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日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7巻 1号

発行元
日本難病医療ネットワーク学会
ISSN
2188-1006
ISSN(オンライン)

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第7回日本難病医療ネットワーク学会学術集会の開催に当たって
吉良潤一
第7回日本難病医療ネットワーク学会学術集会 会長, 九州大学大学院医学研究院神経内科学 教授
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 3-3, 2019.
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難病支援を統合的に行う組織をめざして : 福岡県での試み
吉良潤一
九州大学大学院医学研究院神経内科学 教授, 福岡県難病医療連絡協議会 会長
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 34-35, 2019.
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iPS細胞移植と遺伝子治療が開く難病治療の未来
高橋良輔
京都大学医学研究科臨床神経学
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 36-36, 2019.
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超高額医療の難病医療への導入 : 私たちはどう向かい合うべきか
荻野美恵子
国際医療福祉大学医学部医学教育統括センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 37-37, 2019.
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ゲノム医療実用化時代を迎えて : 激動する社会と法的側面から
武藤香織
東京大学医科学研究所ヒトゲノム解析センター 公共政策研究分野
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 38-38, 2019.
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すべての難病を対象とした難病医療ネットワークをめざして 大阪府における難病医療コーディネーターの役割
野正佳余
大阪難病医療情報センター 難病医療コーディネーター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 39-39, 2019.
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ゼロからの出発 - 青森県の難病医療ネットワーク構築の取り組み
藤田香央里1, 冨山雅彦2
1青森県 健康福祉部 医療薬務課, 2弘前大学 脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 40-40, 2019.
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新難病医療提供体制における拠点病院・コーディネーター等の調査
宮地隆史
国立病院機構 柳井医療センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 41-41, 2019.
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難病患者の就労継続支援におけるWork Abilityの考え方
樋口善之
福岡教育大学
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 43-43, 2019.
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難病者のテレワークの現状と未来
倉持利恵
株式会社テレワークマネジメント
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 44-45, 2019.
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沖縄方式「難病を持つ方への就労支援」
照喜名通
沖縄県難病相談支援センター 認定NPO法人アンビシャス
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 46-46, 2019.
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福岡県難病相談支援センター / 福岡市難病相談支援センターにおける就労支援
青木惇1, 金子麻理1, 松瀬大1,2, 吉良潤一1,2
1福岡県・福岡市難病相談支援センター・福岡県難病医療連絡協議会, 2九州大学病院脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 47-47, 2019.
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移行期医療 : 日本と世界の現状と課題
山村健一郎
九州大学 小児科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 48-48, 2019.
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小児期発症の慢性疾病患者が成人医療へ移行するため支援体制の整備に向けて
掛江直子
国立研究開発法人国立成育医療研究センター 生命倫理研究室・小児慢性特定疾病情報室
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 49-49, 2019.
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慢性疾患をのりこえていく子どもたち〜愛媛での取り組み〜
西朋子, 玉井千明, 谷田美佳, 大西和江, 越智彩帆, 樫木暢子, 檜垣高史
認定NPO法人ラ・ファミリエ
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 50-50, 2019.
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医師の立場から
成田有吾
三重大学大学院医学系研究科看護学専攻基盤看護学領域
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 51-51, 2019.
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看護師は意思決定支援において何ができるか
申于定
上智大学 総合人間科学部 看護学科 地域看護学領域
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 52-52, 2019.
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意思決定支援 - ソーシャルワーカーの立場から -
中本富美
国立病院機構 医王病院 ソーシャルワーカー
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 53-53, 2019.
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意思決定支援 "理学療法士の立場から"
北野晃祐
医療法人財団 華林会 村上華林堂病院 リハビリテーション科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 54-54, 2019.
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揺れ動く患者の心
嶋守恵之
一般社団法人 日本ALS協会
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 55-55, 2019.
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意思決定支援 - 心理職の立場から -
石坂昌子
九州ルーテル学院大学
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 56-56, 2019.
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難病医療コーディネーターの立場から 宮城県でのALS患者とのかかわりから考える
関本聖子
東北大学病院地域医療連携センター 難病医療コーディネーター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 57-57, 2019.
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脳神経内科医が描く難病支援
立石貴久
久留米大学医学部内科学講座呼吸器・神経・膠原病内科部門
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 58-58, 2019.
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難病医療コーディネーターが描く難病支援
松田尚子
三重大学医学部附属病院 難病診療連携コーディネーター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 59-59, 2019.
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患者さんとともに作る夢リハビリ
本間武蔵
都立神経病院 リハビリテーション科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 60-60, 2019.
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災害発生 : その時難病支援どうする = 災害にも安心な難病医療 =
中根俊成1, 溝口功一2, 伊東秀文3
1熊本大学病院 分子神経治療学寄附講座 (脳神経内科), 2国立病院機構静岡医療センター 脳神経内科, 3和歌山県立医科大学 脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 61-61, 2019.
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どうしたら幸福になれるのか?
浅川孝司1, 吉野英2
1吉野内科・神経内科医院 リハビリテーション科, 2吉野内科・神経内科医院 脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 62-62, 2019.
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神経難病の最強の呼吸ケア 多専門職種の連携と新しい呼吸理学療法
寄本恵輔
国立研究開発法人 国立精神・神経医療研究センター 身体リハビリテーション科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 64-65, 2019.
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難病における地域遺伝カウンセリングはなぜ必要か
室月淳
宮城県立こども病院 産科, 東北大学大学院医学系研究科先進成育医学講座胎児医学分野
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 66-66, 2019.
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ICTを活用した地域での難病医療体制
日根野晃代
信州大学医学部附属病院 難病診療センター, 信州大学医学部 脳神経内科, リウマチ・膠原病内科, 長野県難病相談支援センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 68-69, 2019.
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難病患者のためのレスパイトケアの現状
菊池仁志
医療法人財団華林会 村上華林堂病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 70-70, 2019.
