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筋ジストロフィー医療研究 8巻 - 号

発行元
筋ジストロフィー医療研究会
ISSN
2433-1708
ISSN(オンライン)

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第8回 筋ジストロフィー医療研究会 みんなでみる未来 大会長ご挨拶
笹ケ迫直一
第8回筋ジストロフィー医療研究会 大会長, 国立病院機構大牟田病院 副院長
筋ジストロフィー医療研究 8 2021.
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S1-1. 筋ジストロフィー基盤整備 Remudyのこれまでの歴史と今後の展開
中村治雅
国立精神・神経医療研究センタートランスレーショナルメディカルセンター 臨床研究支援部
筋ジストロフィー医療研究 8 19-19, 2021.
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S1-2. 筋ジストロフィー基盤整備 新・筋ジストロフィー病棟データベース
齊藤利雄1), 尾方克久2), 久留聡3), 高橋俊明4), 鈴木幹也2), 駒井清暢5), 中島孝6)
1)国立病院機構大阪刀根山医療センター, 2)国立病院機構東埼玉病院, 3)国立病院機構鈴鹿病院, 4)国立病院機構仙台西多賀病院, 5)国立病院機構医王病院, 6)国立病院機構新潟病院
筋ジストロフィー医療研究 8 20-20, 2021.
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S1-3. 筋ジストロフィー基盤整備「診療ガイドライン」
松村剛
国立病院機構大阪刀根山医療センター
筋ジストロフィー医療研究 8 21-21, 2021.
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S1-4. 筋強直性ジストロフィー患者に対するMYD-0124治験
中森雅之
大阪大学 医学系研究科 神経内科学
筋ジストロフィー医療研究 8 22-22, 2021.
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筋ジストロフィーの心疾患 いかに向き合い 何を学び いかに役立てるか
田村拓久
国立病院機構 東埼玉病院 難治性疾患部門
筋ジストロフィー医療研究 8 23-23, 2021.
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S2. 神経筋難病病棟における利用者によるハラスメントへの対応〜障害者の権利と支援者の支援〜
筋ジストロフィー医療研究会

筋ジストロフィー医療研究 8 24-24, 2021.
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1-1. ビルトラルセン投与のマニュアル作成
江口聡子, 山下大喜, 堀田恵美, 山口晶子, 荒畑創
国立病院機構大牟田病院
筋ジストロフィー医療研究 8 25-25, 2021.
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1-2. 成人Duchenne型筋ジストロフィー患者に対するビルトラルセンの投与前評価について
陣内良伊1), 井上志保1), 田中裕之1), 荒畑創2)
1)国立病院機構大牟田病院リハビリテーション科, 2)国立病院機構大牟田病院脳神経内科
筋ジストロフィー医療研究 8 26-26, 2021.
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1-3. デュシェンヌ型筋ジストロフィーに対するビルトラルセンの長期投与〜北米第II相試験後のオープンラベル継続投与試験の中間解析結果〜
大崎博功1), Paula R.Clemens2,3), Vamshi K.Rao4), Anne M.Connolly5), Amy D.Harper6), Jean K.Mah7), Edward C.Smith8), Craig M.McDonald9), Craig M.Zaidman10), Tomoyuki Nakagawa11), Eric P.Hoffman12,13)
1)日本新薬 (株), 2)University of Pittsburgh School of Medicine, 3)Department of Veterans Affairs Medical Center, 4)Ann and Robert H. Lurie Children's Hospital of Chicago, 5)Nationwide Children's Hospital, The Ohio State University College of Medicine, 6)Children's Hospital of Richmond at Virginia Commonwealth University, 7)University of Calgary, 8)Duke University Medical Center, 9)University of California, Davis, 10)Washington University at St Louis, 11)NS Pharma, Inc., 12)AGADA BioSciences, 13)State University of New York at Binghamton
筋ジストロフィー医療研究 8 27-27, 2021.
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2-1. 筋強直性ジストロフィー1型患者同士のコミュニケーションを図る場を看護師が提供することで, 患者同士が関わりを深め, 日常生活の楽しみやQOLの向上に影響するのかを検証する
佐藤忍1), 柏原美保1), 上西知奈美1), 大関薫世1), 谷幸代1), 中尾奈美1), 中川朗1), 安藤香織1), 吉田亘佑2), 木村隆2)
1)旭川医療センター看護部, 2)旭川医療センター 脳神経内科
筋ジストロフィー医療研究 8 28-28, 2021.
