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日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8巻 1号

発行元
日本難病医療ネットワーク学会
ISSN
2188-1006
ISSN(オンライン)

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第8回日本難病医療ネットワーク学会学術集会の開催に当たって
川田明広
第8回日本難病医療ネットワーク学会学術集会大会長, 東京都立神経病院 副院長
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 1-2, 2020.
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温故知新 : 難病看護のバトンをつなぐために
中山優季
東京都医学総合研究所
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 21-21, 2020.
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1970年代から始まった東京都西部多摩地区での都立府中病院・神経病院を中心とした神経難病患者・家族に対する医療介護福祉連携の歴史 : 特に筋萎縮性側索硬化症への取り組みと成果について
川田明広
東京都立神経病院 副院長
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 22-23, 2020.
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難病治療研究とそれを通じた支援体制整備の推進 - 難病の無くなる日をめざして -
水澤英洋
国立精神・神経医療研究センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 24-24, 2020.
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難病対策は医療・福祉の恩恵を求めた患者運動からはじまった - 難病の無くなる日をめざして -
川村佐和子
聖隷クリストファー大学
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 25-25, 2020.
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Noninvasive Respiratory Management of Neuromuscular Diseases for Normal Life Expectancy
John R. Bach
Rutgers New Jersey Medical School, University Hospital Newark
Journal of the Japanese Society of Medical Networking for Intractable Diseases 8 (1) 26-26, 2020.
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膠原病の基本・イロハ 疾患と課題
島田浩太
東京都立多摩総合医療センター リウマチ膠原病科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 27-27, 2020.
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フリーの意思伝達ソフト開発物語 ユーザーと支援者とともに作った20年間の歴史
吉村隆樹
パソボラ こころのかけはし
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 28-28, 2020.
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パーキンソン病の遠隔医療
大山彦光, 小川真裕子, 関本智子, 服部信孝
順天堂大学 医学部 脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 29-29, 2020.
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人工神経接続による脳機能再建
西村幸男
東京都医学総合研究所 脳機能再建プロジェクト
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 30-30, 2020.
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故きを温ねて新しきを知る - 解剖生理と病理 -
新井信隆
公財) 東京都医学総合研究所 神経病理解析室
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 31-31, 2020.
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多系統蛋白質症から解き明かす神経筋変性疾患の多様性
山下賢
熊本大学大学院生命科学研究部脳神経内科学
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 32-32, 2020.
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幹細胞を用いた神経疾患研究
井上治久
京都大学iPS細胞研究所・理化学研究所
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 33-33, 2020.
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臨床医からみるALSの非運動症状 認知機能障害など
熱田直樹
名古屋大学脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 34-34, 2020.
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病理学的所見からみるALSの病変の拡がり
林健太郎
東京都立神経病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 35-35, 2020.
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ALSの非運動症状と看護
松田千春
公財) 東京都医学総合研究所 難病ケア看護ユニット
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 36-36, 2020.
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ALSの情動制止困難 - その先に続く未来のために, 正しい理解の必要性について -
岡部宏生
NPO法人 境を越えて
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 37-37, 2020.
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MSAの協働意思決定にあたる留意点
下畑享良
岐阜大学大学院医学系研究科脳神経内科学分野
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 38-38, 2020.
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事例紹介 気管切開術の選択が差し迫った多系統萎縮症の75歳男性
石田千春
東京都立神経病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 39-39, 2020.
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慢性期人工呼吸管理 急性期管理との違い, その視点と方法論
山本真
大分協和病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 40-40, 2020.
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長期人工呼吸, 合併症とその対応 (ALSの気管拡張に着目して)
芝崎伸彦, 小西かおる, 宮川哲夫
狭山神経内科病院リハビリテーション科, 大阪大学大学院医学系研究科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 41-41, 2020.
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当事者参加の呼吸ケア あるALS患者の事例と課題
高野元
創発計画株式会社
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 42-42, 2020.
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在宅におけるALS患者の呼吸ケア 日常的な呼吸ケアの実践と今後の課題
温盛由紀子
社会医療法人河北医療財団 あい訪問看護ステーション平尾
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 43-43, 2020.
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緩和ケアの理念 - 在宅ケアの現場から - 最後までその人らしく生ききる
秋山正子
(株) ケアーズ 白十字訪問看護ステーション
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 44-44, 2020.
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在宅医としての緩和ケア 難病患者の「生きる」の限界点を上げるために
佐々木淳
医療法人社団悠翔会理事長・診療部長
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 45-45, 2020.
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緩和ケア認定看護師・難病看護師として
花井亜紀子
国立精神・神経医療研究センター病院 医療連携福祉相談室
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 46-46, 2020.
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終末期ALSの緩和ケア - プラクティスからエビデンスへ -
清水俊夫
東京都立神経病院 脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 47-47, 2020.
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ビッグデータとスーパーコンピュータによる豪雨予測 世界最先端「ビッグデータ同化」の気象予測研究
三好建正
国立研究開発法人 理化学研究所 計算科学研究センター データ同化研究チーム
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 48-48, 2020.