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国における難病対策の政策動向
南川一夫
厚生労働省健康局難病対策課
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 71-71, 2019.
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難病医療コーディネーターとは何か : 20年の経験を振り返って
岩木三保
国際医療福祉大学 福岡看護学部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 72-72, 2019.
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難病医療コーディネーターに必要な実践能力
中井三智子
鈴鹿医療科学大学 看護学部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 73-73, 2019.
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難病患者のコミュニケーションIT機器支援ワークショップ「コミュニケーション支援のイロハ」
日本難病医療ネットワーク学会
中部学院大学看護リハビリテーション学部, 愛知教育大学 健康支援センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 74-74, 2019.
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1. 医療系学生への難病コミュニケーション教育の取り組み
成田有吾
三重大学大学院医学系研究科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 74-74, 2019.
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2. 難病支援者へのコミュニケーション支援の取り組み
田中優司
愛知教育大学 健康支援センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 74-74, 2019.
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3. 意思伝達装置の導入に関わる補装具処方の課題
井村保
中部学院大学看護リハビリテーション学部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 74-74, 2019.
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難病と共に歩む - 日々の生活とこころの健康 -
高橋裕子
大阪樟蔭女子大学・大学院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 75-75, 2019.
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ゲノム医療とわたしたち
武藤香織
東京大学医科学研究所ヒトゲノム解析センター 公共政策研究分野
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 76-76, 2019.
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社会と協調した再生医療の実現化に向けて
八代嘉美
神奈川県立保健福祉大学イノベーション政策研究センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 77-77, 2019.
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A-1. 新たな予測式により算出した必要摂取エネルギー量に基づいた筋萎縮性側索硬化症患者への栄養療法の介入効果について
木田耕太1,2, 清水俊夫1,2, 林健太郎1,2, 村上未来2,3, 石井尚美2,3, 小川一歩2,4, 青山有紀2,5, 能勢彰子2,5
1東京都立神経病院 脳神経内科, 2東京都立神経病院 NST, 3東京都立神経病院 看護科, 4東京都立神経病院 薬剤科, 5東京都立神経病院 栄養科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 81-81, 2019.
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A-2. 医療的ケアを必要とする重症難病児の発達支援に関する合意形成における諸問題についての研究 - 養育者へのインタビューを通じて -
佐々木千穂
熊本保健科学大学 地域包括連携医療教育研究センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 81-81, 2019.
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A-3. 全国の難病相談支援センターにおける職員構成とピア・サポートに関する実態調査
川尻洋美1, 伊藤智樹2, 後藤清恵3, 松繁卓哉4, 湯川慶子5, 佐藤洋子6, 小森哲夫7
1群馬大学医学部附属病院 患者支援センター 群馬県難病相談支援センター, 2富山大学 人文学部, 3国立病院機構 新潟病院, 4国立保健医療科学院 医療・福祉サービス研究部, 5国立保健医療科学院 政策技術評価研究部, 6防衛医科大学校 防衛医学研究センター, 7国立病院機構 箱根病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 82-82, 2019.
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A-4. 当院の難病リハビリテーションにおけるパーキンソン病患者に対しての卓球指導の経過
山口良樹1, 米倉有希子1, 水上志穂2
1村上華林堂病院 リハビリテーション科, 2村上華林堂病院 看護部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 82-82, 2019.
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A-5. 神経難病患者のコミュニケーション支援に関する体験研修参加学生の属性と総合自由記載の検討
石川武雅1, 成田有吾1, 井村保2, 田中優司3, 中井三智子4
1三重大学大学院 医学系研究科看護学専攻, 2中部学院大学 看護リハビリテーション学部, 3愛知教育大学 保健支援センター, 4鈴鹿医療科学大学 看護学部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 83-83, 2019.
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A-6. 在宅難病患者に対する情報共有システムを用いたオンライン診療の試み
日根野晃代1,2, 藤原尚3, 滝沢正臣4, 中村昭則2,5
1信州大学医学部附属病院 難病診療センター, 2信州大学医学部 内科学 (3), 3キッセイコムテック, 4中央コリドー情報通信研究所, 5国立病院機構まつもと医療センター 臨床研究部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 83-83, 2019.
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A-7. 侵襲的人工呼吸器装着ALS患者の定期的評価入院における身体機能評価表の作成および運用の試み
石橋渚子1, 関本聖子1, 遠藤久美子1, 山内悦子1, 川内裕子2, 松本有史3, 鈴木直輝2, 加藤昌昭4, 割田仁2, 青木正志2
1東北大学病院 地域医療連携センター, 2東北大学病院 脳神経内科, 3国立病院機構宮城病院 脳神経内科, 4総合南東北病院 脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 84-84, 2019.
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A-8. 在宅TPPVを継続するために必要な看護・介護量の検討
藤田拓司, 伊藤英樹, 中澤健一郎
(医)拓海会 神経内科クリニック
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 84-84, 2019.
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A-9. 福岡県在宅重症難病患者レスパイト入院事業の現状と課題
原田幸子1, 斎藤聖子1, 白石渉2, 山崎亮2, 松瀬大2, 吉良潤一2
1福岡県難病医療連絡協議会, 2九州大学病院脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 85-85, 2019.
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A-10. 「ふなばし神経難病サポートネットワーク」の活動について
星野将隆
船橋総合病院 脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 85-85, 2019.
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A-11. 難病相談ガイドブック第3版と新・難病医療提供体制に関するアンケート調査結果報告
岩木三保1, 松瀬大2, 原田幸子3, 吉良潤一2
1国際医療福祉大学福岡看護学部, 2九州大学大学院医学研究院神経内科学, 3福岡県難病医療連絡協議会
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 86-86, 2019.