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2-2. 筋ジストロフィー病棟における人工呼吸器管理方法に関する調査 - シングルチェック導入前後の安全性と合理性の比較 -
久家朱里1), 段裕子1), 中村辰江1), 松村剛2), 齊藤利雄2)
1)NHO 大阪刀根山医療センター看護部, 2)NHO 大阪刀根山医療センター脳神経内科
筋ジストロフィー医療研究 8 29-29, 2021.
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2-3. 筋ジストロフィー病棟におけるPNS3年目の課題〜PNS行動測定尺度を活用して〜
中西美喜1), 田川綾子2), 中島玲美3), 山口祐史4), 浮田弥生5), 藤原華純6), 牧江俊雄7)
1)国立病院機構 鈴鹿病院 看護部, 2)筋ジストロフィー病棟
筋ジストロフィー医療研究 8 30-30, 2021.
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2-4. 人工呼吸器を装着して入浴するための浴室環境調査
松藤亮1), 山口晶子2), 荒畑創3)
1)国立病院機構大牟田病院
筋ジストロフィー医療研究 8 31-31, 2021.
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2-5. 神経・筋疾患患者の災害への心理変化〜患者参加型の災害訓練を試みて〜
山口真司1), 合田瞬2), 田川綾子3), 原田聡4), 牧江俊雄5)
1)国立病院機構 鈴鹿病院 看護部, 2)筋ジストロフィー病棟
筋ジストロフィー医療研究 8 32-32, 2021.
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2-6. 筋ジストロフィー病棟における集団療育活動の実践 (1) 〜職員への意識調査から〜
増田衣利, 酒井達司, 池上亜矢子, 鈴木みえ, 木幡涼輔, 櫻井若菜, 丸澤由美子, 伊藤良, 牧江俊雄, 南山誠, 久留聡
NHO鈴鹿病院
筋ジストロフィー医療研究 8 33-33, 2021.
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2-7. 筋ジストロフィー病棟における集団療育活動の実践 (2) 〜療育活動の変化から〜
酒井達司, 増田衣利, 池上亜矢子, 村山万理子, 鈴木みえ, 木幡涼輔, 櫻井若菜, 丸澤由美子, 伊藤良, 牧江俊雄, 南山誠, 久留聡
NHO鈴鹿病院
筋ジストロフィー医療研究 8 34-34, 2021.
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3-1. 口腔汚染, 舌乾燥のあるデュシェンヌ型筋ジストロフィー患者の口腔ケアの一例
宗像早紀, 山崎明子, 前田ひかる, 齊藤利雄
国立病院機構大阪刀根山医療センター
筋ジストロフィー医療研究 8 35-35, 2021.
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3-2. 経口摂取できない患者の口腔ケア間隔適正化に関する研究
南静香1), 植田桂一朗1), 野田吉美2), 阿部素子3), 濱恵3), 川原勝昭3), 甲斐通子4), 荒畑創5)
1)独立行政法人 国立病院機構 国立大牟田病院 看護部 療養介助専門員, 2)独立行政法人 国立病院機構 国立大牟田病院 看護部 療養介助員, 3)独立行政法人 国立病院機構 国立大牟田病院 看護部 看護師, 4)独立行政法人 国立病院機構 小倉医療センター 看護師, 5)独立行政法人 国立病院機構 国立大牟田病院 神経内科医師
筋ジストロフィー医療研究 8 36-37, 2021.
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3-3. デュシェンヌ型筋ジストロフィー患者に対する将来に向けての関わり呼吸リハビリテーションを行っていく中で姿勢管理を必要とした中学生2名
藤田優子1), 野中あい1), 積山佳史2), 山崎義宗3), 田北智裕3)
1)熊本再春医療センター リハビリテーション科, 2)看護部, 3)脳神経内科
筋ジストロフィー医療研究 8 38-38, 2021.
