野正佳余1), 原田幸子2), 関本聖子3), 岩木三保4), 中井三智子5), 川田明広6), 下畑享良7)
1)大阪難病医療情報センター難病医療コーディネーター, 2)福岡県難病医療連携協議会難病診療連携コーディネーター, 3)東北大学病院地域医療連携センター難病医療コーディネーター, 4)国際医療福祉大学福岡看護学部, 5)鈴鹿医療科学大学看護学部, 6)東京都立神経病院脳神経内科, 7)岐阜大学大学院医学系研究科脳神経内科学分野
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 78-78, 2020.

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神経難病療養者のこころのケアとして「聴く」ことを考える - Self-awarenessの視点から言葉にならない声を聴く -

原三紀子1), 小長谷百絵2), 岡田みどり3), 満田里香4), 寺本千鶴子1), 齋藤登5), 石澤圭介6), 近藤真樹7)
1)東邦大学看護学部, 2)上智大学総合人間科学部看護学科, 3)東京薬科大学, 4)NTT東日本関東病院, 5)獨協医科大学埼玉医療センター, 6)埼玉医科大学医学部, 7)(株) コミュニケーションファンデーション代表
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 79-79, 2020.

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難病看護だからこそできる ! 遺伝看護の具体的な実践方法言葉のかけ方から考えよう

須坂洋子1), 野正佳余2), 藤田香央里3), 関屋智子4), 柊中智恵子5), 徳永恵美子6)
1)獨協医科大学医学部, 東京都立神経病院, 2)大阪難病医療情報センター, 3)青森県健康福祉部医療薬務課, 4)金沢大学, 5)熊本大学大学院生命科学研究部, 6)国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 80-80, 2020.

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地域で暮らす難病や障害をもつ子どもへの呼吸ケアを考えるパート4 ～子どもの暮らしの中での呼吸ケアを実践しよう ! ～

阪上由美1)2), 宮川哲夫3), 芝崎伸彦1)4), 小平由美子5), 石川武雅1), 小西かおる1)
1)大阪大学大学院医学系研究科, 2)大阪信愛学院短期大学看護学科, 3)昭和大学大学院保健医療学研究科呼吸ケア領域, 4)狭山神経内科病院, 5)岐阜聖徳学園大学看護学部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 81-81, 2020.

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難病の親を持つ子供たち～看護師とのかかわりを振り返る～

橋本佳代子
ALSを実親に持つ娘の会ALS48
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 82-82, 2020.

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神経・筋疾患専門病院におけるチーム活動紹介

清水尚子, 村上未来, 小野原孝
東京都立神経病院看護科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 83-83, 2020.

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人工呼吸器のトラブル体験ワークショップオンラインを活用して的確に解決する

野口恭平, 山田紀昭, 阿部博樹, 亜厂耕介
恩賜財団済生会横浜市東部病院臨床工学部, 恩賜財団済生会横浜市東部病院臨床工学部, プラーナクリニック, 都立神経病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 84-84, 2020.

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コミュニケーション支援の多職種連携をどう進めるか? 意思伝達装置の医師意見書の作成と多職種連携

井村保1, 田中優司2, 中井三智子3
1中部学院大学, 2愛知教育大学, 3鈴鹿医療科学大学
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 85-85, 2020.

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特別企画コミュニケーションよろず相談

本間武蔵1), 吉村隆樹2), 新立成幸2)
1)東京都立神経病院, 2)パソボラこころのかけはし
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 86-86, 2020.

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自分をつたえる表現者たちが奏でるハーモニーとテクノロジー

黒川久里子1), 中山優季2)
1)一般社団法人せりか基金, 2)東京都医学総合研究所
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 87-87, 2020.

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難病療養者への災害対策の取組 (1) - HUGによる災害シミュレーション研修 -

吉野雅美1, 関沼恭美1, 大山ひとみ1, 鈴木美雪2, 佐々木馨子2, 飯田苗恵2
1前橋市保健所, 2群馬県立県民健康科学大学
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 88-88, 2020.

