アブストラクト
| Title | 難病の親らをもつヤングケアラーに関する文献検討 |
|---|---|
| Subtitle | 論文 総説 |
| Authors | 前川絵里子, 野口裕子, 東條紀子 |
| Authors (kana) | |
| Organization | 新潟県立看護大学 |
| Journal | 日本難病看護学会誌 |
| Volume | 28 |
| Number | 3 |
| Page | 62-72 |
| Year/Month | 2023 / 12 |
| Article | 報告 |
| Publisher | 日本難病看護学会 |
| Abstract | 【要旨】目的:難病の親らをもつヤングケアラーの特徴や課題を国内外の文献検討から明らかにする. 方法:海外文献は"young carer" or "young caregiver", 国内文献は「ヤングケアラー」を文献検索語とし, 研究方法別に整理した. 結果:海外9文献・国内1文献で, 量的研究では移乗介助・歩行介助に研究参加者の概ね5割以上が関与し, ケアに伴う睡眠課題と不安・抑うつが示された. 質的研究の難病の親らへのケアに関する記述より【服薬管理など責任の重いケアへの関与】【ケアのため長時間・長期間にわたる心身の拘束】【友人や家族に親の病気について話すことへの懸念】【親の病気の進行による生活への影響に対する不安】【親へのケアに対する肯定・否定の相反する思い】【同病ヤングケアラーとのつながりや情報入手への希望】【ケア習得と社会資源の活用による自分の生活の確立】の7カテゴリが生成された. 考察:難病の親らをもつヤングケアラーには, 親らの難病進行に伴うケア過重による健康・成長発達への影響や難病の特徴に伴う不安や悩みが生じている可能性があり, 難病進行を踏まえた支援が求められる. またヤングケアラー予防の視点から青壮年期の難病患者への育児・療養生活支援を進める必要がある. |
| Practice | 看護学 |
| Keywords | 難病, ヤングケアラー, 文献検討 |
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参考文献
- 1) 厚生労働省:難病の患者に対する医療等に関する法律, https://www.mhlw.go.jp/seisakumitsuite/bunya/kenkou_iryou/kenkou/nanbyou/dl/140618-01.pdf (アクセス2023.5.1)
- 2) 子ども家庭庁:ヤングケアラーについて, https://www.cfa.go.jp/policies/young-carer/ (アクセス2023. 7. 1)
- 3) 三菱UFJリサーチ & コンサルティング:ヤングケアラーの実態に関する調査研究報告書, https://www.murc.jp/wp-content/uploads/2021/04/koukai_210412_7.pdf (アクセス2023.5.1)
- 4) 青木山美恵:介護を担う子ども(ヤングケアラー)研究に関する文献検討. ヒューマンケア研究学会誌 7(2):73-78, 2016.
- 5) 厚生労働省:2021年国民生活基礎調査の概要, https://www.mhlw.go.jp/toukei/saikin/hw/k-tyosa/k-tyosa21/dl/02.pdf (アクセス2023. 7. 1)
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- 6) 青山京子:日本におけるヤングケアラー研究動向と支援. 修文大学紀要 13:19-25, 2021.
- 7) 宮川雅充, 濱島淑恵, 南多恵子:ヤングケアラーの精神的苦痛 埼玉県立高校の生徒を対象とした質問紙調査. 日本公衆衛生雑誌 69(2):125-135, 2022.
- 8) 澁谷智子:子どもがケアを担うとき ヤングケアラーになった人 / ならなかった人の語りと理論的考察. 理論と動態 (5):2-23, 2012.
- 9) 森田久美子:メンタルヘルス問題の親を持つ子どもの経験-不安障害の親をケアする青年のライフストーリー-. 立正社会福祉研究 12(1):1-10, 2010.
- 10) 橋本佳代子, 高野元, 中山優季:難病の親を持つ子供たち ヤングケアラーの生まれる場所から. 難病と在宅ケア 27(11):40-42, 2022.
- 11) 山野井尚美, 栗本一美, 三上ゆみ, 他:日本のヤングケアラーの現状に関する文献の動向. インターナショナルNursing Care Research 20(3):105-114, 2021.
- 12) 吉田恭子:日本のヤングケアラーに関する研究の文献検討-看護分野の課題と役割-. 福岡県立大学看護学研究紀要 19:89-97, 2022.
- 13) Ed janes:Young Carer Perception of Control:Results of a Phenomenology with a Mixed Sample of Young Carers Accessing Support and Unknown to Services. International Journal of Environmental Research and Public Health 19(10):6248(電子版), 2022.
- 14) Melinda S. Kavanaugh, Kayla T. Johnson, Matthew J. Zawadzki:Variations and Patterns in Sleep:A Feasibility Study of Young Carers in Families with ALS. Journal Clinical Medicine 10(19):4482(電子版), 2021.
- 15) Melinda S. Kavanaugh, Young Cho, Dominic Fee, et al:Skill, confidence and support:conceptual elements of a child / youth caregiver training program in amyotrophic lateral sclerosis-the YCare protocol. Neurodegenerative Disease Management 10(4):231-241, 2020.