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3-4. HAL(R) 歩行練習により歩行速度・歩行姿勢が改善した顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーの1例
高田裕斗1), 尾谷寛隆1), 齊藤利雄2)3), 松井未紗2), 中津大輔2), 井上貴美子1)2)
1)国立病院機構大阪刀根山医療センター リハビリテーション科, 2)脳神経内科, 3)小児神経内科
筋ジストロフィー医療研究 8 39-39, 2021.
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3-5. 就学前に当院に紹介されたDMD患者の幼少期の臨床像と診断過程の検討
脇坂晃子1), 吉田瑛子1), 高桑麻衣子1), 中農万里1), 加藤明子1), 山田晋也1), 中村奈美1), 丸箸圭子1), 大野一郎1)
1)国立病院機構医王病院 北陸脳神経筋疾患センター 小児科
筋ジストロフィー医療研究 8 40-40, 2021.
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3-6. 日本人一般集団に高頻度で見出され病的バリアントであると判断しがたいジスフェルリン遺伝子のc. 3725G>A (p. R1242H) の神経筋疾患での頻度
高橋俊明1), 井泉瑠美子2), 鈴木直輝2), 八木沼智香子3), 島倉奈緒子2), 小野洋也4), 戸恒智子1), 杉村容子1), 谷口さやか1), 下瀬川康子5), 馬場徹1), 大泉英樹1), 田中洋康1), 吉岡勝1), 割田仁2), 新堀哲也6), 武田篤1), 青木洋子6), 青木正志2)
1)国立病院機構仙台西多賀病院脳神経内科, 2)東北大学大学院医学系研究科神経内科, 3)国立病院機構仙台西多賀病院臨床検査科, 4)国立病院機構岩手病院脳神経内科, 5)国立病院機構仙台西多賀病院脳神経外科, 6)東北大学大学院医学系研究科遺伝医療学
筋ジストロフィー医療研究 8 41-41, 2021.
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3-7. 筋強直性ジストロフィーにおける非アルコール性脂肪性肝疾患は糖脂質代謝異常に対する介入により変動する
高田博仁, 今清覚, 小山慶信, 木村珠喜, 若狭谷保仁
国立病院機構青森病院脳神経内科
筋ジストロフィー医療研究 8 42-42, 2021.
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3-8. 筋ジストロフィー (筋強直性) 患者におけるPCSK9阻害剤単独療法の長期使用成績
荒畑創, 津村周, 渡邉暁博, 栄信孝, 河野祐治, 山本明史, 笹ケ迫直一
国立大牟田病院 脳神経内科
筋ジストロフィー医療研究 8 43-43, 2021.
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3-9. 筋ジストロフィー患者に対する新型コロナワクチンの安全性と免疫原性
斎藤朋子1), 荒畑創2), 尾方克久3), 木村隆4), 久留聡5), 小林道雄6), 高田博仁7), 中村昭則8), 橋本大哉9), 齊藤利雄1), 松村剛1)
1)NHO 大阪刀根山医療センター 脳神経内科, 2)NHO 大牟田病院 脳神経内科, 3)NHO 東埼玉病院 神経内科, 4)NHO 旭川医療センター 脳神経内科, 5)NHO 鈴鹿病院 脳神経内科, 6)NHO あきた病院 脳神経内科, 7)NHO 青森病院 脳神経内科, 8)NHO まつもと医療センター 脳神経内科, 9)名古屋市立大学病院 臨床研究開発支援センター
筋ジストロフィー医療研究 8 44-44, 2021.
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3-10. 筋ジストロフィー心筋障害に対するTRPV2阻害薬多施設共同非盲検単群試験
松村剛1), 小森哲夫2), 瀬川和彦3), 中村昭則4), 久留聡5), 渡邊千種6), 福留隆泰7), 本吉慶史8), 田村拓久9), 高橋俊明10), 齋藤明子11), 橋本大哉12), 岩田裕子13)
1)国立病院機構大阪刀根山医療センター, 2)国立病院機構箱根病院, 3)国立精神・神経医療研究センター, 4)国立病院機構まつもと医療センター, 5)国立病院機構鈴鹿病院, 6)国立病院機構広島西医療センター, 7)国立病院機構川棚医療センター, 8)国立病院機構下志津病院, 9)国立病院機構東埼玉病院, 10)国立病院機構仙台西多賀病院, 11)国立病院機構名古屋医療センター臨床研究センター, 12)名古屋市立大学病院, 13)国立循環器病研究センター
筋ジストロフィー医療研究 8 45-46, 2021.