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A-12. 難病相談ガイドブック第3版 難病医療コーディネーター事例集の作成
岩木三保1, 中井三智子2, 吉良潤一3
1国際医療福祉大学福岡看護学部, 2鈴鹿医療科学大学看護学部, 3九州大学大学院医学研究院神経内科学
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 86-86, 2019.
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A-13. 筋萎縮性側索硬化症で気切下人工呼吸器を装着している独居患者の在宅療養支援における難病医療コーディネーターの役割を考える
野正佳余1, 平井幸枝1, 澤田甚一1,2, 坂口学1,2
1大阪難病医療情報センター, 2大阪急性期・総合医療センター 脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 87-87, 2019.
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A-14. 希少疾病における診療ガイドラインの意義〜デュシェンヌ型筋ジストロフィー診療ガイドラインによって何が変わったか〜
松村剛1, 小牧宏文2
1国立病院機構大阪刀根山医療センター 脳神経内科, 2国立精神・神経医療研究センター トランスレーショナルメディカルセンター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 87-87, 2019.
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A-15. 難治性疾患政策研究事業研究班に所属する研究者・専門医と患者の分布の分析
仁宮洸太1,2, 大倉政宏1, 今村恭子1
1東京大学大学院薬学系研究科 ITヘルスケア社会連携講座, 2国立保健医療科学院 研究課程
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 88-88, 2019.
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A-16. Rare Disease Day JAPAN : 10年の活動と成果
江本駿, 岩崎匡寿, 杉本良一, RDD 日本開催事務局, 西村由希子
特定非営利活動法人ASrid
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 88-88, 2019.
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A-17. 難病患者包括支援に必要な患者会ネットワークが医師とつながる患者会の動き - 生活向上と災害に備え患者・家族の取組 -
中嶋嘉靖
難病総合支援ネットワークiSSN
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 89-89, 2019.
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A-18. 福岡県・福岡市難病相談支援センターの取り組み〜小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の4年間の活動を通して〜
渡邉真佐美1, 後藤和代1, 實藤雅文2, 大賀正一3, 松瀬大4, 吉良潤一4
1福岡県難病医療連絡協議会, 2九州大学環境発達医学研究センター, 3九州大学大学院医学研究院成長発達医学分野小児科学, 4九州大学病院 脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 89-89, 2019.
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A-19. 離島における療養生活の安心を支える患者・家族の協働事業
森本典子, 石松隆和, 石松史子, 柿田紀子, 木下元洋, 熊脇幾子, 熊脇博治, 武田芳子, 立川栄八郎, 並崎光明子, 原良憲, 本多淳也
日本ALS協会長崎県支部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 90-90, 2019.
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A-20. 多施設との多職種での連携. 筋ジストロフィーを含めた稀少筋疾患における専門病院とかかりつけ医療機関の連携
荒畑創, 渡邉暁博, 栄信孝, 河野祐治, 山本明史, 笹ヶ迫直一
国立大牟田病院 脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 90-90, 2019.
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B-1. レボドパ・カルビドパ合剤ジェル腸内持続投与療法の患者指導の現状と看護師の思い, 困難
三原静花1, 鷲塚麻衣1, 平島佳林1, 坂之上奈々1, 屋久裕美1, 武亜希子1, 清水佐智子2
1鹿児島大学病院 脳神経内科, 2鹿児島大学医学部保健学科看護学専攻基幹
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 91-91, 2019.
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B-2. 当院における筋萎縮性側索硬化症 (ALS) 終末期入院について
加藤昌昭, 曽我天馬, 井泉瑠美子, 高橋明美, 中村真利亜, 鈴木裕香里, 松本祥子
総合南東北病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 91-91, 2019.
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B-3. 筋萎縮性側索硬化症の緩和ケアは十分に行われているか〜神経専門病院におけるモルヒネ製剤の使用経験から
森島亮1,2, 清水俊夫1,2, 木村英紀1,2, 木田耕太1,2, 工藤芽衣子1,3, 小野崎香苗1,3, 新井玉南1,3, 三村司子1,3, 清水尚子1,3, 山口拳人1,4, 早乙女貴子1,4, 阪口優理1,5, 川田明広2
1東京都立神経病院 緩和ケアチーム, 2東京都立神経病院 脳神経内科, 3東京都立神経病院 看護科, 4東京都立神経病院 リハビリテーション科, 5東京都立神経病院 神経精神科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 92-92, 2019.
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B-4. NPPVにおけるVTeとアラームの精度についての検討
山本真
大分協和病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 92-92, 2019.
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B-5. 神経難病を抱える利用者への排泄介助への挑戦
鈴木祥, 山口雅也
サポートハウスみさとヴィラ
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 93-93, 2019.
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B-6. HAL(R)により活動・参加が拡大したBecker型筋ジストロフィーの一例
広田綾乃1, 戸田健一2
1医療法人社団松涛会 安岡病院 リハビリテーション科, 2医療法人社団松涛会 安岡病院 脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 93-93, 2019.
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B-7. 神経難病患者の胃瘻造設に関する意思決定支援〜歯状核赤核ルイ体萎縮症 (DRPLA) 患者の症例から〜
山崎美樹, 西川慎一, 山脇直美, 井河里佳, 中澤宏之
医療法人つくし会 南国病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 94-94, 2019.
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B-8. 摂食機能訓練を継続的に行った脊髄小脳変性症患者の一症例
藤村美奈, 男武祐次, 阿部素子
独立行政法人国立病院機構大牟田病院 神経内科病棟
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 94-94, 2019.
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B-9. 地域で唯一の急性期中核病院でパーキンソン病患者に対してLSVT(R) BIGの実施と地域との連携について
安楽一也, 大嶋俊範, 井上研作, 穴井聖美, 林田愛理紗
荒尾市民病院 リハビリテーション技術科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 95-95, 2019.