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パーキンソン病患者における便秘の重症度とQuality of Lifeとの関連

土井智子1,2, 竹原君江2, 中西啓介2, 平山正昭3, 本田育美2
1名古屋学芸大学看護学部, 2名古屋大学大学院医学系研究科看護科学看護システム・ケア開発学, 3名古屋大学大学院医学系研究科オミックス医療科学生体分子情報科学
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 88-88, 2020.

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オンライン会議機能を含む患者情報共有システムの難病相談支援センター業務への応用

日根野晃代1,2,3, 青木幸恵1, 両角由里1, 藤原尚4, 滝沢正臣5, 中村昭則3,6
1長野県難病相談支援センター, 2信州大学医学部附属病院難病診療センター, 3信州大学医学部内科学 (3), 4キッセイコムテック株式会社, 5中央コリドー情報通信研究所, 6国立病院機構まつもと医療センター臨床研究部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 89-89, 2020.

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在宅人工呼吸器使用患者の災害時の備え

板垣ゆみ1, 中山優季1, 原口道子1, 松田千春1, 笠原康代1, 小倉朗子1, 小森哲夫2
1公益財団法人東京都医学総合研究所社会健康医学研究センター難病ケア看護ユニット, 2独立行政法人国立病院機構箱根病院神経筋・難病医療センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 89-89, 2020.

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指定難病を理由とした退職・転職に関連する要因

鈴木マリ子1, 大原賢了2, 新潟尚子1, 白井千香1, 井戸口泰子1, 川平茉智子1
1枚方市保健所, 2枚方市健康管理医
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 90-90, 2020.

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当院における在宅人工呼吸器装着患者の非常電源確保状況の調査

染谷智代1, 笠原貴子1, 高木千草1, 田中三紀子1, 村上麻美1, 松村誠子1, 清水さとみ, 吉野英2
1吉野内科・神経内科医院看護科, 2吉野内科・神経内科医院神経内科医
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 90-90, 2020.

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重度障害ある当事者が在宅生活を維持するために必要なサポート - NPO法人境を越えての在宅生活サポート介入モデル事例から考える -

本間里美1, 櫻井こずえ1, 伊藤菜緒1, 岡部宏生1
1NPO法人境を越えて
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 91-91, 2020.

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神経難病を対象とした看護外来第2報～多発性硬化症患者の1事例から～

西山和子1
1医療法人セレスさっぽろ神経内科病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 91-91, 2020.

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視線入力装置に移行した時期について～透明文字盤の代わりにEEYESを導入した症例～

権丈美純1, 堀和将2, 谷口弥生2, 横山公一2, 田口香織2
株式会社MC訪問看護ステーション, 1サポートハウスみさとノイエ, 2サポートハウスみさとヴィラ
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 92-92, 2020.

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若年性PD患者の病気の不確かさ (UUIS) とMASAC-PD31およびSEIQoL-DWとの関連

平岡正史1, 秋山智2, 岡本裕子2
1広島文化学園大学, 2広島国際大学
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 92-92, 2020.

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非侵襲的人工呼吸器を使用する筋萎縮性側索硬化症の緩和ケア - オピオイド使用と臨床経過の関係 -

松田千春1, 板垣ゆみ1, 中山優季1, 原口道子1, 笠原康代1, 小倉朗子1, 清水尚子2, 奥山典子2, 清水俊夫2
1公財) 東京都医学総合研究所, 2東京都立神経病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 93-93, 2020.

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遠位型ミオパチー患者会とともに実施したQOL調査 : 研究立案から倫理審査, 社会発信まで

江本駿1, 若宮有希2, 織田友理子2, 橋長里江2, 西村由希子1
1NPO法人 ASrid, 2NPO法人 PADM (遠位型ミオパチー患者会)
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 93-93, 2020.