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災害にどう備えるか : 難病保健の取組みに学ぶ - 人工呼吸器使用在宅難病者が災害時に必要とする支援と備えをすすめる活動 -
小倉朗子
公益財団法人東京都医学総合研究所
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 49-49, 2020.
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台風15号, 3日間の停電を経験して 支援の現場から
伊藤佳世子
社会福祉法人りべるたす
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 50-50, 2020.
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災害心理とリスクコミュニケーション - 災害レジリエンスを高めるために -
奈良由美子
放送大学
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 51-51, 2020.
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難病・稀少疾患とゲノム解析 ELSI (倫理的法的社会的課題) 研究の観点から
武藤香織
東京大学医科学研究所ヒトゲノム解析センター公共政策研究分野
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 52-52, 2020.
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難病・希少疾患における遺伝医療 臨床遺伝専門医の立場から
竹内千仙
東京都立北療育医療センター 脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 53-53, 2020.
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遺伝看護専門看護師の立場から - 今, 見えてきた看護職だからできること -
須坂洋子
獨協医科大学医学部, 東京都立神経病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 54-54, 2020.
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視線入力が拡げる子どもの可能性 テクノロジーによる「わかっている」ことが「わかる」支援
伊藤史人
島根大学総合理工学研究科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 55-55, 2020.
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居宅訪問型児童発達支援事業所としての取り組み 地域で成長する子供たちの可能性を支える
松尾睦
一般社団法人 翼
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 56-56, 2020.
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「18歳問題」の医療面の現状と問題点 明るい成人移行を目指すために必要な支援
冨田直
東京都立小児総合医療センター 在宅診療科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 57-57, 2020.
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医療従事者とともにつくる, 車いすでもあきらめない世界〜世界一あたたかいバリアフリーマップWheeLog ! 〜
織田友理子
一般社団法人 WheeLog
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 58-58, 2020.
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難病の「療養と生活」を支援する専門的看護 - 専門性の確立と評価に向けて -
原口道子
公財) 東京都医学総合研究所 社会健康医学研究センター 難病ケア看護ユニット
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 59-59, 2020.
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難病医療を担う医師 All About ALS : ALSセンターの取り組み
木田耕太
東京都立神経病院 脳神経内科, ALSセンター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 60-60, 2020.
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難病治療研究への挑戦 根本治療の開発に何が必要か
高橋祐二
国立精神・神経医療研究センター・病院・脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 61-61, 2020.
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国における難病対策の政策動向
南川一夫
厚生労働省健康局 難病対策課
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 62-62, 2020.
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難病看護研究 - 探求してきたこと -
牛久保美津子
群馬大学大学院保健学研究科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 63-63, 2020.
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難病保健活動, 実践から施策化へ
千葉圭子
公益社団法人京都府看護協会
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 64-64, 2020.
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神経難病専門病院における難病看護師の活動
新井玉南
東京都立神経病院 看護科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 65-65, 2020.
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病院と在宅をつなぐ難病マネジメント
加納江理
医療法人社団 三誠会 北斗わかば病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 66-66, 2020.
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在宅生活の場における難病看護のとりくみ
西尾まり子
地域ケアステーション八千代・訪問看護ステーション
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 67-67, 2020.
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人工呼吸器の設定を見直す〜至適設定で呼吸苦は緩和できる〜
武知由佳子
医療法人社団愛友会いきいきクリニック
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 68-68, 2020.
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NMO / NMOSD患者の看護 MSの歴史とともにあった「これまでとこれから」
西山和子
医療法人セレスさっぽろ神経内科病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 69-69, 2020.
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視神経脊髄炎の病態と新たな治療戦略〜「静かな革命」の時を迎えて〜
河内泉
新潟大学脳研究所・医歯学総合病院 脳神経内科, 新潟大学大学院医歯学総合研究科 総合医学教育センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 70-70, 2020.
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遺伝性ATTRアミロイドーシスの看護と遺伝カウンセリング
柊中智恵子
熊本大学大学院生命科学研究
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 71-71, 2020.
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筋萎縮性側索硬化症における早期診断・早期治療開始の意義と課題
金井数明
福島県立医科大学 脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 72-72, 2020.
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脊髄性筋萎縮症における治療の進歩 careからcureへ, cureからcareへ
齋藤加代子
東京女子医科大学 遺伝子医療センターゲノム診療科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 73-73, 2020.
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パーキンソン病診療の最前線〜早期に疑うclinical tipsから, 進行期の連携まで〜
高橋一司
東京都立神経病院 脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 74-74, 2020.
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NMOSD 診断・治療 新たな展望
清水優子
東京女子医科大学 脳神経内科 特命担当教授
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 75-75, 2020.
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神経難病における栄養不良とその対策
清水俊夫
東京都立神経病院 脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 76-76, 2020.