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B-10. パーキンソン病患者におけるドパミンアゴニスト徐放性製剤がリハビリテーション効果に与える影響の検討
小羽田佳子1, 磯部正知1, 重冨祥弘1, 橋口英志2
1特定医療法人茜会 昭和病院 リハビリテーション部, 2特定医療法人茜会 昭和病院 神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 95-95, 2019.
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C-1. 筋萎縮性側索硬化症患者の退院後の療養支援〜専門病院の自宅訪問〜
花井亜紀子1,2, 大野木雅子1,2, 塚本忠1,3, 三山健司2
1国立精神・神経医療研究センター病院 医療連携福祉部, 2国立精神・神経医療研究センター病院 看護部, 3国立精神・神経医療研究センター病院 脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 96-96, 2019.
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C-2. 神経難病患者家族へ包括ケア病棟を活用した退院支援
四條裕1, 冨士川泰裕1, 石川裕加里1, 平井健2
1康明会病院 地域医療推進部, 2康明会病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 96-96, 2019.
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C-3. 大阪府三島圏域におけるケアミックス病院のレスパイトの状況について
小野美鈴1, 石中巧二1, 小谷康世1, 橋本幸恵1, 福富美樹1, 太田真2, 木村文治2
1大阪医科大学三島南病院 地域医療連携室, 2大阪医科大学三島南病院 脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 97-97, 2019.
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C-4. 加圧バッグを用いた呼吸リハビリテーションの導入を試みた在宅ALS患者の1症例
原田さをり1, 原田典子2, 松本友子3
1大正通りクリニック, 2原田訪問看護センター, 3治徳会 湯野温泉病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 97-97, 2019.
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C-5. 難病患者に対する就労支援の現状 〜青森県難病就労支援者研修会からみえてきた課題〜
澤田智恵子1, 西川晋右1, 菊池尚花2, 米谷文子1
1青森県立中央病院 医療連携部, 2青森県立中央病院 臨床心理支援部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 98-98, 2019.
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C-6. 難病のある若年層に対する支援について
金子麻理1, 青木惇1, 松瀬大1,2, 吉良潤一1,2
1福岡県・福岡市難病相談支援センター・福岡県難病医療連絡協議会, 2九州大学病院 脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 98-98, 2019.
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C-7. 気管切開術に対する意思決定に揺らぎがみられたALS患者への支援
福山貴文1, 中島沙織1, 老松順子1, 照屋頼子1, 平井幸枝2
1大阪急性期・総合医療センター 看護部, 2大阪難病医療情報センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 99-99, 2019.
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C-8. 当院におけるALS患者の人工呼吸器装着後の現状
林ひろみ, 安達麻美
脳神経センター大田記念病院 地域医療連携室
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 99-99, 2019.
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C-9. 意思疎通手段が限られたALS患者の意思決定支援の関わりを通して〜オートクラインの効果を活用して〜
関野和香, 野見山香菜, 松永裕美, 出口真衣
飯塚病院 南1A病棟
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 100-100, 2019.
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C-10. 空腸投与用レボドパ・カルビドパ水和物配合剤を使用するパーキンソン病支援における地域連携ネットワークの重要性と問題点
大窪隆一1, 穂原貴裕1, 吉田崇志1, 末原雅人1, 西絵里加2, 川原健志2, 東小夜里3, 横山育子3, 溝口光子3
1藤元総合病院 神経内科, 2藤元総合病院 医療福祉相談室, 3藤元総合病院 訪問看護ステーション
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 100-100, 2019.
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C-11. ロボットスーツHAL(R)を使用する患者への多職種連携による支援の効果
田川綾子, 堤恵志朗, 高山茂之, 牧江俊雄
独立行政法人国立病院機構 鈴鹿病院 東1階病棟 (筋ジストロフィー病棟)
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 101-101, 2019.
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C-12. CIDP患者に対し皮下注用ヒト免疫グロブリン製剤を使用し在宅投与へ移行した症例
大矢博己1, 新田亮1, 米原哲也1, 間麻里1, 辰己晃造1, 畝佳子1, 政道修二1, 狭間敬憲2
1国立病院機構大阪南医療センター 薬剤部, 2国立病院病院機構大阪南医療センター 神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 101-101, 2019.
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C-13. 神経難病患者の退院支援に関する文献レビュー
手島浩司1, 榊原麻子2, 橋口桂子3
1済衆館病院, 2刈谷豊田総合病院, 3日本福祉大学大学院 医療・福祉マネジメント研究科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 102-102, 2019.
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C-14. ALS短期集中講座開催 (地方版神経難病緩和ケア研修会) の試み
藤田拓司, 伊藤英樹, 中澤健一郎
(医)拓海会 神経内科クリニック
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 102-102, 2019.
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C-15. 難病患者の生活実態調査〜経過措置終了前後での通院頻度の変化とその要因〜
中山優季1, 板垣ゆみ1, 原口道子1, 松田千春1, 笠原康代1, 小倉朗子1, 宮原舞2, 小森哲夫2
1東京都医学総合研究所, 2国立病院機構箱根病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 103-103, 2019.
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C-16. 神経難病患者の心理支援における心理士の役割
菊池尚花1, 澤田智恵子2, 新井陽3, 五戸千賀子4, 加藤雅子4, 鈴木克治1, 的場元弘2
1青森県立中央病院 臨床心理支援部, 2青森県立中央病院 医療連携部, 3青森県立中央病院 脳神経内科, 4青森県立中央病院 看護部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 103-103, 2019.
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C-17. 神経難病患者療養における訪問看護師の役割 〜サービス付き高齢者住宅との連携〜
深川知栄1, 田代博史2, 井上弘2, 中村弘子3, 野田江美子4
1医療法人財団 華林会 村上華林堂病院 訪問看護, 2医療法人財団 華林会 村上華林堂病院 在宅療養部, 3医療法人財団 華林会 村上華林堂病院 居宅介護, 4サービス付き高齢者住宅 かりん
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 104-104, 2019.