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覚醒下で行われる侵襲的処置の苦痛を最小限とする要因に関する文献研究

向井綾1, 木村一絵2, 秋吉万純1, 奥村彩織1
1九州大学病院北棟7階2病棟, 2九州大学大学院医学研究院保健学部門
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 94-94, 2020.

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筋萎縮性側索硬化症の予後を反映した新規分類法の策定

小早川優子1,2, 戸高浩司1, 橋本侑2, 山崎亮2, 吉良潤一3
1九州大学病院ARO次世代医療センター, 2九州大学大学院医学研究院神経内科学分野, 3国際医療福祉大学大学院医学研究科トランスレーショナルニューロサイエンスセンター・福岡薬学部薬学科・福岡中央病院脳神経センター
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 94-94, 2020.

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当院呼吸ケアサポートチームで対応した気胸合併していた神経筋疾患患者の実態調査

寄本恵輔1, 森まどか2, 加藤太郎1, 渡部拓也1, 西田大輔1, 水野勝広1
1国立精神・神経医療研究センター身体リハビリテーション部, 2国立精神・神経医療研究センター脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 95-95, 2020.

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自力で寝返りできず排痰に吸引を要する神経筋疾患患者を対象とした安楽な体位ドレナージの実施を妨げる要因

山上愛理佳1, 石原由紀1, 八谷光紗1, 江口恭世1, 木村一絵2
1九州大学病院北棟7階2病棟, 2九州大学大学院医学研究院保健学部門
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 95-95, 2020.

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長期気管切開下人工呼吸管理を行う患者のカフ圧管理に関する問題

別府聖子
国立大学法人神戸大学医学部附属病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 96-96, 2020.

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職種間で連携をとり患者の望む排泄環境を維持し得た筋萎縮性側索硬化症の1例

花本侑治1, 和泉唯信2, 織田雅也3
1三次神経内科クリニック花の里リハビリテーション科, 2徳島大学脳神経内科, 3三次神経内科クリニック花の里脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 96-96, 2020.

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進行期多発性硬化症患者における心理・社会的アプローチの短期介入効果 - 自伝的記憶による感情変化について -

西岡貴志1, 吉田奈央1, 小川暢弘2, 久郷真人1, 漆谷真2
1滋賀医科大学医学部附属病院リハビリテーション部, 2滋賀医科大学内科学講座脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 97-97, 2020.

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当院における筋萎縮性側索硬化症患者に対する排痰補助装置を導入した取り組みについて

北井真太郎1, 村上祐介1, 藤井眞美1, 佐藤恒太2
1脳神経センター大田記念病院リハビリテーション課, 2脳神経センター大田記念病院脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 97-97, 2020.

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筋萎縮性側索硬化症患者の妊娠・出産が症状進行に与える影響の有無の検討

加藤百里1, 加藤俊光1, 吉野英2
1吉野内科・神経内科医院リハビリテーション科, 2吉野内科・神経内科医院神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 98-98, 2020.

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好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 (EGPA) に対する急性期リハビリテーション - 末梢神経障害による痛みの変化に着目して -

澤野翔一朗1, 真田充2, 久郷真人1, 漆谷真2
1滋賀医科大学医学部附属病院リハビリテーション部, 2滋賀医科大学医学部附属病院脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 98-98, 2020.

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施設における床走行式リフトの導入事例

米倉愛1, 吉野英2, 加藤俊光1
1吉野内科・神経内科医院リハビリテーション科, 2吉野内科・神経内科医院神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 99-99, 2020.

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笑いとIT機器共に

大神和子
日本ALS協会福岡県支部
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 99-99, 2020.

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コロナ禍における動画投稿サイトを用いた難病患者のお見舞いメッセージ動画の取り組み

吉田直記1,2,3, 徳増平1, 平山英幸1, 中山啓子1, 上月正博2,3
1東北大学未来型医療創造卓越大学院プログラム, 2東北大学大学院医学系研究科内部障害学分野, 3東北大学病院内部障害リハビリテーション科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 100-100, 2020.