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神経難病患者の「口から食べる」を支える
村上未来
東京都立神経病院 看護科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 77-77, 2020.
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つながろう難病医療に携わるコーディネーター
野正佳余1), 原田幸子2), 関本聖子3), 岩木三保4), 中井三智子5), 川田明広6), 下畑享良7)
1)大阪難病医療情報センター 難病医療コーディネーター, 2)福岡県難病医療連携協議会 難病診療連携コーディネーター, 3)東北大学病院地域医療連携センター 難病医療コーディネーター, 4)国際医療福祉大学福岡看護学部, 5)鈴鹿医療科学大学看護学部, 6)東京都立神経病院脳神経内科, 7)岐阜大学大学院医学系研究科脳神経内科学分野
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 78-78, 2020.
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神経難病療養者のこころのケアとして「聴く」ことを考える - Self-awarenessの視点から言葉にならない声を聴く -
原三紀子1), 小長谷百絵2), 岡田みどり3), 満田里香4), 寺本千鶴子1), 齋藤登5), 石澤圭介6), 近藤真樹7)
1)東邦大学看護学部, 2)上智大学総合人間科学部看護学科, 3)東京薬科大学, 4)NTT東日本関東病院, 5)獨協医科大学埼玉医療センター, 6)埼玉医科大学医学部, 7)(株) コミュニケーションファンデーション代表
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 79-79, 2020.
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難病看護だからこそできる ! 遺伝看護の具体的な実践方法 言葉のかけ方から考えよう
須坂洋子1), 野正佳余2), 藤田香央里3), 関屋智子4), 柊中智恵子5), 徳永恵美子6)
1)獨協医科大学医学部, 東京都立神経病院, 2)大阪難病医療情報センター, 3)青森県健康福祉部医療薬務課, 4)金沢大学, 5)熊本大学大学院生命科学研究部, 6)国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 80-80, 2020.
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地域で暮らす難病や障害をもつ子どもへの呼吸ケアを考える パート4 〜子どもの暮らしの中での呼吸ケアを実践しよう ! 〜
阪上由美1)2), 宮川哲夫3), 芝崎伸彦1)4), 小平由美子5), 石川武雅1), 小西かおる1)
1)大阪大学大学院医学系研究科, 2)大阪信愛学院短期大学看護学科, 3)昭和大学大学院保健医療学研究科呼吸ケア領域, 4)狭山神経内科病院, 5)岐阜聖徳学園大学看護学部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 81-81, 2020.
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難病の親を持つ子供たち〜看護師とのかかわりを振り返る〜
橋本佳代子
ALSを実親に持つ娘の会ALS48
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 82-82, 2020.
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神経・筋疾患専門病院におけるチーム活動紹介
清水尚子, 村上未来, 小野原孝
東京都立神経病院 看護科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 83-83, 2020.
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人工呼吸器のトラブル体験ワークショップ オンラインを活用して的確に解決する
野口恭平, 山田紀昭, 阿部博樹, 亜厂耕介
恩賜財団済生会横浜市東部病院 臨床工学部, 恩賜財団済生会横浜市東部病院 臨床工学部, プラーナクリニック, 都立神経病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 84-84, 2020.
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コミュニケーション支援の多職種連携をどう進めるか? 意思伝達装置の医師意見書の作成と多職種連携
井村保1, 田中優司2, 中井三智子3
1中部学院大学, 2愛知教育大学, 3鈴鹿医療科学大学
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 85-85, 2020.
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特別企画 コミュニケーション よろず相談
本間武蔵1), 吉村隆樹2), 新立成幸2)
1)東京都立神経病院, 2)パソボラこころのかけはし
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 86-86, 2020.
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自分をつたえる 表現者たちが奏でるハーモニーとテクノロジー
黒川久里子1), 中山優季2)
1)一般社団法人せりか基金, 2)東京都医学総合研究所
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 87-87, 2020.
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難病療養者への災害対策の取組 (1) - HUGによる災害シミュレーション研修 -
吉野雅美1, 関沼恭美1, 大山ひとみ1, 鈴木美雪2, 佐々木馨子2, 飯田苗恵2
1前橋市保健所, 2群馬県立県民健康科学大学
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 88-88, 2020.
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パーキンソン病患者における便秘の重症度とQuality of Lifeとの関連
土井智子1,2, 竹原君江2, 中西啓介2, 平山正昭3, 本田育美2
1名古屋学芸大学看護学部, 2名古屋大学大学院医学系研究科看護科学 看護システム・ケア開発学, 3名古屋大学大学院医学系研究科 オミックス医療科学生体分子情報科学
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 88-88, 2020.
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オンライン会議機能を含む患者情報共有システムの難病相談支援センター業務への応用
日根野晃代1,2,3, 青木幸恵1, 両角由里1, 藤原尚4, 滝沢正臣5, 中村昭則3,6
1長野県難病相談支援センター, 2信州大学医学部附属病院 難病診療センター, 3信州大学医学部 内科学 (3), 4キッセイコムテック株式会社, 5中央コリドー情報通信研究所, 6国立病院機構まつもと医療センター 臨床研究部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 89-89, 2020.