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C-18. 神経難病疾患のスクリーニング票の運用による看護師の情報収集力の向上
森日登美, 甲斐梓, 江口恭世
九州大学病院 北棟7階2病棟
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 104-104, 2019.
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C-19. ALS患者支援における課題と対策
川崎綾乃, 安達麻美
脳神経センター大田記念病院 地域医療連携室
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 105-105, 2019.
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C-20. 免疫グロブリン大量療法クリニカルパスの作成・導入と現状についての報告
松浜留以, 城戸ありさ
九州大学病院 脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 105-105, 2019.
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D-1. 初心者向け医療従事者のための難病コミュニケーション支援の社会資源マップづくり〜県内出前式研修会で得たニードを基に〜
堀田みゆき1, 田中優司2, 山田恵3, 吉田和弘4, 下畑享良3
1岐阜大学医学部附属病院医療連携センター, 2愛知教育大学 健康支援センター, 3岐阜大学大学院医学系研究科 脳神経内科学分野, 4岐阜大学医学部附属病院, 岐阜県難病医療協議会
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 106-106, 2019.
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D-2. 脳神経内科医における補装具費支給意見書の作成状況に関する調査
井村保1, 成田有吾2, 田中優司3
1中部学院大学 看護リハビリテーション学部, 2三重大学 大学院医学系研究科, 3愛知教育大学 健康支援センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 106-106, 2019.
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D-3. 重度障害者用意思伝達装置の操作スイッチに関する調査〜住宅型施設のALS療養者を対象として〜
白井誠
有限会社 仁 リハビリテーション部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 107-107, 2019.
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D-4. 難病医療協力病院におけるコミュニケーション機器導入の実態について
橋本里奈1, 増田美穂子2, 藤部百代3, 豊島義哉3, 竹内裕喜4, 佐藤実咲1, 榊原聡子1, 見城昌邦1, 横川ゆき1, 片山泰司1, 齋藤由扶子1, 饗場郁子1, 犬飼晃1
1国立病院機構東名古屋病院 脳神経内科, 2国立病院機構東名古屋病院 地域連携室, 3国立病院機構東名古屋病院 リハビリテーション部, 4国立病院機構東名古屋病院 脳神経外科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 107-107, 2019.
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D-5. 熊本におけるITコミュニケーション支援グループの活動から見える多職種連携について
吉田裕子1,2, 田上和子1,2, 吉村美津子1, 森田伸子1, 山口智子1, 田代晋也1,2, 近藤一惠1
1熊本県難病相談・支援センター, 2特定非営利活動法人熊本県難病支援ネットワーク
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 108-108, 2019.
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D-6. 早期の音声喪失を伴う重症難病児のコミュニケーション獲得モデル (試案) の検討 - SMA I型およびネマリンミオパチーを中心に -
佐々木千穂1, 境信哉2, 高田政夫3, 竹島久志4, 井村保5
1熊本保健科学大学 地域包括連携医療教育研究センター, 2北海道大学 保健科学研究院, 3愛知医療学院短期大学 リハビリテーション学科, 4仙台高等専門学校 総合工学科, 5中部学院大学 理学療法学科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 108-108, 2019.
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D-7. 意思伝達装置の導入により, 生活に楽しみを見出せた筋萎縮性側索硬化症患者の一症例
奥村正和1, 平川雄一1,2, 奥田幸知恵3, 田中麻奈美3, 武田和也1, 志村由騎1, 本谷郁雄1, 小山総市朗4, 田辺茂雄4, 櫻井宏明4, 金田嘉清4, 河村真実5, 河村信利5
1河村病院 リハビリテーション部, 2藤田医科大学大学院 保健学研究科, 3河村病院 看護部, 4藤田医科大学 保健衛生学部 リハビリテーション学科, 5河村病院 脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 109-109, 2019.
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D-8. 人と人を繋げる音声認識アプリケーションの導入〜両側聴神経腫瘍摘出後患者の1例〜
松本平, 工藤周平, 大脇秀一
朝日野総合病院 総合リハビリテーションセンター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 109-109, 2019.
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D-9. 高度頸髄損傷患者が自分の想いを伝えるために 〜難病支援センターと協力して〜
今村優利, 工藤周平, 大脇秀一
朝日野総合病院 総合リハビリテーションセンター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 110-110, 2019.
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D-10. 脊髄小脳変性症患者における構音障害に対する集中言語療法の短期効果
吉田奈央1, 川見員令1, 園田悠馬1, 小川暢弘2, 金一暁2, 真田充2, 漆谷真2
1滋賀医科大学医学部附属病院 リハビリテーション部, 2滋賀医科大学内科学講座 脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 110-110, 2019.
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P-1. 指定医療費受給者における療養生活上の不安の具体的な検討
森脇繁登1, 石田修平1, 松村知華1, 馬庭壯吉2
1島根大学医学部附属病院 リハビリテーション部, 2島根大学医学部附属病院 リハビリテーション科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 113-113, 2019.
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P-2. 神経難病における地域・専門遺伝カウンセリング施設のそれぞれの現状と役割〜認定遺伝カウンセラーの視点から〜
佐藤友紀1,2, 米井歩1, 藤田みどり2, 平井幸枝2, 野正佳余2, 澤田甚一2, 矢野英隆1,3,4, 中森雅之1,4, 高橋正紀1,4,5, 酒井規夫1,6, 坂口学2, 望月秀樹1,4
1大阪大学医学部附属病院 遺伝子診療部, 2大阪急性期・総合医療センター 大阪難病医療情報センター, 3医療法人協和会 千里中央病院, 4大阪大学大学院医学系研究科 神経内科学, 5大阪大学大学院医学系研究科 保健学専攻 臨床神経生理学, 6大阪大学大学院医学系研究科 保健学専攻 成育小児科学
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 113-113, 2019.
