
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難病患者の就労支援 - ソーシャルワーカーの視点から -
中本富美1), 駒井清暢2)
独立行政法人国立病院機構医王病院 北陸脳神経筋疾患センター 1)地域医療連携室, 2)脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (2) 55-61, 2018.
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呼吸筋麻痺に対して人工呼吸器を装着しないことを選択した筋萎縮性側索硬化症の療養者の家族の思い
白子千春1), 長尾雅裕1)2), 森島亮1)2), 川田明広1)2)
1)東京都立神経病院 地域療養支援室, 2)東京都立神経病院 脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 6 (2) 62-70, 2018.
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