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在宅人工呼吸器使用患者の災害時の備え
板垣ゆみ1, 中山優季1, 原口道子1, 松田千春1, 笠原康代1, 小倉朗子1, 小森哲夫2
1公益財団法人東京都医学総合研究所 社会健康医学研究センター難病ケア看護ユニット, 2独立行政法人国立病院機構箱根病院 神経筋・難病医療センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 89-89, 2020.
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指定難病を理由とした退職・転職に関連する要因
鈴木マリ子1, 大原賢了2, 新潟尚子1, 白井千香1, 井戸口泰子1, 川平茉智子1
1枚方市保健所, 2枚方市健康管理医
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 90-90, 2020.
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当院における在宅人工呼吸器装着患者の非常電源確保状況の調査
染谷智代1, 笠原貴子1, 高木千草1, 田中三紀子1, 村上麻美1, 松村誠子1, 清水さとみ, 吉野英2
1吉野内科・神経内科医院 看護科, 2吉野内科・神経内科医院 神経内科医
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 90-90, 2020.
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重度障害ある当事者が在宅生活を維持するために必要なサポート - NPO法人境を越えての在宅生活サポート介入モデル事例から考える -
本間里美1, 櫻井こずえ1, 伊藤菜緒1, 岡部宏生1
1NPO法人境を越えて
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 91-91, 2020.
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神経難病を対象とした看護外来 第2報〜多発性硬化症患者の1事例から〜
西山和子1
1医療法人セレス さっぽろ神経内科病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 91-91, 2020.
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視線入力装置に移行した時期について〜透明文字盤の代わりにEEYESを導入した症例〜
権丈美純1, 堀和将2, 谷口弥生2, 横山公一2, 田口香織2
株式会社MC訪問看護ステーション, 1サポートハウスみさとノイエ, 2サポートハウスみさとヴィラ
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 92-92, 2020.
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若年性PD患者の病気の不確かさ (UUIS) とMASAC-PD31およびSEIQoL-DWとの関連
平岡正史1, 秋山智2, 岡本裕子2
1広島文化学園大学, 2広島国際大学
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 92-92, 2020.
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非侵襲的人工呼吸器を使用する筋萎縮性側索硬化症の緩和ケア - オピオイド使用と臨床経過の関係 -
松田千春1, 板垣ゆみ1, 中山優季1, 原口道子1, 笠原康代1, 小倉朗子1, 清水尚子2, 奥山典子2, 清水俊夫2
1公財) 東京都医学総合研究所, 2東京都立神経病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 93-93, 2020.
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遠位型ミオパチー患者会とともに実施したQOL調査 : 研究立案から倫理審査, 社会発信まで
江本駿1, 若宮有希2, 織田友理子2, 橋長里江2, 西村由希子1
1NPO法人 ASrid, 2NPO法人 PADM (遠位型ミオパチー患者会)
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 93-93, 2020.
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覚醒下で行われる侵襲的処置の苦痛を最小限とする要因に関する文献研究
向井綾1, 木村一絵2, 秋吉万純1, 奥村彩織1
1九州大学病院北棟7階2病棟, 2九州大学大学院医学研究院保健学部門
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 94-94, 2020.
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筋萎縮性側索硬化症の予後を反映した新規分類法の策定
小早川優子1,2, 戸高浩司1, 橋本侑2, 山崎亮2, 吉良潤一3
1九州大学病院ARO次世代医療センター, 2九州大学大学院医学研究院神経内科学分野, 3国際医療福祉大学大学院医学研究科トランスレーショナルニューロサイエンスセンター・福岡薬学部薬学科・福岡中央病院脳神経センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 94-94, 2020.
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当院呼吸ケアサポートチームで対応した気胸合併していた神経筋疾患患者の実態調査
寄本恵輔1, 森まどか2, 加藤太郎1, 渡部拓也1, 西田大輔1, 水野勝広1
1国立精神・神経医療研究センター身体リハビリテーション部, 2国立精神・神経医療研究センター脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 95-95, 2020.
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自力で寝返りできず排痰に吸引を要する神経筋疾患患者を対象とした安楽な体位ドレナージの実施を妨げる要因
山上愛理佳1, 石原由紀1, 八谷光紗1, 江口恭世1, 木村一絵2
1九州大学病院 北棟7階2病棟, 2九州大学大学院医学研究院保健学部門
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 95-95, 2020.
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長期気管切開下人工呼吸管理を行う患者のカフ圧管理に関する問題
別府聖子
国立大学法人神戸大学医学部附属病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 96-96, 2020.
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職種間で連携をとり患者の望む排泄環境を維持し得た筋萎縮性側索硬化症の1例
花本侑治1, 和泉唯信2, 織田雅也3
1三次神経内科クリニック花の里 リハビリテーション科, 2徳島大学 脳神経内科, 3三次神経内科クリニック花の里 脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 96-96, 2020.