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P-3. コミュニケーション障害に介入可能な多系統萎縮症患者の特徴
山田恵1, 堀田みゆき2, 鈴木欣宏3, 林祐一1, 木村暁夫1, 下畑享良1
1岐阜大学 脳神経内科学分野, 2岐阜大学医学部附属病院 医療連携センター, 3医療法人結 結ファミリークリニック
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 114-114, 2019.
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P-4. パーキンソン病患者の気分障害と自己評価の関連性について
樋上紘子1, 延塚舞夕1, 小原謙一2, 原直之3, 関聰介4, 小畠敬太郎5
1小畠病院 リハビリテーション科, 2川崎医療福祉大学 リハビリテーション学部, 3広島大学病院 脳神経内科, 4川崎科大学 リハビリテーション医学教室, 5小畠病院 脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 114-114, 2019.
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P-5. 医療連携に関するアンケート調査結果から見えた地域医療の現状と専門医療機関の役割
高津奈緒美1, 森島亮1,2, 長尾雅裕1,2, 川田明広1,2, 白子千春3
1東京都立神経病院 患者支援センター, 2東京都立神経病院 脳神経内科, 3東京都福祉保健局医療政策部医療安全課
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 115-115, 2019.
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P-6. 筋萎縮性側索硬化症患者に対する短期入院の機会を利用した嚥下造影検査による食形態調整に関する調査
宮本ひろ美1, 坂井真志1, 織田雅也1,2, 伊藤一慶3, 畠中千恵美4, 和泉唯信5
1三次神経内科クリニック花の里 難病支援室, 2ビハーラ花の里病院 脳神経内科, 3ビハーラ花の里病院 リハビリテーション科, 4ビハーラ花の里病院 栄養士室, 5徳島大学病院 神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 115-115, 2019.
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P-7. パーキンソン病患者に対するThe Mann Assessment of Swallowing Ability (MASA) の有効性の検討
齋藤正直1, 木村一喜1, 岡久美1, 江口梨香1, 北野晃祐2
1医療法人財団華林会 村上華林堂病院 リハビリテーション科, 2医療法人財団華林会 村上華林堂病院 事務部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 116-116, 2019.
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P-8. レスパイトケア入院時の病状変化について
伊藤英樹, 佐々原友子, 中澤健一郎, 藤田拓司
医療法人拓海会 神経内科クリニック
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 116-116, 2019.
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P-9. 岡山県における災害に備えた支援体制充実への取り組みについて
角紗綾果, 山本実季, 鳥越有子, 松井泰和, 松本茂樹
岡山県 保健福祉部医薬安全課
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 117-117, 2019.
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P-10. MS患者に対する医療機関による災害時対応の検討
山下純1, 澤井幹樹2, 山田智媛1, 曽我部舞耶1, 池田枝里1, 西山和子1, 深澤俊行3
1医療法人セレスさっぽろ神経内科病院 外来センター, 2医療法人セレス神経難病学習センター, 3医療法人セレスさっぽろ神経内科病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 117-117, 2019.
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P-11. 神経筋難病患者における災害対策に関する行政と患者を対象とした実態調査
高田博仁1, 大平香織3, 赤坂麻美2, 田澤理恵2, 松野麗3
1独立行政法人国立病院機構青森 脳神経内科, 2独立行政法人国立病院機構青森 看護部, 3独立行政法人国立病院機構青森 地域医療連携室
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 118-118, 2019.
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P-12. レボドパ・カルビドパ配合経腸用液療法 (LCIG療法) 希望者の療養における心理・環境変化について
檜垣綾1, 藤本雅子1, 西川智和2, 山崎雅美2, 福塲浩正2, 竹本将彦3, 池田政宣3, 松本信夫4, 宮地隆史2
1国立病院機構 柳井医療センター 地域医療連携室, 2国立病院機構 柳井医療センター 脳神経内科, 3国立病院機構 柳井医療センター 外科, 4国立病院機構 柳井医療センター 消化器内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 118-118, 2019.
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P-13. エダラボン点滴を受ける在宅筋萎縮性側索硬化症患者に関する訪問看護師と患者へのアンケート調査
大杉花1, 竹中郁1, 水野喜久子1, 藤田拓司2
1拓海会訪問看護ステーション, 2拓海会神経内科クリニック
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 119-119, 2019.
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P-14. 神経難病患者が長期間在宅生活を送るために必要なもの
加藤俊光1, 浅川孝司1, 吉野英2
1吉野内科・神経内科医院 リハビリテーション科, 2吉野内科・神経内科医院 神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 119-119, 2019.
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P-15. 在宅退院を阻害する要因の分析
山本洋史, 坪田憲明, 林田正子, 吉崎彩葉, 吉田里奈
兵庫県立リハビリテーション西播磨病院 看護部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 120-120, 2019.
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P-16. 筋萎縮性側索硬化症 (ALS) 患者・家族への退院支援を考える 〜院内外泊を導入した一例〜
大村葉子, 新里恵
国立病院機構 沖縄病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 120-120, 2019.
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P-17. 当院における神経難病患者の就労支援の実際と問題点について
川原健志1, 西絵理加1, 大窪隆一2, 穂原貴裕2, 吉田崇志2, 末原雅人2, 東小夜里3, 横山育子3, 溝口光子3
1藤元総合病院 医療福祉相談室, 2藤元総合病院 神経内科, 3藤元総合病院 訪問看護ステーション
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 121-121, 2019.
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P-18. 難病の就労・両立支援のための医療関係者の人材育成とネットワーク促進の課題
春名由一郎
(独)高齢・障害・求職者雇用支援機構 障害者職業総合センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 121-121, 2019.
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P-19. 難病カフェとピアサポート
保坂由美1,2,3, 千村篤史1,2,3
1ナースコール株式会社, 2NPO法人 愛知県難病団体連合会, 3一般社団法人 日本ALS協会愛知県支部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 122-122, 2019.