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4-1. 筋ジストロフィー病棟における児童指導員としての退院支援へのかかわり
石川友貴1), 田口優樹1), 鈴木司1), 小林道雄2)
1)国立病院機構あきた病院 療育指導室, 2)脳神経内科
筋ジストロフィー医療研究 8 47-47, 2021.
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4-2. 自宅への退院は不可能とみられたが多職種のサポートにより退院可能となった一例
山方郁広1), 中西美喜1), 村田武1), 藤谷和美1), 南山誠1), 久留聡1), 橋本華奈2)
1)国立病院機構鈴鹿病院, 2)社会福祉法人鈴鹿聖十字会 菰野聖十字の家障害者相談支援事業所
筋ジストロフィー医療研究 8 48-48, 2021.
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4-3. デュシェンヌ型筋ジストロフィー患者の自立支援に対する訪問介護員の意識調査 - 病棟看護師の関わり方の検討 -
佐藤渚1), 佐藤健太1), 高瀬奈々子1), 八百屋朋代1), 石黒葵1), 横山静香1), 冨岡敦宏1), 小林道雄2)
1)国立病院機構あきた病院 南3病棟, 2)脳神経内科
筋ジストロフィー医療研究 8 49-49, 2021.
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4-4. 筋ジストロフィー患者の体位調整に関する介助者の意識調査
大小瀬ルミ1), 稲垣根子2)
1)2)独立行政法人国立病院機構長良医療センター 看護部
筋ジストロフィー医療研究 8 50-50, 2021.
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4-5. 療養介護病棟内で発生する音に対する患者と医療従事者への意識調査 (第2報)
北山恵1), 工藤香奈美1), 藤本麻梨1), 安田真央1), 三浦愛加1), 高田博仁2), 佐藤桂子
1)国立病院機構青森病院看護部, 2)国立病院機構青森病院脳神経内科
筋ジストロフィー医療研究 8 51-51, 2021.
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4-6. SEIQoL-DW (個人の生活の質評価法) を用いた評価と筋ジストロフィー患者に対する家族との関わりの支援〜昨年から継続した関わりを通じて〜
箕輪綾香, 池田桂, 小田阿希奈, 久代宜嗣, 永井結友, 石川真由子, 小池夢芽
国立病院機構 新潟病院 看護部
筋ジストロフィー医療研究 8 52-52, 2021.
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4-7. 当院障害者病棟における患者様との「意見交換会」の取組み〜患者様とスタッフが向き合い, 共により良い病棟を目指して〜
本田晋一1), 中村直美1), 千田千津1), 藤森豊1), 石原詠子1), 楠川敏章1), 飯本雅美1), 舩戸道徳1), 安田邦彦1), 高橋一浩1), KST (筋ジストロフィーサポートチーム)1), 久留聡2)
1)長良医療センター, 2)鈴鹿病院
筋ジストロフィー医療研究 8 53-53, 2021.
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5-1. 当院の筋強直性ジストロフィー患者にSRS - 2を使用し, 評価の有用性・自閉症スペクトラムに関連した障害の重症度を検討する
上山白華1), 連川恵1), 佐藤弘教1), 野呂郁絵1), 齊藤祐介1), 山本圭人1), 吉田亘佑2), 木村隆2)
1)国立病院機構 旭川医療センター リハビリテーション科, 2)国立病院機構 旭川医療センター 脳神経内科
筋ジストロフィー医療研究 8 54-54, 2021.
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5-2. 筋強直性ジストロフィー1型患者のスマートフォン・タブレット端末操作の使用状況・特徴について (第2報)
倉内剛1), 山中ひとみ1), 北山信彰1), 加藤菜美子1), 神瞳1), 齋藤直樹1), 八木橋清子1), 今清覚2), 高田博仁2)
1)国立病院機構青森病院リハビリテーション科, 2)国立病院機構青森病院脳神経内科
筋ジストロフィー医療研究 8 55-55, 2021.