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進行期多発性硬化症患者における心理・社会的アプローチの短期介入効果 - 自伝的記憶による感情変化について -
西岡貴志1, 吉田奈央1, 小川暢弘2, 久郷真人1, 漆谷真2
1滋賀医科大学医学部附属病院 リハビリテーション部, 2滋賀医科大学 内科学講座 脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 97-97, 2020.
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当院における筋萎縮性側索硬化症患者に対する排痰補助装置を導入した取り組みについて
北井真太郎1, 村上祐介1, 藤井眞美1, 佐藤恒太2
1脳神経センター大田記念病院 リハビリテーション課, 2脳神経センター大田記念病院 脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 97-97, 2020.
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筋萎縮性側索硬化症患者の妊娠・出産が症状進行に与える影響の有無の検討
加藤百里1, 加藤俊光1, 吉野英2
1吉野内科・神経内科医院 リハビリテーション科, 2吉野内科・神経内科医院 神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 98-98, 2020.
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好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 (EGPA) に対する急性期リハビリテーション - 末梢神経障害による痛みの変化に着目して -
澤野翔一朗1, 真田充2, 久郷真人1, 漆谷真2
1滋賀医科大学医学部附属病院 リハビリテーション部, 2滋賀医科大学医学部附属病院 脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 98-98, 2020.
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施設における床走行式リフトの導入事例
米倉愛1, 吉野英2, 加藤俊光1
1吉野内科・神経内科医院リハビリテーション科, 2吉野内科・神経内科医院 神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 99-99, 2020.
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笑いとIT機器共に
大神和子
日本ALS協会福岡県支部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 99-99, 2020.
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コロナ禍における動画投稿サイトを用いた難病患者のお見舞いメッセージ動画の取り組み
吉田直記1,2,3, 徳増平1, 平山英幸1, 中山啓子1, 上月正博2,3
1東北大学未来型医療創造卓越大学院プログラム, 2東北大学大学院医学系研究科内部障害学分野, 3東北大学病院内部障害リハビリテーション科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 100-100, 2020.
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当施設におけるスイッチ支援の取り組み - 利用者のニーズに合わせた視点から -
堀和将1, 谷口弥生1, 田口香織1, 横山公一1, 権丈美純2
1サポートハウスみさとヴィラ, 2サポートハウスみさとノイエ
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 100-100, 2020.
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言語障害のある進行性核上性麻痺患者への看護支援 〜患者のニーズを汲み取ったケアを目指して〜
畑和枝1
1聖路加国際病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 101-101, 2020.
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導入しやすいコミュニケーション機器とは?
高橋宜盟
一般社団法人結ライフコミュニケーション研究所
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 101-101, 2020.
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神経難病患者へのコミュニケーション支援の現状と課題 - 専門職の支援状況 -
西田美紀1),3), 戸田真里1), 長谷川唯2)
1)立命館大学大学院先端研総合学術研究科, 2)立命館大学生存学研究センター客員研究員, 3)京都光華女子大学
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 102-102, 2020.
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難病療養者への災害対策の取組 (2) - 在宅人工呼吸器療法の維持を視野に入れた支援者情報交換会 -
吉野雅美1, 関沼恭美1, 大山ひとみ1
1前橋市保健所
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 102-102, 2020.
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難病保健全国交流セミナーの成果 - 災害と難病対策地域協議会に関する厚生労働行政推進調査事業費難病研究班セミナー開催報告 -
小倉朗子1, 板垣ゆみ1, 松下祥子1, 原口道子1, 松田千春1, 笠原康代1, 中山優季1, 小森哲夫2
1公財) 東京都医学総合研究所, 2国立病院機構箱根病院 (難病患者の総合的地域支援体制に関する研究班代表研究者)
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 103-103, 2020.
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水害を体験したパーキンソン病者の行動と備え - 令和元年台風19号により被災した1事例 -
石塚敏子1, 宇田優子1
1新潟医療福祉大学
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 103-103, 2020.
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当院訪問診療対象者への災害時対策の取組みから見えたこと
原智子1, 奥山典子1, 市川かよ子1, 村田奈津代1, 森島亮2, 長尾雅裕2, 川田明広2
1東京都立神経病院 患者支援センター, 2東京都立神経病院 脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 104-104, 2020.
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地域難病療養者の水害前後の認識と行動 - 2019年19号台風時の調査をもとに -
申于定1, 井出今日我2, 黄光偉3
1上智大学総合人間科学部看護学科, 2CIL上田Groping代表, 3上智大学大学院地球環境学研究科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 104-104, 2020.
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風水害による人工呼吸器装着患者の避難目的入院受け入れ経験とその課題について
森島亮1,2, 興津雅人1, 井上健司3, 奥山典子2, 高津奈緒美2, 宮島法子4, 川田明広1,2, 高橋一司1
1東京都立神経病院 脳神経内科, 2東京都立神経病院 患者支援センター, 3東京都立神経病院 神経小児科, 4東京都立神経病院 看護科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 105-105, 2020.