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P-20. 神経筋難病サロンにおける認定難病看護師の役割
赤坂麻美1, 大平香織2, 高田博仁3, 福地香2, 松野麗2, 芳賀奈穂子4, 仲野帝子4
1独立行政法人国立病院機構青森病院 看護部 脳神経内科外来看護師, 2独立行政法人国立病院青森病院 地域医療連携室, 3独立行政法人国立病院青森病院 診療部, 4独立行政法人国立病院青森病院 看護部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 122-122, 2019.
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P-21. 医療機関における神経筋難病サロンの開設に関する報告 (第2報)
大平香織1, 高田博仁2, 赤坂麻美3, 芳賀奈穂子3, 仲野帝子1, 福地香1, 松野麗1
1独立行政法人国立病院機構青森病院 地域医療連携室, 2独立行政法人国立病院機構青森病院 脳神経内科, 3独立行政法人国立病院機構青森病院 看護部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 123-123, 2019.
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P-22. 難病拠点病院の認定看護師による地域への出張セミナー報告
村上未来, 宮島法子, 工藤芽衣子, 小野原孝
東京都立神経病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 123-123, 2019.
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P-23. 地域医療連携において求められる神経筋疾患専門病院の役割について 〜在宅療養を支える医療者との連絡会のアンケート調査から〜
村田奈津代1, 高津奈緒美1, 白子千春3, 江黒仁美1, 原智子1, 森島亮1,2, 長尾雅裕1,2, 川田明広1,2
1東京都立神経病院 患者支援センター, 2東京都立神経病院 脳神経内科, 3東京都福祉保健局医療政策部医療安全課
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 124-124, 2019.
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P-24. 北陸地区の神経難病を扱う国立病院機構病院における臨床研究推進コンソーシアムの立ち上げ
駒井清暢1, 藤村政樹2, 伊勢拓之3, 三浦正義4, 坂本宏5
1国立病院機構医王病院 北陸脳神経筋疾患センター 脳神経内科, 2国立病院機構七尾病院, 3国立病院機構石川病院, 4国立病院機構富山病院, 5国立病院機構北陸病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 124-124, 2019.
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P-25. 地域の神経難病療養者におけるリハビリテーションのニーズとその役割 〜浜松市の領域の異なる多職種連携事業からの考察〜
松下太一1, 小出弘寿1, 加納江理2, 新井良子3
1北斗わかば病院 リハビリテーション部, 2北斗わかば病院 地域連携室, 3訪問看護ステーション三方原
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 125-125, 2019.
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P-26. ALSケア支援チームの取り組み
岡田和子1, 原田智穂1, 玉森道子1, 照屋頼子1, 木原圭梧2, 澤田甚一4, 野正佳余4, 平井幸枝4, 庄司克典3, 河津聡3
1大阪急性期・総合医療センター 看護部, 2大阪急性期・総合医療センター 脳神経内科, 3大阪急性期・総合医療センター リハビリテーション科, 4大阪難病医療情報センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 125-125, 2019.
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P-27. 岡山県におけるレスパイト入院事業の検討
川野公子1, 武本麻美1,2, 松本茂樹3, 松井泰和3, 鳥越有子3, 下山英治3, 角紗綾果3, 表芳夫2, 太田康之2, 菱川望2, 山下徹2, 阿部康二1,2
1岡山県難病医療連絡協議会, 2岡山大学大学院脳神経内科学, 3岡山県保健福祉部医薬安全課
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 126-126, 2019.
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P-28. 難病拠点病院MSWによる難病支援の検討 - 難病診療連携コーディネーターとの協働 -
三好亮司1, 松田尚子2, 乾大介3
1三重病院, 2三重大学医学部付属病院, 3鈴鹿病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 126-126, 2019.
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P-29. パーキンソン病患者の内服管理に対する調査 - 焦点を絞ってわかった患者の行動 -
小林容子, 徳永利江
東京都立神経病院 看護科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 127-127, 2019.
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P-30. 脳神経内科専門病院での総務の役割の再考
佐藤直輝, 川島淳, 深澤俊行, 山崎寿弘, 加戸紀之
医療法人セレス さっぽろ神経内科病院 経営管理部 総務課
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 127-127, 2019.
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P-31. 意思決定支援を行い非侵襲的陽圧換気 (NPPV) 療法までしたPerry症候群の一例
渡邉暁博, 栄信孝, 荒畑創, 河野祐治, 山本明史, 笹ヶ迫直一
国立病院機構大牟田病院 脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 128-128, 2019.
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P-32. 当科における筋萎縮性側索硬化症の臨床的特徴
上杉聡平, 花岡拓哉, 法化図陽一, 高畑克徳, 角華織
大分県立病院 神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 128-128, 2019.
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P-33. 当院のALS死亡症例における人工呼吸と栄養管理の実態
後藤勝政, 中村憲一郎, 後藤恵, 石川知子, 島崎里恵
国立病院機構西別府病院 神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 129-129, 2019.
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P-34. 点滴用免疫グロブリンより皮下注用免疫グロブリンの定期投与に移行した慢性炎症性脱髄性多発神経炎の一例
緒方英紀, 山崎亮, 吉良潤一
九州大学大学院 医学研究院 神経内科学
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 129-129, 2019.
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P-35. 非侵襲的人工呼吸器管理下で排痰補助装置を使用継続できなかった筋萎縮性側索硬化症患者の一例
山口拳人1, 笠原良雄1, 早乙女貴子1, 沖山亮一2, 木村英紀2
1東京都立神経病院リハビリテーション科, 2東京都立神経病院神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 130-130, 2019.