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5-3. 1型筋強直性ジストロフィー患者のNPPV治療における24時間SpO2測定のモニタリングの比較
東絵梨子, 内川陽介, 田中伊都子, 安田正代, 香月耕多, 荒畑創, 槇早苗
1)大牟田病院, 2)臨床検査科
筋ジストロフィー医療研究 8 56-56, 2021.
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5-4. 筋強直性ジストロフィーにおける下肢刺激体性感覚誘発電位P40成分の検討
諏訪園秀吾1), 荒生弘史2), 上田幸彦3), 前堂志乃3)
1)独立行政法人国立病院機構沖縄病院 脳・神経・筋疾患研究センター, 2)大正大学心理社会学部人間科学科, 3)沖縄国際大学総合文化学部人間福祉学科
筋ジストロフィー医療研究 8 57-57, 2021.
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5-5. 筋強直性ジストロフィー患者の5年間の認知機能の変化
上田幸彦1), 諏訪園秀吾2), 奥間めぐみ2)
1)沖縄国際大学, 2)独立行政法人国立病院機構沖縄病院 脳・神経・筋疾患研究センター
筋ジストロフィー医療研究 8 58-58, 2021.
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6-1. 「つなぐ支援」の新たな取り組みを実施して
岡本尊子1), 乾吉恵1), 井上里美1), 大藤祥子1), 松村剛2), 齊藤利雄2)
1)国立病院機構 大阪刀根山医療センター 療育指導室, 2)国立病院機構 大阪刀根山医療センター 神経内科
筋ジストロフィー医療研究 8 59-59, 2021.
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6-2. 新型コロナウィルス感染症流行下での家族面会支援
重信世莉1), 興梠彩1), 中原佐代子1), 大迫充江2), 荒畑創1)3)
1)国立病院機構大牟田病院療育指導室, 2)看護部, 3)脳神経内科
筋ジストロフィー医療研究 8 60-60, 2021.
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6-3. コロナウイルス感染症拡大に伴う病棟閉鎖時の患者・家族への橋渡し支援
後藤桃子1), 佐々木京太1), 猪股由香子1), 今夏姫1), 高田博仁2), 今清覚2), 三浦由理子3), 佐藤桂子3)
1)青森病院 療育指導室, 2)青森病院 神経内科, 3)青森病院 看護部
筋ジストロフィー医療研究 8 61-61, 2021.
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6-4. 神経筋難病患者看護に携わる看護師のアドバンス・ケア・プランニング (ACP) を阻む要因と看護師に対する支援の検討
内山幸江, 田中亜由美, 濱恵, 荒畑創
国立病院機構大牟田病院
筋ジストロフィー医療研究 8 62-62, 2021.
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6-5. 過敏性腸症候群の治療薬トリメブチンの有効性〜他の下剤を中止しても排便状況の悪化がないか〜
柏原美保1), 佐藤忍1), 上西知奈美1), 大関薫世1), 谷幸代1), 中尾奈美1), 中川朗1), 吉田亘佑2), 木村隆2)
1)国立病院機構 旭川医療センター 脳神経内科 看護部, 2)国立病院機構 旭川医療センター 脳神経内科 医師
筋ジストロフィー医療研究 8 63-63, 2021.
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6-6. 第3回 若手セミナー (結果報告)【筋ジストロフィー患者の社会参加のあり方】
七字美延1), 佐藤孝俊1), 石黒久美子1), 木原祐希1), 井上道雄2), 江浦信之3), 遠藤寿子4), 大久保真理子2), 小笠原真志2), 小倉由佳5), 斎藤良彦2), 竹下絵里6), 谷口直子7), 松井未紗8), 村上あゆ香9), 李知子7)
1)東京女子医科大学病院小児科, 2)国立精神・神経医療研究センター神経研究所疾病研究第一部, 3)奈良県立医科大学脳神経内科, 4)旭川医科大学脳神経内科, 5)東埼玉病院神経内科, 6)国立精神・神経医療研究センター小児神経科, 7)兵庫医科大学小児科, 8)大阪刀根山医療センター脳神経内科, 9)鈴鹿病院脳神経内科
筋ジストロフィー医療研究 8 64-64, 2021.
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