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在宅ALS療養者と家族の生活観に寄り添う災害支援と備えのデザインに向けて
畑吉節未1
1神戸常盤大学 保健科学部 看護学科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 105-105, 2020.
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気管切開下在宅人工呼吸器装着中のALS患者・家族, 支援者が経験した災害時の行動調査 - 大阪北部地震と台風21号の被害から -
野正佳余1, 小松平美紀1, 細田節子1, 平井幸枝1, 澤田甚一1,2, 坂口学1,2
1大阪難病医療情報センター, 2大阪急性期・総合医療センター脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 106-106, 2020.
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意思決定支援に対する看護師の不安についての意識調査
佐藤志津1, 後藤香奈湖2
1独立行政法人国立病院機構山形病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 106-106, 2020.
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神経難病の熟練看護師が絶妙なタイミングで行う意思決定支援
木村古都1, 道明千怜1, 鷹取永果1, 近藤真紀子2
1南岡山医療センター, 2香川県立保健医療大学
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 107-107, 2020.
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在宅療養の継続を望む患者・家族への気管切開に対する意思決定支援を振り返る
齋藤佳菜1, 熊野佳子1, 高橋由季乃1
1大阪急性期・総合医療センター12階東病棟
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 107-107, 2020.
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進行期にある若年性ALS患者の思い〜SEIQoL-DWを用いて〜
下谷和美1, 上田素子1
1鳥取医療センター 神経難病病棟
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 108-108, 2020.
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病理解剖の意思決定を通して考えるソーシャルワーカーの役割
中本富美1, 畠中暁子1, 吉田力1, 小田輝実1, 駒井清暢2, 石田千穂2
1国立病院機構医王病院 地域医療連携室, 2国立病院機構医王病院 脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 108-108, 2020.
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胃瘻造設しない選択をした多系統萎縮症患者の思いと意思決定支援
大濱康陽1
1独立行政法人国立病院機構富山病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 109-109, 2020.
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神経難病患者のケアに伴う看護師の判断過程
藏元恵里子1, 山岸仁美1
1宮崎県立看護大学
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 109-109, 2020.
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モルヒネを使用する在宅筋萎縮性側索硬化症者の療養生活状況
加藤志織1, 梨木恵実子2, 牛久保美津子2
1東京大学医学部附属病院, 2群馬大学大学院保健学研究科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 110-110, 2020.
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神経難病患者に関わる看護師へのグリーフケアに対するデスカンファレンスの効果
辰山ひとみ
医療法人社団 洛和会 洛和会音羽リハビリテーション病院 看護部 2B病棟
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 110-110, 2020.
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COVID-19禍における緊急気管切開の経験
加藤俊光1,2, 吉野英3
1吉野内科・神経内科医院 リハビリテーション科, 2つばさ訪問看護ステーション, 3吉野内科・神経内科医院 神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 111-111, 2020.
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難病診療拠点病院に設置された難病相談支援センターと難病医療ネットワークの現状と課題
川尻洋美1, 牛久保美津子2, 村上正巳3
1群馬県難病医療ネットワーク, 2群馬大学大学院保健学研究科看護学, 3群馬大学大学院医学系研究科臨床検査医学
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 111-111, 2020.
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難病多職種連携研修プログラムの開発 - 研修モデルの試行評価 -
原口道子1, 中山優季1, 小倉朗子1, 松田千春1, 板垣ゆみ1, 笠原康代1, 小森哲夫2
1公財) 東京都医学総合研究所難病ケア看護ユニット, 2国立病院機構 箱根病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 112-112, 2020.
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新型コロナウイルス感染防止に伴う新たなコミュニケーションとWEB会議で全国とつながる情報ミーティング
中嶋嘉靖1
1難病総合支援ネットワーク iSSN
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 112-112, 2020.
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広島県備後地域における神経難病患者の医療介護連携ネットワーク構築の試み
村山裕美1, 安達麻美1, 佐藤恒太1, 郡山達男1, 北井真太郎1, 大田章子1
1医療法人祥和会 脳神経センター大田記念病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 113-113, 2020.
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剖検からみる北陸地域医療における当院の役割 - 第2報 -
駒井清暢1, 石田千穂1, 高橋和也1, 田上敦朗2, 本崎裕子1, 林幸司1, 南川靖太1
1国立病院機構医王病院 脳神経筋疾患センター脳神経内科, 2呼吸器内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 113-113, 2020.
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大阪東ブロック地域神経筋難病ネットワークにおける保健所早期支援〜難病診療連携拠点病院とALS患者家族アンケート調査結果〜
藤原直子1, 吉田有希1, 橋田歩1, 三好秋子1, 西田結実子1, 草野さゆり1, 新潟尚子2, 三場知香3, 藤城浩子4, 中村あけみ1, 榎本理恵5, 阪口浩二1, 松本一美1
1大阪府守口保健所, 2枚方市保健所, 3寝屋川市保健所, 4大阪府四條畷保健所, 5大阪府岸和田保健所
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 114-114, 2020.