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当施設におけるスイッチ支援の取り組み - 利用者のニーズに合わせた視点から -

堀和将1, 谷口弥生1, 田口香織1, 横山公一1, 権丈美純2
1サポートハウスみさとヴィラ, 2サポートハウスみさとノイエ
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 100-100, 2020.

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言語障害のある進行性核上性麻痺患者への看護支援～患者のニーズを汲み取ったケアを目指して～

畑和枝1
1聖路加国際病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 101-101, 2020.

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導入しやすいコミュニケーション機器とは?

高橋宜盟
一般社団法人結ライフコミュニケーション研究所
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 101-101, 2020.

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神経難病患者へのコミュニケーション支援の現状と課題 - 専門職の支援状況 -

西田美紀1),3), 戸田真里1), 長谷川唯2)
1)立命館大学大学院先端研総合学術研究科, 2)立命館大学生存学研究センター客員研究員, 3)京都光華女子大学
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 102-102, 2020.

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難病療養者への災害対策の取組 (2) - 在宅人工呼吸器療法の維持を視野に入れた支援者情報交換会 -

吉野雅美1, 関沼恭美1, 大山ひとみ1
1前橋市保健所
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 102-102, 2020.

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難病保健全国交流セミナーの成果 - 災害と難病対策地域協議会に関する厚生労働行政推進調査事業費難病研究班セミナー開催報告 -

小倉朗子1, 板垣ゆみ1, 松下祥子1, 原口道子1, 松田千春1, 笠原康代1, 中山優季1, 小森哲夫2
1公財) 東京都医学総合研究所, 2国立病院機構箱根病院 (難病患者の総合的地域支援体制に関する研究班代表研究者)
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 103-103, 2020.

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水害を体験したパーキンソン病者の行動と備え - 令和元年台風19号により被災した1事例 -

石塚敏子1, 宇田優子1
1新潟医療福祉大学
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 103-103, 2020.

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当院訪問診療対象者への災害時対策の取組みから見えたこと

原智子1, 奥山典子1, 市川かよ子1, 村田奈津代1, 森島亮2, 長尾雅裕2, 川田明広2
1東京都立神経病院患者支援センター, 2東京都立神経病院脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 104-104, 2020.

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地域難病療養者の水害前後の認識と行動 - 2019年19号台風時の調査をもとに -

申于定1, 井出今日我2, 黄光偉3
1上智大学総合人間科学部看護学科, 2CIL上田Groping代表, 3上智大学大学院地球環境学研究科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 104-104, 2020.

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風水害による人工呼吸器装着患者の避難目的入院受け入れ経験とその課題について

森島亮1,2, 興津雅人1, 井上健司3, 奥山典子2, 高津奈緒美2, 宮島法子4, 川田明広1,2, 高橋一司1
1東京都立神経病院脳神経内科, 2東京都立神経病院患者支援センター, 3東京都立神経病院神経小児科, 4東京都立神経病院看護科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 105-105, 2020.

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在宅ALS療養者と家族の生活観に寄り添う災害支援と備えのデザインに向けて

畑吉節未1
1神戸常盤大学保健科学部看護学科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 105-105, 2020.

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気管切開下在宅人工呼吸器装着中のALS患者・家族, 支援者が経験した災害時の行動調査 - 大阪北部地震と台風21号の被害から -

野正佳余1, 小松平美紀1, 細田節子1, 平井幸枝1, 澤田甚一1,2, 坂口学1,2
1大阪難病医療情報センター, 2大阪急性期・総合医療センター脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 106-106, 2020.

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意思決定支援に対する看護師の不安についての意識調査

佐藤志津1, 後藤香奈湖2
1独立行政法人国立病院機構山形病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 106-106, 2020.

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神経難病の熟練看護師が絶妙なタイミングで行う意思決定支援

木村古都1, 道明千怜1, 鷹取永果1, 近藤真紀子2
1南岡山医療センター, 2香川県立保健医療大学
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 107-107, 2020.