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P-36. 当院における筋萎縮性側索硬化症患者の心身両面からの緩和ケアアプローチについて
豊留彩美1, 緒方悠1, 鬼塚泉1, 高山加緒莉1, 二宮加代子1, 本田美由紀1, 大山徹也2
1医療法人豊泉会大山病院 看護部, 2医療法人豊泉会大山病院 診療部脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 130-130, 2019.
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P-37. ALSの在宅TPPV導入は減少しているか? その理由は何か?
藤田拓司, 伊藤英樹, 中澤健一郎
(医)拓海会 神経内科クリニック
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 131-131, 2019.
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P-38. 気管カニューレカフの経時的カフ圧変化とシール性能の比較検討 〜材質・厚み・大きさ・形状からの評価〜
道越淳一1, 山本真2, 森田真1, 丹生治司1, 宮脇宏3
1小倉記念病院 検査技師部 工学課, 2大分協和病院, 3小倉記念病院 麻酔科・集中治療部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 131-131, 2019.
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P-39. ALSの進行に伴う開口困難な患者へ口腔ケアの取り組み, 口腔リハビリテーションを実施して
藤野裕美, 中村京子, 大石かんな
安岡病院 東2病棟
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 132-132, 2019.
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P-40. ALS患者に対してLICトレーニングを導入したことによって呼吸困難感が軽減し離床が図れた一症例
加藤康太1, 西野千恵美1, 松下太一1, 杉本昌宏2
1北斗わかば病院 リハビリテーション部, 2北斗わかば病院 神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 132-132, 2019.
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P-41. 神経難病患者の言語療法自主訓練の現状と課題
堀田弘伸, 川島淳, 東出志帆, 柴田香理, 安田薫, 高嶋諒実, 旅家みゆき, 横井絵里奈, 株本康史, 工藤彩乃, 深澤俊行
医療法人セレスさっぽろ神経内科病院 リハビリテーション部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 133-133, 2019.
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P-42. 当院ALS患者へのOTによる自律支援
安岡亜矢, 二宮真菜, 渡辺陽介
宇和島徳洲会病院 リハビリテーション科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 133-133, 2019.
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P-43. 脳神経内科を標榜する療養型病床における言語聴覚士の役割
伊藤一慶1, 丸川章1, 織田雅也2, 和泉唯信3
1医療法人微風会 ビハーラ花の里病院 リハビリテーション科, 2医療法人微風会 ビハーラ花の里病院 脳神経内科, 3徳島大学病院 神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 134-134, 2019.
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P-44. Modified Fall Efficacy Scaleを用いた介入により転倒恐怖感が軽減したパーキンソン病患者
岩崎叶恵, 山口良樹
医療法人財団 華林会 村上華林堂病院 リハビリテーション科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 134-134, 2019.
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P-45. 情報共有することで姿勢改善効果が継続出来たパーキンソン患者の一症例
山本匡, 山口良樹, 北野晃祐
医療法人財団 華林会 村上華林堂病院 リハビリテーション科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 135-135, 2019.
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P-46. 神経筋疾患に対するHAL歩行トレーニングの介入効果の検証
青木俊貴1, 松田直美1, 榊原聡子2, 橋本里奈2, 横川ゆき2, 饗場郁子2, 犬飼晃2
1国立病院機構東名古屋病院 リハビリテーション科, 2国立病院機構東名古屋病院 脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 135-135, 2019.
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P-47. 進行性難病における症状の進行に合わせたコミュニケーション手段 (ローテク) の選択と導入について
山本直史1, 吉野英2
1吉野内科・神経内科医院 リハビリテーション科, 2吉野内科・神経内科医院 脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 136-136, 2019.
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P-48. ICTを利用した患者参画型の医学研究における交流の場の構築
磯野萌子1, 濱川菜桜1, 古結敦士1, 山崎千里1, 久保田智哉2, 岩本和真3, 真鍋史朗4, 武田理宏4, 松村泰志4, 山本ベバリー・アン5, 秀道広3, 高橋正紀2, 加藤和人1
1大阪大学大学院 医学系研究科 医の倫理と公共政策学分野, 2大阪大学大学院 医学系研究科 保健学専攻 機能診断科学, 3広島大学大学院 医歯薬保健学研究科 皮膚科学, 4大阪大学大学院 医学系研究科 医療情報学分野, 5大阪大学大学院 人間科学研究科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 136-136, 2019.
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P-49. Minimum communication stateにおけるALS患者のコミュニケーション支援の試み
有馬直樹1, 吉野英2
1吉野内科・神経内科医院 リハビリテーション科, 2吉野内科・神経内科医院 脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 137-137, 2019.
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P-50. 介護士間の連携におけるノートの効果について 〜視線入力装置をMSA利用者へ導入した事例から〜
横山公一, 権丈美純, 堀和将, 谷口弥生, 田口香織
株式会社MC サポートハウスみさとヴィラ
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 137-137, 2019.
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P-51. 患者団体と研究者の協力関係についての実態とその満足度の関連要因 : 研究協力・連携ガイドライン改訂に向けた横断調査
江本駿1, 大黒宏司2, 森幸子2, 西村由希子1
1特定非営利活動法人ASrid, 2一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 138-138, 2019.
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P-52. ALSに対する臨床試験の対象患者群の設定に関する現状と問題点
小早川優子1,2, 戸高浩司1, 白石渉2, 山崎亮2, 吉良潤一2
1九州大学病院 ARO次世代医療センター, 2九州大学大学院医学研究院 神経内科学分野
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 138-138, 2019.
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P-53. 慢性炎症性脱髄性多発神経炎の進行抑制治療継続のための支援
池田枝里, 川島淳, 西山和子, 宿南澄恵, 石川直美, 日野道子, 荒野祐子, 尾崎里美, 佐野日香里, 武藤苑華, 山下純, 山田智媛, 曽我部舞耶, 深澤俊行
さっぽろ神経内科病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 7 (1) 139-139, 2019.
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