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難病医療コーディネーターに必要とされる職務実践能力 - 2020年の調査から -
中井三智子1, 岩木三保2, 野正佳余3, 堀田みゆき4
1鈴鹿医療科学大学看護学部, 2国際医療福祉大学福岡看護学部, 3大阪難病医療情報センター, 4岐阜県難病医療連絡協議会
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 114-114, 2020.
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エダラボン未承認国から来日されたALS患者さんへの対応
溝口美子1, 稲葉亜矢子2, 森井久美3
1吉野内科・神経内科医院 医事課
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 115-115, 2020.
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長期入院前の患者訪問の取り組み
大姶良真紀1, 藤森博美1, 乾大介2, 藤谷和美3
1国立病院機構鈴鹿病院 看護師長, 2国立病院機構鈴鹿病院 医療社会事業専門員, 3国立病院機構鈴鹿病院 地域医療連携係長
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 115-115, 2020.
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ALS患者のQOL向上に対する看護支援〜SEIQoL-DWを用いて分かったこと〜
土生博美, 大下房枝, 中谷文恵, 内山侑加
特定医療法人茜会昭和病院 A4病棟
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 116-116, 2020.
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新たな医療処置技術の習得を目指す患者家族と看護師の協働的パートナーシップ
飯塚恵美
東京都立神経病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 116-116, 2020.
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人工呼吸器を導入したALS患者の生活の変化の受容と看護の実際
片山愛子1, 佐藤鞠江2, 及川千代3
1,2,3東北大学病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 117-117, 2020.
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進行性骨化性難病のため, 人工呼吸器装着となった児の在宅移行支援
寺口恵
岩手県立中央病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 117-117, 2020.
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神経難病患者の入退院支援における指標の構成要素について - 専門職への実施状況調査から -
橋口桂子1), 手島浩司2), 榊原麻子3), 吉田真二4), 篠田道子5)
1)日本福祉大学大学院 医療・福祉マネジメント研究科, 2)済衆館病院, 3)刈谷豊田総合病院, 4)日下病院, 5)日本福祉大学
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 118-118, 2020.
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自宅退院するパーキンソン病患者と家族への退院支援について - 排泄援助を通して -
佐藤実央
国立病院機構宮城病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 118-118, 2020.
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在宅へ継続した退院技術指導のための取り組み第2報〜観察手帳の作成と活用〜
福成彰子1, 伊藤久美子1, 工藤芽衣子1
1都立神経病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 119-119, 2020.
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転院調整に難渋した50歳男性ALS患者の事例報告
村山裕美1, 佐藤恒太1, 安達麻美1, 宍戸真紀1, 柳井淳一1
1社会医療法人祥和会脳神経センター大田記念病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 119-119, 2020.
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Web会議ツールを使った退院前合同カンファレンスの実施
後藤勝政1, 山崎智子2, 中村憲一郎1, 渡部優子1, 石川知子1
1西別府病院神経内科, 2地域医療連携室
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 120-120, 2020.
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退院調整看護師の退院支援・調整に関する課題の明確化〜病棟看護師へのアンケート結果から〜
池麻秩子1, 清水尚子1, 工藤芽衣子1, 大窄真弓1
1都立神経病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 120-120, 2020.
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在宅人工呼吸器使用患者支援事業利用者の状況と利用効果
板垣ゆみ, 中山優季, 原口道子, 松田千春, 笠原康代, 小倉朗子
公益財団法人東京都医学総合研究所, 社会健康医学研究センター難病ケア看護ユニット
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 121-121, 2020.
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認知機能障害を有する筋萎縮性側索硬化症療養者に対する看護支援の検討
牛久保美津子1, 梨木恵実子1, 大谷忠広2, 河端裕美3, 川尻洋美2,4
1群馬大学大学院保健学研究科, 2群馬大学医学部附属病院, 3美原記念病院, 4群馬県難病相談支援センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 121-121, 2020.
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在宅ALS患者のQOL評価 - SEIQol-DWを用いたTPPV開始前後の比較 -
岡田智子
医療法人社団 武蔵野会 訪問看護ステーションつくし
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 122-122, 2020.
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進行性核上性麻痺患者の療養生活を支える家族への支援〜病みの軌跡理論を用いて〜
佐藤百合花1
1東京都立神経病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 122-122, 2020.
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希少難病患児を巡る家族の思いと医療者との相互関係
戸田真里1
1立命館大学大学院先端総合学術研究科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 123-123, 2020.
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認知症を伴うパーキンソン病患者の一例からケア介入拒否に対する訪問看護師の言語的コミュニケーションによる影響の検討
石川武雅1,2, 勝眞久美子1, 佐々木早苗1
1ななーる訪問看護ステーション, 2大阪大学大学院医学系研究科保健学専攻
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 123-123, 2020.