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在宅療養の継続を望む患者・家族への気管切開に対する意思決定支援を振り返る

齋藤佳菜1, 熊野佳子1, 高橋由季乃1
1大阪急性期・総合医療センター12階東病棟
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 107-107, 2020.

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進行期にある若年性ALS患者の思い～SEIQoL-DWを用いて～

下谷和美1, 上田素子1
1鳥取医療センター神経難病病棟
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 108-108, 2020.

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病理解剖の意思決定を通して考えるソーシャルワーカーの役割

中本富美1, 畠中暁子1, 吉田力1, 小田輝実1, 駒井清暢2, 石田千穂2
1国立病院機構医王病院地域医療連携室, 2国立病院機構医王病院脳神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 108-108, 2020.

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胃瘻造設しない選択をした多系統萎縮症患者の思いと意思決定支援

大濱康陽1
1独立行政法人国立病院機構富山病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 109-109, 2020.

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神経難病患者のケアに伴う看護師の判断過程

藏元恵里子1, 山岸仁美1
1宮崎県立看護大学
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 109-109, 2020.

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モルヒネを使用する在宅筋萎縮性側索硬化症者の療養生活状況

加藤志織1, 梨木恵実子2, 牛久保美津子2
1東京大学医学部附属病院, 2群馬大学大学院保健学研究科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 110-110, 2020.

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神経難病患者に関わる看護師へのグリーフケアに対するデスカンファレンスの効果

辰山ひとみ
医療法人社団洛和会洛和会音羽リハビリテーション病院看護部 2B病棟
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 110-110, 2020.

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COVID-19禍における緊急気管切開の経験

加藤俊光1,2, 吉野英3
1吉野内科・神経内科医院リハビリテーション科, 2つばさ訪問看護ステーション, 3吉野内科・神経内科医院神経内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 111-111, 2020.

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難病診療拠点病院に設置された難病相談支援センターと難病医療ネットワークの現状と課題

川尻洋美1, 牛久保美津子2, 村上正巳3
1群馬県難病医療ネットワーク, 2群馬大学大学院保健学研究科看護学, 3群馬大学大学院医学系研究科臨床検査医学
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 111-111, 2020.

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難病多職種連携研修プログラムの開発 - 研修モデルの試行評価 -

原口道子1, 中山優季1, 小倉朗子1, 松田千春1, 板垣ゆみ1, 笠原康代1, 小森哲夫2
1公財) 東京都医学総合研究所難病ケア看護ユニット, 2国立病院機構箱根病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 112-112, 2020.

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新型コロナウイルス感染防止に伴う新たなコミュニケーションとWEB会議で全国とつながる情報ミーティング

中嶋嘉靖1
1難病総合支援ネットワーク iSSN
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 112-112, 2020.

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広島県備後地域における神経難病患者の医療介護連携ネットワーク構築の試み

村山裕美1, 安達麻美1, 佐藤恒太1, 郡山達男1, 北井真太郎1, 大田章子1
1医療法人祥和会脳神経センター大田記念病院
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 113-113, 2020.

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剖検からみる北陸地域医療における当院の役割 - 第2報 -

駒井清暢1, 石田千穂1, 高橋和也1, 田上敦朗2, 本崎裕子1, 林幸司1, 南川靖太1
1国立病院機構医王病院脳神経筋疾患センター脳神経内科, 2呼吸器内科
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 113-113, 2020.

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大阪東ブロック地域神経筋難病ネットワークにおける保健所早期支援～難病診療連携拠点病院とALS患者家族アンケート調査結果～

藤原直子1, 吉田有希1, 橋田歩1, 三好秋子1, 西田結実子1, 草野さゆり1, 新潟尚子2, 三場知香3, 藤城浩子4, 中村あけみ1, 榎本理恵5, 阪口浩二1, 松本一美1
1大阪府守口保健所, 2枚方市保健所, 3寝屋川市保健所, 4大阪府四條畷保健所, 5大阪府岸和田保健所
日本難病医療ネットワーク学会機関誌 8 (1) 114-114, 2020.