- 16) Melinda S. Kavanaugh, Chi C. Cho, Megan Howard, et al:US data on children and youth caregivers in amyotrophic lateral sclerosis. Neurology 94(14):1452-1459, 2020.
- 17) Danielle S. Dondanville, Andrea K. Hanson-Kahn, Melinda S. Kavanaugh, et al:"This could be me":exploring the impact ofgenetic risk for Huntington's disease young caregivers. Journal of Community Genetics 10(2):291-302, 2019.
- 18) Margaret Nickels, Connie Siskowski, Cynthia N. Lebron, et al:Medication administration by caregiving youth:An inside look at how adolescents manage medications for family members. Journal of Adolescence 69(2018):33-43, 2018.
- 19) Miranda F. Lewit-Mendes, Georgia C. Lowe, Sharon Lewi, et al:Young People Living at Risk of Huntington's Disease:The Lived Experience. Journal of Huntington's disease 7(2018):391-402, 2018.
- 20) Katrin Bjorgvinsdottir, Sigridur Halldorsdottir:Silent, invisible and unacknowledged:experiences of young caregivers of single parents diagnosed with multiple sclerosis. Scandinavian Journal of Caring Sciences 28(1):38-48, 2014.
- 21) Sabine Metzing-Blau, Wilfried Schnepp:Young carers in Germany:to live on as normal as possible-a grounded theory study. BMC Nursing 7:15(電子版), 2008.
- 22) 橋本佳代子:ヤングケアラーのネットワークで介護を乗り切る-女子たちの明日は来る…!-. 難病と在宅ケア 20(5):9-12, 2014.
- 23) 高岡里衣:ヤングケアラーの心の声に耳を傾けて欲しい. 看護 74(6):73-75, 2022.
- 24) 澁谷智子:ヤングケアラーに対する医療福祉専門職の認識-東京都医療社会事業協会会員へのアンケート調査の分析から-. 社会福祉学 54(4):70-81, 2014.
- 25) 斎藤真緒:ヤングケアラーをめぐる諸問題. 女も男も 138:12-17, 2021.
- 26) 青木由美恵:気づきにくい"家族のケアをしている子ども"〜ヤングケアラーを知っていますか〜. 健康教室 72(5):99-103, 2021.
- 27) 畑山敦子:家族を世話する子「ヤングケアラー」の実態と課題 必要な支援は. 看護 73(10):94-95, 2021.
- 28) 土屋葉:「障害」の傍らで-ALS患者を親に持つ子どもの経験. 障害学研究 (2):99-123, 2006.
- 29) 難病情報センター:概要・診断基準等, https://www.nanbyou.or.jp/ (アクセス2023.5.1)
- 30) 澁谷智子:ヤングケアラーとその家族 日本の現状と1990年代イギリスで起きた議論. 障害者問題研究 49(2):58-63, 2021.
- 31) 宮川雅充, 濱島淑恵:ヤングケアラーの生活満足感および主観的健康感 大阪府立高校の生徒を対象とした質問紙調査. 日本公衆衛生雑誌 68(3):157-166, 2021.
- 32) 筋萎縮性側索硬化症診療ガイドライン作成委員会:筋萎縮性側索硬化症診療ガイドライン2013, https://www.neurology-jp.org/guidelinem/pdf/als_2023.pdf (アクセス2023.5.1)
- 33) 常盤文枝, 浅井宏美, 辻玲子, 他:日本におけるヤングケアラーの概念分析. 日本看護科学会誌 42:494-500, 2022.
- 34) 濱島淑恵, 南多恵子, 尾形祐己:ヤングケアラー支援におけるピアサポート活動の意義と保健師に期待したいこと. 保健師ジャーナル 78(4):288-294, 2022.
- 35) 厚生労働省:障害者総合支援法における障害支援区分 難病患者等に対する認定マニュアル, https://www.mhlw.go.jp/content/000869264.pdf (アクセス2023.5.1)
- 36) 秋山智:女性若年性パーキンソン病患者の恋愛に関する一考察. BIO Clinica 37(3):262-265, 2022.
- 37) 多発性硬化症・視神経脊髄炎スペクトラム障害診療ガイドライン作成委員会:多発性硬化症・視神経脊髄炎スペクトラム障害診療ガイドライン2023案, https://www.neurology-jp.org/files/images/20230317_01_01.pdf (アクセス2023. 7. 18)
- 38) 牧千亜紀, 清水優子, 菅原京子:多発性硬化症病者が他者とのつながりを形成するプロセス. 日本難病看護学会誌 27(1):76-91, 2022.
- 39) 厚生労働省:令和4年度診療報酬改定について 個別改定項目について, https://www.mhlw.go.jp/content/12404000/000905284.pdf (アクセス2023. 8. 31)
- 40) 厚生労働省子ども家庭局長:ヤングケアラー支援体制強化事業の実施について, https://www.cfa.go.jp/assets/contents/node/basic_page/field_ref_resources/e0eb9d18-d7da-43cc-a4e3-51d34ec335c1/c3e87288/20230401_policies_young-carer_07.pdf (アクセス2023.8.31)
- 41) 厚生労働省, こども家庭庁:重層的支援体制整備事業の実施について, https://www.mhlw.go.jp/content/jissiyoukou.pdf (アクセス2023.8.31)