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難病患者用施設, つばさハウス・つばさ弐番館でのALS患者の生命予後
吉野英1, 三島修一1, 石川千恵子1, 荻野美恵子1,2
1吉野内科・神経内科医院, 2国際医療福祉大学医学部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 124-124, 2020.
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ALS患者の長期在宅療養を可能にする因子の検討〜在宅療養の長期可能例と破綻例の比較から〜
柴田亜実1, 佐藤佳子1, 黒須明美1
1医療法人徳洲会 仙台徳洲会病院 6階西病棟
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 124-124, 2020.
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A県内の訪問看護サービス提供の実態
進藤真由美1,2
1青森県立保健大学健康科学部看護学科, 2山形大学大学院医学系研究科看護学専攻
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 125-125, 2020.
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ALSの人々の葛藤を伴う活動場面のレビュー - Perceptual Control Theoryに基づく考察 -
渡邉賢治1, 春山早苗1
1自治医科大学看護学部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 125-125, 2020.
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遺族の語りから考える療養支援 〜遺族のつどいから見えた遺族の思い〜
村田奈津代1, 高津奈緒美2, 江黒仁美3, 奥山典子1, 市川かよ子1, 原智子1, 森島亮4, 長尾雅裕4, 川田明広4
1東京都立神経病院, 2東京都西多摩保健所, 3東京都西多摩保健所, 4東京都教育庁
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 126-126, 2020.
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医療依存度の高い在宅難病療養者のレジリエンスの様相
菊地ひろみ1, 高橋奈美1, 御厩美登里2
1札幌市立大学看護学部大学院看護学研究科, 2北海道医療大学看護福祉学部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 126-126, 2020.
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関係機関への訪問による難病療養者の多様なニーズを支える関係づくり
松本由美, 橋本英子, 伊東由賀
東京都多摩難病相談・支援室
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 127-127, 2020.
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パーキンソン病患者の退職理由に関する調査
重岡千夏1, 徳永典子1, 畑中茉紀1, 田代淳2, 廣谷真2
1札幌パーキンソンMS神経内科クリニックリハビリテーション室, 2札幌パーキンソンMS神経内科クリニック神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 127-127, 2020.
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茨城県難病相談支援センターの就労相談事業 - これまでの取り組みと今後の課題について -
園部律子1, 石塚あけみ1,2, 宇佐美あき子1, 森本百合子1, 正田聡子3, 河野豊1,2
1茨城県難病相談支援センター, 2茨城県立医療大学, 3土浦公共職業安定所
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 128-128, 2020.
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難病患者の就労に関する現状と支援についての課題〜守口保健所管内における難病患者就労アンケート調査結果から〜
藤原直子1, 吉田有希1, 橋田歩1, 三好秋子1, 西田結実子1, 草野さゆり1, 中村あけみ1, 榎本理恵2, 阪口浩二1, 松本一美1
1大阪府守口保健所, 2大阪府岸和田保健所
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 128-128, 2020.
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ALS患者に対する看護の質向上に向けた取り組み〜ALS看護到達度評価表の作成〜
佐藤めぐみ1, 原島美瑛子1
1東京都立神経病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 129-129, 2020.
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PD情報ツールの作成を通して〜情報の可視化とシステム化を考える〜
森田久美子1, 上田素子1
1独立行政法人国立病院機構鳥取医療センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 129-129, 2020.
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言語聴覚の日 夏休みの自由研究ワークショップ「話せないって何だろう?」〜話せない人と話す魔法の道具を作ろう〜を開催して
山本直史1,2
1医療法人芳英会 吉野内科・神経内科医院 リハビリテーション科, 2一般社団法人 東京都言語聴覚士会 理事
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 130-130, 2020.
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神経難病患者の生活過程における生命力の発揮の例示開発〜神経難病患者の生命力とは〜
宇田川友佳1
1千葉大学医学部付属病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 130-130, 2020.
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アロマハンドマッサージが認知症を有するパーキンソン病患者の睡眠に与える効果の検証
高森澄子, 田本奈津恵, 本多雅之
独立行政法人国立病院機構七尾病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 131-131, 2020.
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神経難病患者に統一した看護支援を行うために私たちができる事
松永裕美, 野見山香菜, 片岡希, 佐藤紬, 小原智恵子
飯塚病院 看護部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 131-131, 2020.
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身体拘束個人シートを用いたカンファレンスによるパーキンソン病患者の拘束解除に向けた取り組み
今野望, 谷津千恵, 鈴木翔太, 佐藤永太, 栗原幸江, 鹿野なほみ, 小野恵
国立病院機構宮城病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 132-132, 2020.
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若年性パーキンソン病を持つ妻に生じた課題と夫の対処〜SEIQoL-DW値の高い事例より〜
秋山智1, 岡本裕子1, 平岡正史2
1広島国際大学, 2広島文化学園大学
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 132-132, 2020.
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